■昊阳拼好一排玩具，摆放整齐转头向妈妈打出胜利手势。

■昊阳出现皮肤排异症状。

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　　温暖1581号

　　●温暖诉求

　　从隔离仓到普通病房，再回到出租屋，历时三个月，重型地中海贫血患儿昊阳顺利完成造血干细胞移植手术。郭金华夫妇一个主内、一个主外，细心安排昊阳的饮食起居，不敢有一丝马虎。最近一次复诊，医生发现昊阳出现皮肤排异，这让妈妈郭金华寝食难安，她知道，移植手术成功并不意味着一家人与重疾鏖战7年取得了胜利，还要闯过抗排异治疗的难关，被地贫绑缚的爱子才能获得重生。然而，前期治疗支出已近30万元，往后的日子借无可借，步步难行。

　　8个月婴儿确诊“地贫”

　　2023年2月23日，身在江西赣州信丰县万隆乡石店村的郭金华接到广州市妇女儿童医疗中心打来的电话，等到了她企盼已久的好消息。挂断电话，她还傻愣在院子里，口中不断重复电话里的内容：“准备入仓，准备入仓……”她猛地返身，冲进屋里抱住儿子李昊阳，声音有些颤抖：“你要去广州检查身体，这一次回来，就不用输血了！”

　　7岁的昊阳瘦弱单薄，突然被妈妈大力揽入怀里有些诧异：“要开学了，我要请假吗？”他从来不知道自己是地中海贫血患者，输了7年血，吃了无数祛铁药，昊阳都以为自己只是“贫血”。

　　家里的大人从未在昊阳面前提起过“地贫”，他们年复一年地回避这个话题，让孩子深信每月雷打不动去医院“补血”，只是自己营养不够，造血量不足。

　　“不忍心让孩子心理有负担，这个病太可怕了，他只有7岁，很难理解和承受。”郭金华告诉记者，昊阳是家中长子，集两代的人的宠爱于一身，孩子出生那年，她听从丈夫的建议从广东中山回到赣州农村，辞去制衣厂的工作一心一意照顾孩子。郭金华记得，昊阳出生时有6斤多重，小脸红扑扑的，看上去很健康。但8个月后，小宝宝的皮肤变得苍黄，精神状态也不好，常常莫名其妙地哭闹。

　　“是我没照顾好儿子，还是孩子哪里不舒服？”郭金华一肚子的疑问，在信丰县人民医院找到了答案——血检结果显示昊阳的血红蛋白异常。医生据此展开地贫基因检测，结果显示，昊阳是一位重型地中海贫血患儿。从医生口中得知，昊阳往后至少有6年的日子必须与血袋相系，郭金华不寒而栗，“6岁以后如果找到合适的骨髓，可以做移植手术，但花费巨大，还有不可预知的风险。”

　　欠缴15万元“冒险”入仓

　　得知孩子确诊重疾，远在中山打工的昊阳爸心急如焚，马上让妻儿赶往中山寻求更好的医疗资源。但在中山，当地医生并未给出更好的消息。夫妻俩终于明白，对于地贫的治疗，只有保守治疗和造血干细胞移植两条路可走。

　　在昊阳爸蜗居的工棚住了几个月，郭金华不得不返回老家，“大城市的消费高，一家三口挤在工棚也不现实。”郭金华和丈夫商定，不管今后生活多艰难，都要保证昊阳的治疗费用，让他足量用血定期排铁，平平安安长到6岁，再计划移植手术。

　　郭金华每月都能收到昊阳爸寄来的生活费、医疗费，“他在工地做水电工，这些年都是住免费的工棚，吃最便宜的盒饭，省下所有的钱给儿子看病。”昊阳3岁多开始读幼儿园，因为疾病缠身，身边玩伴并不多，“好在他并不清楚自己的病情，否则性格会更加内向。”郭金华说。

　　去年9月，昊阳升读小学一年级。郭金华惊喜地发现，全新的校园生活让儿子活泼起来，也有了志趣相投的好朋友，“他好喜欢上学，但只读了半学期就休学了。”

　　郭金华告诉记者，2023年开春，广州市妇女儿童医疗中心通知可以排期手术，3月开学，昊阳依依不舍地告别了学校。4月，懵懵懂懂的昊阳随父母来到广州。

　　来广州前，郭金华“盘清”了所有家底，再加上亲友借出的钱，在入院当天缴付了15万元入仓费，“还欠缴了15万元，孩子7岁多了，冒险也要入仓，不能再等。”

　　6月6日，在完成数次小化疗后，昊阳顺利输入造血干细胞。

　　后续治疗难为继

　　郭金华说，早在儿子确诊之初，她与丈夫就决定为他做移植，并在几年后生下“救命宝宝”预备与哥哥配型。很幸运，小妹妹去年与昊阳匹配成功，但因不足3岁，且体重不达标被“劝退”。

　　“这次移植机会非常难得，因为医院找到另一份匹配且足量的脐带血。”郭金华说即使筹不齐30万元入仓费，他们也“不敢再等”。

　　昊阳的身体很“争气”，移植不久就开始长细胞。“他爸爸在仓内陪医，每天都给我发‘长细胞’的消息，我在仓外一遍一遍看，高兴得直掉眼泪。”郭金华说，6月中旬昊阳出仓转入普通病房，7月3日体检达到出院标准，顺利出院。

　　郭金华夫妇知道，完成移植手术并非胜利终点，要闯过抗排异治疗的难关，被地贫绑缚7年的儿子才能获得重生。然而，前期治疗支出已近30万元，在借无可借的往后，步步难行。

　　最近一次在广州“检查身体”，昊阳像往常一样从未有过怀疑。“妈妈，因为用药比较猛，所以我会变黑？”看到自己皮肤的颜色越来越深，还长血点、蜕皮，他忍不住问。“是吧？不怕，医生每周都会给你瞧病，慢慢会好。”郭金华故作轻松，但她很清楚这是皮肤排异的症状，接下来，她和丈夫还要面对“病”与“钱”的双重挑战。

　　公益指引

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　　■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

　　■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐

　　■图片由受访者提供