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我国血友病的诊断水平已经得到很大程度的提升，目前要重点解决的血友病管理两大核心问题是支付多样化和提升患者依从性。 孙竞教授介绍说，过去纳入门诊门特报销范围的只有糖尿病、高血压、尿毒症等慢性病，经过多年来的奔走呼吁，在广州医保部门大力支持下，血友病患者不需住院、在门诊治疗也能按照住院医保的额度来报销，这是一个很大的进步。但是广东在广州以外的其他城市及广东以外很多省份还没法做到这点，未来仍需努力。 孙竞介绍，一站式Co-pay（多方支付）已经在南方医科大学南方医院成功实现了，已经实现与医保、医院、慈善机构联网，血友病患者在医院相关手续可以一次搞掂，方便患者快速就诊。 另外一种创新模式就是医保部门拿出资金专项或与商业保险机构合作，在门特之外设立罕见病救助项目（如今年佛山市罕见病医疗救助项目），这是Co-pay提倡的一种新的医保补充方式，也是我国未来在罕见病治疗领域设立救助基金的一个可探讨的方向。据悉，截至今年3月，在南方医科大学南方医院，“爱聚捷音甲型血友病患者援助项目”一站式服务已惠及120多位患者。另有超过20位乙型血友病患者在广州市番禺区中心医院通过“共赋友助乙型血友病患者援助项目”一站式服务及时得到了援助，及时、规律地接受凝血因子替代治疗，更好保护关节健康、远离致残。 专家还提出了“家庭治疗”的观念。孙竞教授指出，超过半数的患者不懂得什么是“家庭治疗”，新冠疫情就是一个时机，促动患者学会家庭打针。孙竞呼吁，在新冠疫情下，不会家庭治疗的患者要积极学习如何进行家庭治疗，也可向专业医护人员、病友学习打针方法。同时要做好家庭治疗的过程记录，记录好出血状况。
