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■因为药物的影响，小俊霖脾气越来越暴躁，唯有玩拼搭积木能让他安静一会儿。 |
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■俊霖的筹款二维码 |
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温暖1459号 ●温暖诉求 37岁喜得爱子俊霖，陈穆红终于圆了“儿女双全”的心愿。然而，就在小俊霖3岁9个月时，一向健康可爱的他，却突然毫无征兆地病倒了。经过详细检查，小俊霖被确诊患有极重型再生障碍性贫血，唯有骨髓移植手术是最好的治疗方案。虽然有心理准备，但移植手术后的感染和排斥仿佛没有尽头，这让陈穆红操碎了心，尤其是各种医疗费用加起来已经花了超过130万元，一家人的生活更是雪上加霜。 幼子病倒被确诊重病 早年，陈穆红与肇庆老乡伍贤昆组建家庭，并生下一个可爱的女儿。“女儿乖巧懂事，学习成绩很好，从来也不用我操心。”陈穆红说。2016年初，37岁的陈穆红又怀孕了，她思前想后，还是决定把孩子生下来。“等我们百年之后，两个孩子还能互相依靠。”2016年10月9日，老二俊霖出生，直到孩子3岁9个月前，一家人都幸福快乐地生活着。 “俊霖身体状态一向不错，甚至比同龄的孩子还要高、要壮，我们都想不通，孩子怎么会突然得重病。”陈穆红对儿子查出重症的日子刻骨铭心——2020年7月18日。就在这一天，陈穆红发现小俊霖的身上突然长满红色的出血点。她觉得很奇怪，就带孩子去肇庆市第一人民医院检查，血常规报告显示，俊霖多项指标异常。 医生马上为孩子安排输入血小板，情况稳定后，建议陈穆红带孩子转诊到上级医院，做更详细的检查。陈穆红从医生的语气里听出，俊霖的情况不容乐观。她不敢有片刻耽搁，当天就带孩子赶到广州中山大学附属第二医院。 骨穿检查后，医生给出确诊结果，俊霖所患为极重型再生障碍性贫血。“当时孩子的情况已经很严重了，3天输一次血小板，10天输一次全血，否则就会有口鼻出血不止的风险。”陈穆红说。 移植术后恢复期漫长 在中山二院确诊后，鉴于小俊霖病情极为危重，医生给陈穆红的建议是尽快做骨髓移植手术。 2020年7月22日，小俊霖开始在中山二院住院，后来因为感染，又转到荔湾区人民医院住院治疗。“感染控制住以后，8月12日我们回到肇庆，住在肇庆市第一人民医院，一边让孩子稳定病情，一边等待合适的供者骨髓。”陈穆红说，为了给俊霖做移植手术，家里人也都去做了骨髓配对，遗憾的是无人匹配。好在不久后，孩子就在中华骨髓库里找到了9个点相合的骨髓供者。 9月7日，陈穆红陪俊霖重返广州，在中山二院南院进行骨髓移植手术的术前准备。“手术很成功，但因为骨髓并不是全相合的，孩子的恢复期会比较长，遇到的排斥也可能更严重。”陈穆红说，她本来已做好心理准备，但实在没有想到，这个恢复期长得让她心力交瘁。 “从入院移植开始，断断续续住院130多天，出院以后每周都要复诊、检查，关键是孩子一直都有肝排斥，皮肤排斥也是说来就来。” 卖车卖房仍难以为继 一天吃十几种药，必须比吃饭还要准时，这就是小俊霖现在的生活状态。 不幸中的万幸是，陈穆红要感谢自己的“先见之明”。“俊霖3岁时，除了城镇合作医疗保险之外，我还给他买了两份商业保险，一份是百万医疗保险，住院可以报销的，一份是重疾险。”陈穆红说，自从俊霖确诊后，前前后后的医疗费已达60多万元，其中自费部分1万元以外，其他在城镇合作医疗和百万医疗保险里都报销了，减轻了很大的经济负担。然而，还有40万元的外购药以及骨髓配型费用等无法报销，而骨髓移植手术之后的门诊费用也累计达20多万元，这其中能报销的仅有10%。 为了给俊霖治病，陈穆红已经找亲戚朋友借债超过30万元，不知道何时到头？“我丈夫是个普通的公路养护工人，一个月工资只有4000元左右，我没有固定工作，有时候做手工补贴一下。”陈穆红说，虽有保险支付一大部分治疗费用，但他们也已倾家荡产，唯一在供的房产也挂牌出售，但有价无市。 “孩子现在每两个月要花各种检查费、药费至少1万多元，医生告诉我们他的恢复期可能会长达3到5年。”陈穆红长叹道，俊霖患病至今，家庭经济已然崩溃，熬到今天，再也撑不下去了。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1459号俊霖”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。
