■芷琪已经完成手术，但每周都要回医院复查。

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　　赖道鑫说，只要女儿能治好病，无论多少债务，他和妻子都会努力工作去偿清

　　温暖1569号

　　●温暖诉求

　　今年46岁的赖道鑫是广东湛江徐闻人，家里有“三朵金花”。长女已升读高一，最小的妹妹芷琪，今年3岁。有大姐姐的宠溺，有父母的呵护，芷琪从呱呱落地那一刻，就是一家人的心肝宝贝。然而，就在芷琪8个月大时，一纸“重度地中海贫血”的诊断书打破家庭的平静。为了支撑女儿常规治疗的费用，赖道鑫疲于奔命，但最令他痛心的是眼见女儿频繁输血、排铁遭受的痛苦。幸运的是，2023年1月，芷琪在中华骨髓库里匹配到相合骨髓，并于4月6日顺利完成骨髓移植手术。如今，赖道鑫正竭尽全力筹借后期治疗费，他盼望女儿早日摆脱病魔，重拾健康。

　　幼女被确诊患重型地贫

　　赖道鑫的家乡徐闻县，因盛产菠萝而闻名。前些年，赖道鑫也尝试过在自家地里种植菠萝，他总说自己“运气不好”，碰到不景气的年份，还要亏钱。心灰意冷之下，赖道鑫选择离乡务工，在中山找了一份货车司机的工作，早出晚归为妻女赚取生活所需。

　　考虑到城市生活成本的太高，赖道鑫的妻子带着三个女儿生活在徐闻老家，只有逢年过节才能一家团聚。独自在外打拼，赖道鑫心里最牵挂的，是小女儿芷琪。2019年，芷琪呱呱落地，两个姐姐对她疼爱有加，放学回来还要抢着抱她。但在芷琪8个月大时，连最小的姐姐都发现怀里的妹妹有异样：皮肤青黄、无精打采、食欲很差……

　　赖道鑫夫妇何尝没有觉察？“我总以为是营养不良，后来还带她去医院做了一次检查。”赖道鑫告诉记者，在徐闻县人民医院查不出病因，他又将孩子抱到中山市博爱医院，哪知道做完血检，医生就将女儿安排进了ICU。“当时孩子的血红蛋白已经跌到了40多，各项检查结果都不太好……”赖道鑫说，经过全面检查，小芷琪被确诊患有重型地中海贫血。

　　父母省吃俭用坚持治疗

　　听到这个检查结果，赖道鑫几乎站立不稳。“家里两个姐姐都很健康，我们也从来没有意识到孕期要做地贫筛查，没想到这个最小的，竟然就遗传了这么严重的病。”赖道鑫说。

　　在医生的详细解释下，赖道鑫终于明白，如果不做骨髓移植手术，芷琪这一生，都得依赖规律输血、排铁来维持生命。

　　出院后，夫妻俩带芷琪回到了老家，并开始为她做常规治疗。“每个月输血、排铁，费用加在一块接近2000元，我的工资一半都给她治病了，我们只能省吃俭用。”赖道鑫说，自己在中山开货车，老板包他饭钱，最大的开销就是买几元钱一包的香烟，“从来不敢买新衣服，一年到头就是两件工作服做换洗，工资到手，几乎全数转给老婆。”他说，平时最怕听到的消息，就是孩子没血可输。

　　看着芷琪渐渐长大，赖道鑫欣慰之余，也有揪心之痛。“她一看到穿白衣服的人就跑，对输血打针特别恐惧，手上都是针眼，经常抽不出血。”2022年，赖道鑫终于下定决心为芷琪做骨髓移植手术。

　　顺利移植但后续费用告急

　　既然决心要做骨髓移植手术，赖道鑫把家里人都带来医院做骨髓配对。

　　不幸的是，最亲的四人，配型结果都不理想。就在赖道鑫焦急等待的时候，中华骨髓库传来了好消息。今年年初，赖道鑫收到医院的通知，告诉他已经找到与芷琪全相合的骨髓供者。“我们当月就住进了中山大学附属第二医院，开始做术前准备。”赖道鑫说。

　　4月6日，一切准备就绪，芷琪终于完成骨髓移植手术，让赖道鑫万分欣喜的是，手术非常顺利，芷琪术后也没有太多感染症状，生活正朝着好的方向发展。

　　为了筹钱给芷琪做手术，赖道鑫找亲戚朋友借了十三四万元，加上夫妻俩多年从牙缝里省出来的积蓄，凑齐30万元入仓费。“芷琪的手术花了十五六万元，加上供者体检的费用、一些外购药等等，加在一起，30万元已经见底了。”赖道鑫紧锁眉头，他说，孩子每个星期都还要回医院复查，仅此一项月支出过万元，还有在医院附近的租房租金，生活开支及各种杂费，如今已难以为继，“这是我们最艰难的时刻，因为没有收入，只有支出。”他坚定地说，只要芷琪能治好病，无论多少债务，他和妻子都会努力工作去偿清。

　　【公益指引】

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　　■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 

　　■本版采写：新快报记者 严蓉 潘芝珍

　　■图片由受访者提供