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■病床上的智枫情绪不佳。 |
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■李智枫募捐二维码 |
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●温暖1390号 1989年出生的李燕平，是两个孩子的妈妈，和很多普通农村家庭一样，她与丈夫在外打工，两个孩子留在老家由爷爷奶奶照顾。今年上半年，李燕平的小儿子被确诊患有重度自闭症，9月份，大儿子李智枫又确诊急性白血病，一家人原本平静的生活被彻底打乱。“我们夫妻俩现在都在医院照顾老大，收入来源都没了，接下来可怎么办？”面对突如其来的变故，李燕平充满焦虑和不安。 不言不语的小儿子 2010年，彼时才二十出头的李燕平在深圳打工，与同乡李可利相识，异地的乡音很快拉近两个年轻人的距离。2011年底，结婚不久后，恩爱的小夫妻迎来大儿子李智枫。两年后，小儿子也出生了。 “我们一直留在深圳打工，孩子就交给农村的老人照顾。不知什么原因，小儿子两岁多还不会说话，家人也觉得奇怪，但老人说有些孩子说话晚，慢慢会好，不需要着急。”李燕平懊恼地说，小儿子并未像老人说的那样渐渐好起来，随着年龄的增长，孩子不言不语的状况越来越棘手。 一直到四五岁，幼子仍然不会说话，沉默地活在自己的世界里，有时发出各种吵闹声，却又与家人毫无沟通。李燕平放心不下，带着小儿子到处看中医、针灸，钱花了不少，但小儿子的情况却无一丝好转。“平时爷爷奶奶要干农活，他连上厕所都无法自理，只能将他锁在屋子里，家里还有一位80多岁的太婆看着他，害怕他跑去别人家里闹腾。”家里的老人年迈体衰，李燕平很担心随着孩子越来越大，老人已经没办法再照顾他。今年上半年，李燕平思前想后，还是请假回了老家，把小儿子带到深圳儿童医院检查。 虽然也有一点心理准备，但当医生出具“重度自闭症”的诊断报告时，李燕平还是感觉到眼前一黑。“我们想送他去特殊机构，但是费用太昂贵了，根本送不起，普通的学校也不接收他，真的不知道该怎么办。”无奈之下，李燕平只能带着小儿子回到茂名高州老家，让爷爷奶奶尽量照看好他。 长子反复高烧被送院 小儿子从小这个情况，以前虽然没有确诊，但一家人也知道治好的希望很渺茫，全家人的希望，都在老大李智枫的身上。 “他平时很听话的，有时候还帮忙照顾一下弟弟，上学也很积极，身体一直挺好的。”李燕平想过，可能是父母长期不在儿子身边，孩子身体不舒服老人也没办法敏锐地察觉出来。直到今年9月份，李智枫反复高烧，这才引起了家里人的重视，把他送到马桂镇医院检查。在医院采血送检后，验血报告让医生都大吃一惊，“血小板只有个位数”，医生让家长赶紧把孩子带去市里的大医院做进一步检查。 当李智枫被送到高州市人民医院后，医生给远在深圳的李燕平打了电话，让监护人赶紧过来，孩子的状况不容乐观。她匆忙赶回高州，李智枫的骨穿检查报告也出来了，竟是急性髓系白血病！ “医生当时跟我们说得非常严重，我当时都感觉没希望了。”李燕平说，后来在亲戚朋友中轮番打听，听说广东省人民医院治疗儿童白血病很有经验，11月4日，母子俩赶到广东省人民院惠福分院。 高昂治疗费难以为继 小儿子才确诊重度自闭症，大儿子又患上了急性白血病，李燕平焦头烂额。 “一点经济来源都没有了，家里的老二也顾不上，接下来可怎么办？”她告诉记者，智枫入院后，夫妻俩也只能辞掉工作，一个在医院里照料他，一个负责在出租屋里煮饭。目前，智枫的化疗才刚进行到第一个疗程，“要做完两个疗程，看缓解的情况再制订接下来的治疗方案，但因为他是髓系白血病，估计至少需要9个疗程，一切顺利的情况下预估费用为25万元。”她为难地说。 李燕平算过账，智枫发病至今，花费已经超过8万元。“这些年，我们夫妻俩在深圳打工，每个月加起来也就六七千，但是因为要自己租房子那些，生活成本也高，存不下来什么钱，给小儿子到处看病也花了不少，根本没有积蓄。”李燕平说，这次带李智枫到广州看病，身上带的住院款都是跟亲戚朋友借的。 “不管怎么样，再难也要熬下去，智枫是我们全家最大的希望，到处去借钱我也一定要撑下去。”李燕平苦笑道，最近几个月她与丈夫省吃俭用，本想存钱送弟弟去特殊学校，“祸不单行！现在顾不上老二了，我们砸锅卖铁，也要先保住老大的命。” 京妍公益基金会成立5年资助341名重症儿童 公益资讯 厚积薄发，筑爱成山。北京京妍公益基金会近日在广州召开成立5周年暨项目总结会。据悉，成立于2015年12月2日的北京京妍公益基金会，始终围绕“贫困大病儿童救助”，开展了以资助贫困重型地中海贫血儿童造血干细胞移植为方向的筑爱地贫行动，以贫困早产儿紧急手术治疗及后续康复为资助方向的守护爱项目，以及以贫困先心病儿童手术治疗为资助对象的守护初心项目。三大项目5年来，共资助投入2450万资金，资助341位贫困大病儿童。341位受资助儿童中，99.5%的儿童已康复或正处于康复期，140位适龄儿童已经重新回归校园。 “作为三个孩子的母亲，我深知每个孩子对于每个家庭的重要，我们经历十月怀胎之辛，一朝分娩之痛及养育之责任。京妍之所可以取得今日的成绩，是大家共同努力的结果，”在总结会上，北京京妍公益基金会理事长宋妍表示，成绩只是一个小小的回顾，在未来的日子里，京妍基金会将会扩大对孩子们的关怀范围，深入关注每一位孩子的健康、生活及未来发展，持续给予京妍的孩子们支持与服务。 活动现场，南方春富（儿童）血液病研究院李春富教授、中山大学孙逸仙纪念医院方建培教授、中山大学孙逸仙纪念医院黄科教授分别做了相关主题报告。 参加活动的还有来自全国各地，受京妍基金会资助成功脱“贫”的地中海贫血儿童及家庭，据悉，现场21位儿童均已成功进行干细胞移植并康复一年以上，绝大多数已重返校园。会上，京妍基金会理事长向出席家庭赠送订制的礼物，并祝贺他们重返健康的正常生活。同时，为表彰京妍基金会各项目执行中心，总结会上基金会还向湖南省儿童医院、昆明益行社会工作发展服务中心、陈家庆颁发优秀执行团队及个人奖。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行： 中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1390号李智枫”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。 扶老 助残 救孤 济困 广东福利彩票 公益天地 ■新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■图片由受访者提供
