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“爸爸,我出去第一件事,就是要喝超大杯可乐!”

来源:新快报     2021年11月02日        版次:A08    作者:潘芝珍 李斯璐

     ■柏林转入普通病房后开心不已,每天叽叽喳喳说个不停。

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  未出娘胎便厄运连连,4岁白血病男童期待康复出院

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  10月19日,白血病患儿梁柏林顺利转出移植仓。接下来,他要接受治愈白血病的最后挑战,也就是至关重要的“抗排斥治疗”阶段。但是,住院清单右下角一行小小的数字,像针一样戳痛爸爸梁泽标的心——之前准备的治疗费已全部花光,在医院的欠费一天天增长。妈妈担心地问:“该怎么办?”爸爸坚决地说:“柏林是我们拼尽全力留下的小生命,不管还要再花多少钱,我们决不放弃。”

  产前诊断出重症,家人不肯放弃

  家住顺德的梁柏林,从小就是父母最疼爱的孩子。可以说,柏林未出娘胎,爸妈已开始为他的生命而战。

  “医生建议放弃胎儿,但我们极力想保住他。”4年前7月的一个晚上,梁泽标和妻子李红妹将迎来他们的第二个孩子。然而,临近预产期,李红妹明显感到胎动日益减弱:“这两天,我都感觉不到孩子踢我。”她焦虑得彻夜难眠,天刚亮就拉着丈夫去医院。在顺德大良的一家医院,产科医生通过影像检查赫然发现胎儿异常。“胎儿高度疑似肠道闭锁,医生提议终止妊娠。因为一旦确诊,要付出巨大的经济代价予以治疗。”

  听到医生的话,李红妹摸着圆滚滚的肚皮,失去了主意。“全家都非常难过,因为舍不得放弃宝宝。考虑了一天,大家不约而同表示,一定要保住胎儿,不管代价多大,都要尽力治好宝宝的病。”她说。

  7月28日,李红妹生下一名男婴,他就是小柏林。因为产前的诊断,小柏林一出生就成为重点监护对象,住进了保温箱。几天过去了,新生的小宝宝一直不排气,这是先天性肠道闭锁的典型症状。“通过影像,医生发现孩子的肠道存在5厘米的坏死部分,必须马上转到广州做手术。”梁泽标回忆说,当地医院的救护车一路护送柏林到达广州的广东省妇幼保健院,孩子直接被送入手术室。

  值得庆幸的是,由于治疗及时,威胁小柏林生命的最大危机得以解除,且术后效果良好。虽然梁泽标一家为此付出了昂贵的治疗费,但看到从生死线上救回的小生命,夫妻俩争相用眼泪与亲吻迎接这位家庭新成员。

  出生不足一年,接受两次手术

  小柏林的人生起点可谓荆棘满途。刚治好了肠道闭锁,孩子又遭遇了长达半年的黄疸。“这又是一段担惊受怕的日子。”梁泽标说,小柏林术后出现肠道粘连后遗症,引发了黄疸。因为黄疸发生时间过长,孩子的肝功能出现异常。

  羸弱的小柏林多灾多难,又回到医院再做了一次手术,才彻底消除了黄疸。但是,为了治疗孩子受损的肝功能,他们每月要花2000元治疗费,终于逐渐扭转病情。

  小柏林是个聪明的孩子。虽然身体瘦弱,却聪明活泼。在家里,读小学的姐姐天天背古诗,小柏林也跟着姐姐念。久而久之,他记住的古诗,比其他同龄小伙伴的都要多。他最喜欢唱歌和跳舞,每当听到音乐,身体就自然而然随韵律摆动,“儿子就是全家的开心果,姐弟俩关系特别好。”

  一切趋于平静,又遭白血病侵袭

  今年2月,年近4岁的小柏林计划跟家人回老家过年,但在一家四口对团圆之旅充满期待时,小柏林又生病了。他断断续续地发着低烧,爸爸妈妈考虑到疫情防控,只好取消回乡计划,留在顺德过年。

  然而,休养了整个春节假期,小柏林依旧在低烧。妈妈在节后医院正常上班的第一天,便迫不及待带孩子就医。孰料一查血常规,便发现他的白细胞比常人高出30多倍,医生神色凝重,建议妈妈尽快带孩子去广州检查。次日,在广州的中山大学孙逸仙纪念医院,医生根据检查结果,判断出孩子患上的是白血病。

  “才4岁,就遇到第三次大病。可怜的孩子,我们该怎么救你?”对于梁泽标夫妇来说,治疗白血病又将是一道更难跨越的坎儿。

  幸运的是,在夫妻俩最彷徨的时候,医生为柏林制定了详细的治疗方案,指引小柏林到孙逸仙纪念医院合作医院——顺德妇幼保健院住院化疗,并于每周定期指导该医院医生为小柏林做相应检查。

  在顺德治疗,本地医保报销比例较高,梁泽标对此满怀感恩:“治疗费节省了不少,真的很感激中山大学的教授。”

  负债完成手术,后续费用堪忧

  小柏林所患的是高危型急性淋巴白血病,对他来说,最好的治疗方法只有骨髓移植。“孩子出生的4年内,我们家开支最大的费用就是治疗费,这一次更与前两次不同,骨髓移植的费用高达20多万元,远远超过我们夫妻俩的积蓄。”梁泽标一筹莫展。

  但是,小柏林的身体十分争气。才做完两期化疗,体内癌细胞就落败而逃。今年9月,他们还从中华骨髓库匹配到一份高度相合的脐带血。“医生知道我们经济困难,但也鼓励我们不要放弃,因为同等病情下,像柏林这样顺利度过化疗的患儿并不多。”梁泽标咬牙挺住,逐个拨通手机通讯录内的亲友电话,向他们求助。他还通过线上众筹的方式,为柏林争取到15万元善款,勉强凑齐入仓费。

  9月11日,小柏林再返广州,入院孙逸仙纪念医院的移植仓。当月26日,移植手术有序进行,新的脐血干细胞被输入他体内。10月19日,幸运的柏林各项指标平稳,转回普通病房。

  离开移植仓的小柏林心情大好,只要见到有护士进来,马上张嘴聊天,叽叽喳喳像一只快乐的小鸟。护士走了,他就给妈妈朗诵古诗、唱儿歌……一刻也没闲下来。

  “他以为赶走了身体里的‘小虫子’,又能生猛玩耍。小小孩子,不知道后面还有更大困难。”看到笑容重回儿子脸上,梁泽标欣慰之余,焦虑更甚。他说,治愈白血病的最重要环节——抗排异治疗才刚开始。“移植有价,抗排异无价。抗排斥治疗才刚开始,医院的账单已高达22万元,我们已经开始欠费了。”

  “爸爸,我出院第一件事,就是要喝超大杯可乐!你一定记得带我去吃肯德基。”柏林拍着爸爸的手肘,瞪大眼睛等答案。“记得记得,一定带你去!”梁泽标重整心情,决心迎接新挑战。

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  ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供