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■虽然身患重病,但小妙缘一直都很乐观。 |
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温暖1441号 连续十多天,王奎一个好觉都没有睡。女儿妙缘在移植仓内接受骨髓移植手术,她守在租屋里,内心忐忑难安。2015年,刚出生三个多月的妙缘,被确诊患有重型地中海贫血,从那时起,她与丈夫拼命赚钱,只为小妙缘能正常输血、排铁,像正常孩子那样好好活着。然而,随着妙缘逐渐长大,每月用血的费用及用药带来的副作用也越来越大。在好心病友的鼓励下,王奎夫妇决定筹钱给女儿做骨髓移植手术。也有亲朋劝她,尽早放手,免得人财两空。王奎无一例外地回答,“女儿是我的命,我活着,就不能放弃她。” 江西地贫女童移植仓内盼重生,打工父母山穷水尽苦支撑 女儿确诊重型地贫 王奎是江西抚州乐安县人,与丈夫育有三个子女,妙缘是最小的女儿,出生于2015年。妙缘出生不久,王奎便发现了她的异常。“小脸总是苍白,没有一点血色,不像其他刚出生的孩子那么红润。”王奎把担忧埋在心里,希望是自己太过紧张,“也许过段时间就好了呢?”她常安慰自己。 一个月、两个月……孩子三个多月时,王奎再也沉不住气。“越来越苍白,精神很差。”她下定决心带妙缘到乐安县人民医院去检查。血检结果很快出来了,医生告诉她,小妙缘的血色素很低,要查病因,还需去上级医院检查。王奎不敢耽搁,马上赶到南昌市儿童医院。 “医生最初怀疑是白血病,做过检查后排除了;后来又怀疑是蚕豆病,结果也不是。直到做了地贫的筛查,才发现孩子是重型地中海贫血患者。”王奎从医生口中得知,治疗重型地贫要花很多钱,每月要定期输血和排铁,否则孩子性命不保。 一家人经过激烈的思想斗争,最终在王奎的坚持下,夫妻决定拼尽一切也要给孩子输血保命。“从三个多月开始输血,每个月至少输一次,到2岁又开始做排铁,前几年没有低保,给孩子输一次血就要1000多元,几乎都是自费。”她说,直到2018年被纳入医保,妙缘的输血费用才有了一定比例的报销,家庭经济压力得以缓解。 一家人在工地打工 王奎的丈夫黄超有一门砌墙的手艺,为了多赚点钱,他常年奔波在外,四处接活儿干。“孩子的爷爷和奶奶也在工地上做小工,我带着孩子们跟他们一起四处为家。”王奎说,当时孩子们都还小,妙缘输血的费用又非常高,夫妻俩希望在大儿子读书前,就以工地为家,“把开销降到最低,能攒点钱最好,妙缘以后的路还很长。” 上海、南京、安徽……王奎说不清一家人去过多少个城市,而他们对于这些城市最深刻的记忆,就是在各个大小医院为妙缘找血、输血的经历。 2019年,大儿子要上一年级了,必须回到户籍所在地。于是王奎带着三个孩子和奶奶一起回到乐安老家。但回去没多久,勤苦的奶奶还是决定重返工地,“家里负担太重,老人家希望能减轻我们的压力。”王奎说,不幸的是,奶奶在工地上意外摔伤,在床上躺了好几个月,非但没能赚到钱,还花了一笔医疗费。 “有半年时间,我一个人要照顾三个孩子,尤其是带着妙缘去输血的时候,其余两个孩子无人照顾,就只能拜托邻居收留他们过夜。”王奎说,正是一家人在工地上拼了命地务工,才得以让妙缘的保守治疗能一直持续,但一家人的各种生活开支也不小,家中几乎没有办法存下任何钱。 负债为孩子做移植 2017年,王奎认识了一些同为重型地贫患儿的家长。“有很多家长跟我说,他们的孩子通过做骨髓移植手术,最终彻底治愈了地贫,之后上学、生活都很正常,扛起几十斤大米都不成问题。”王奎羡慕极了,一想到骨髓移植手术有希望让女儿获得重生的机会,她按捺不住心中的渴望。也就是在同一年,好消息传来,大儿子和妙缘的骨髓配型全相合,可以捐骨髓给妙缘做移植手术。 “当时,两个孩子都还太小,再加上我们没有积蓄,筹钱也需要一些时间,所以决定推迟几年再给妙缘做手术。”王奎说,直到2021年6月27日,已经5岁的妙缘才来到广州,住进广州市妇女儿童医疗中心,开始做术前准备。7月7日,哥哥的骨髓被输入妙缘体内,距离重生,他们又近了一步。 手术之前,黄超将四处借到的20万元交到医院,她知道,即使一切顺利,这些钱也是不够的。“除了在网上筹到的1万多元,其他的钱都是我们借的。医生跟我们说,孩子做完手术,过了观察期后要被送到普通病房,身体指标达到标准后,再出院修养一年,这一年的时间要定期来医院检查。”王奎说,不仅如此,移植后还要过感染关、排异关,每一关对于做完移植的孩子来说,都是非常艰难的。眼见着医院账户的费用在以每日万元的速度减少,王奎心中焦急如焚。“这几天听一个病友妈妈说,她的孩子在移植仓里不知怎么感染了真菌,现在非常棘手。” 因为防疫的需要,王奎最近没法去医院,她连续几天睡不好觉,就怕万一女儿也遭遇这种意外。“我能做的就是不停打电话,希望能再借一些治疗费给妙缘,让她顺利出仓。” 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号:44032601040006253 ●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1441号妙缘”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。 ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■图片由受访者提供
