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▲“重生”在即，移植仓内的小文志充满期待。 |
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▲ 黄文志捐款二维码 |
2015年出生时，黄文志是个体重七斤的胖娃娃。可长到三个月，他突然食欲很差，经常吐奶，脸色也越来越黄。 妈妈植爱玲最初以为儿子在广西老家水土不服，便将他带到丈夫工作的广东省中山市东凤镇，并在当地医院检查。医生一看到文志，便怀疑他患有重型地中海贫血，几天后的检查结果印证了医生的判断，捧着一纸基因检测报告，植爱玲夫妇的心跌至谷底。 植爱玲和丈夫都是农村人，对“重型地贫”并无认知，还曾听从老人的指示用中药给孩子调理身体，以为这样就可以改善孩子的症状。 没有正确治疗，小文志的成长更为艰难。植爱玲记得，孩子1岁时，曾有一次红细胞降到90以下，差点被老家的医生“判了死刑”，她和丈夫连夜搭大巴，将文志送到中山的医院输血，才缓过一口气。还有一次更加严重，小文志的红细胞降到29，几乎昏迷，是父母带着他到处“扑血”，才转危为安。 因为地贫影响骨骼发育，小文志头颅骨骨骼出现凹陷“心形”的形状。有的亲戚对小文志的头型啧啧称奇：“这个孩子的头，长得好可爱，是心形的。”这样的话虽然是无心的猎奇，但植爱玲觉得特别刺耳。她愧疚地说：“正因为我们前期太无知，才导致孩子的发育异常。不管怎样，我们都要挽回他的健康，保障他成长。” 抗病一波三折，等到救命骨髓 植爱玲家是玉林市建档立卡的贫困户。她和丈夫原本都在广东中山的服装厂打工，但小文志确诊地贫后，定期输血和排铁的治疗，让家庭开支一下子飙升，爸爸干脆辞去固定工作，靠缝纫手艺接活计，打散工。 小文志2岁半的时候上了幼儿园，植爱玲想去继续打工增加一点收入。熟料孩子经常生病，往往上学一个月，生病大半个月。这样，植爱玲又要回家照顾孩子了。“如今小文志每15天去输血一次，每天吃药、打针、排铁，离不开我。家里只有丈夫一个人打工，勉强维持生活。” 生活不易，却要前行。植爱玲说，因为老家经常缺血，她要带着孩子到广州、顺德、中山等地的医院输血。由于异地检查比较多，医保无法报销，因此，文志这几年的的治疗大多都是自费。“压力真的很大。有时候遇到‘血荒’，孩子连走路的力气都没有，但他躺在床上安慰我，说‘妈妈不要担心，我不是病了，我只是很累，睡一觉就会好起来的’。”孩子的话让植爱玲愈发心痛。 植爱玲想为孩子做干细胞移植，根治地贫，然而救子之路一波三折。她和丈夫都做过骨髓配型，均只有5个基因位点相合；她怀过两次“救命宝宝”，却因种种原因而流产。今年，小文志4岁了。7月的一天，植爱玲接到医生的电话：“找到有9个基因位点相合的志愿者。”植爱玲再三权衡，决定把握时机移植。 经济举步维艰，也要坚定治疗 10月底，小文志即将进行干细胞移植。日前，他已经开展了化疗。“妈妈，是不是打完针，我就可以去幼儿园了？”“妈妈，我以后是不是不用输血、晚上不用打针啦？”对于即将面临的移植手术，小文志有许多期盼。 植爱玲的心情虽然高兴，但也很沉重，因为植爱玲并未凑齐医院规定的35万元押金。她将家里的十万元继续掏空，还借了一些债务，才凑了将近20万元。如今，还有十多万元的缺口。 “现在治疗已经开始了，开弓没有回头箭，我们不能错过移植机会。” 植爱玲坚定地说。
