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■晓雪最大的心愿是没有病痛。 |
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■晓雪募捐专用二维码。 |
今年5月1日，刘从精义无反顾抛下家里的5亩烟草田，带着女儿晓雪说走就走，从云南丽江到1800公里外的广东广州，只为求医问药。 2月26日，晓雪因为腹痛到永胜县人民医院进行检查。起初医生怀疑是急性阑尾炎，却没有发现阑尾有问题，所以一直没有确诊。 晓雪的姐姐今年18岁，她全程陪同妹妹入院，看着晓雪在病床上疼得捧腹翻滚，心疼得潸然泪下。对于晓雪突如其来的疾病，爸爸刘从精百思不得其解。 晓雪是刘从精的小女儿，从小便是“小辣椒”般的性格。生于大山的孩子性格爽朗，从小就活泼好动。虽然晓雪体格有点瘦，但运动学习的时候，总是精力旺盛，刘从精印象中，女儿身体条件非常不错。 然而，晓雪发生腹痛之后，刘从精发现，大家都忽略了发生在晓雪身上的一些细节，比如她的胃口。“发病前半年，女儿的胃口越来越差。从平日的一碗饭的饭量，降到1/2、1/3、1/4……直到吃不下。”虽然孩子体重一直在下降，但由于精力不减，照常上学、运动，大家都不以为意，只以为是儿童常见的脾胃虚弱问题。其实，这很可能就是疾病的萌芽状态。 为了晓雪的病情，刘从精从县人民医院转到丽江市，又辗转到大理市的医院，都找不出问题。直到医院为晓雪消炎减痛的时候，她出现了腹水症状，这才启发了医生。“看到腹水症状，医生马上怀疑孩子患上了腹部肿瘤。” “后来，我们辗转到云南省肿瘤医院，有一位上了年纪的医生用腹腔镜为晓雪检查，终于在一截大肠的上皮和间皮之间，找到了肿瘤。晓雪这才确诊患上小儿腹膜间皮瘤。” 隐藏极深的病灶与医生“躲猫猫”，实际上也在耽误晓雪的病情。从发病到确诊，晓雪足足经历了2个月时间。该段时间里，晓雪吃不下饭、腹痛、精神萎靡，体重从原本的52斤，下降到38斤。 痛苦的治疗换来病情向好 病情确诊，但当地却对治疗束手无策。“医生说，腹膜间皮瘤患者一般是大人，儿童患上该病是非常罕见的。在我们就诊的那所云南省级三甲医院，20年来只有晓雪一例，为此，医生帮我们转诊到广州的广东药学院第三附属医院，最后在中山大学附属肿瘤医院得到了进一步检查和治疗。” 从云南辗转到广州，刘从精以前从未想过。“我们是农村人，一直扎根乡村，以种植烤烟为生，从没想过离开家乡。但看见孩子日渐消瘦，我觉得时间不等人。”今年5月，本来是种烟的季节。刘从精却将5亩烤烟地以合计2000元/年的价格承包给别人，自己带着仅有的几万元积蓄，陪女儿到广州就医。 间皮瘤到底有多罕见？刘从精没有概念。让他忧伤的是，孩子只有9岁，却饱受病痛。在广州，医生告诉刘从精说，目前有方案治疗晓雪的病情，但从大人到孩子都必须和医生配合好。 “晓雪很坚强，我知道有一些药水会让人很难受。而且，按照医生的方案，孩子的化疗剂量与大人一样，晓雪能挺过去，已经非常了不起了。” 不管药物多苦，晓雪每天闭着眼睛，一咕嘟吞下药水和药片；虽然天天打针，她依然主动伸出纤瘦的手，让护士扎针。3个化疗疗程过去，刘从精发现，晓雪的腹水症状已经逐渐消退，孩子又有了胃口，吃得下清淡的食物。更重要的是，医生通过影像片子告诉晓雪一家：肿瘤缩小了。 “爸爸，能吃下饭的感觉，真好啊！”身上体感日渐舒适，晓雪眯着眼睛，感受着连月以来难得的舒坦。女儿病情向好发展，便是对刘从精的莫大鼓舞。 “既然来了就不会轻易放弃” “我愿付出一切代价，让女儿远离病痛。”刘从精很希望女儿的治疗能一直延续下去，直到药到病除。然而，眼前有一条极为艰辛的路要走。 据他介绍，从2月晓雪发病至今，家里一共花了15万元的治疗费。加上夫妻双方都在广州陪医，收入全然停滞，来广州之前，他们已经将所有积蓄用在寻找病因上，到广州的时候，治疗费全靠举债。 不过，刘从精在广州遇到儿童希望小家志愿者帮助，安排他们到小家暂住，方便照顾晓雪，也省下许多开支。 “医生说，晓雪接下来的治疗费用，至少都要30多万元，让我们有个心理准备。这笔费用实在是太大了，只能见一步走一步，一点点凑齐。”目前，刘从精开通了网上筹款平台，筹得3万多元。“既然我们来广州求医，就不会轻易放弃。为了让孩子过得更好，我会义无反顾地为她努力筹钱。”
