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■虽然挺过骨髓移植难关，但满卿的新细胞还未长起来，存在“打回原形”的风险。 |
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■满卿的捐款二维码。 |
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广东公益 恤孤助学促进会公众号 |
过去7年，靠输血维系生命的陈满卿，终于盼到重获新生的机会。8岁的小满卿刚满周岁就被确诊为重型地中海贫血患者，妈妈刘三娣节衣缩食，省出钱来给他定时输血、吃排铁药。看着儿子一天天长大，想到他的一生可能与血袋、药物交织共存，刘三娣不甘心，她反复思量，冒险生下“救命宝宝”，为儿子争取到彻底告别地贫的骨髓移植手术。2021年8月，小满卿在中山大学附属第二医院南院移植仓完成手术，然而后续费用却远远超出了刘三娣的预期。 儿子周岁确诊重症 初次来到陈柏长的老家，虽然心里早有预期，但刘三娣还是吓了一跳。“山很大，一个村就十几户人家，很穷。” 两个年轻人在深圳工厂打工时相识，同为农家子弟，刘三娣深知种田人的不易，她没有犹豫，毅然拥抱爱情，与陈柏长喜结连理。婚后，小夫妻结伴去潮州打拼，陈柏长做搬运工，吃苦耐劳的他每月有五六千元工资，即使在刘三娣歇工养育孩子情况下，仍然可以养家糊口。2014年，两夫妻在育有两个女儿后迎来儿子满卿，小小租屋里，一家五口的生活虽然清贫，却幸福满溢。 2015年2月，刚满周岁的满卿突然高烧不退。在潮州市妇女儿童医院，医生发现孩子血色素极低，于是将血检样本寄去江西华星医学检验中心进行检测。一周后，刘三娣得到确诊报告——满卿是重型地中海贫血患儿。“不敢相信！但又不得不信……”刘三娣说，医生介绍了重型地中海贫血的病症及治疗方案，“保守治疗，那么一辈子都要输血和排铁；唯一根治的法子，就是骨髓移植手术，但是风险高、费用大。”她说，夫妻俩听完医生的介绍，当下就决定要给满卿做骨髓移植手术。 然而茫茫人海，要找到一个非亲源的全相合供者，谈何容易？登记信息后，两人只能束手等待，而在做手术之前，小满卿必须定期输血并通过药物排铁，唯此才能维持较好的生命状态。 返乡生活苦等数年 在潮州输血半年，即使节衣缩食，刘三娣也扛不住持续增加的经济压力。“每个月光是输血要1000多元，再加上大女儿要上小学了，我们户口不在潮州，借读费用很贵。”刘三娣和丈夫商量，干脆由她带着三个孩子回陈柏长老家江西生活，这样不仅能节省一家人的生活费、孩子们的学费，还能依照医保政策，按比例报销小满卿在户籍所在地的输血费用。 2015年下半年，刘三娣带着三个孩子一起回到江西，母子四人在安远县版石镇租了房子，就此安顿下来。 “在老家输血不贵，每次自费两三百就可以了，但是到小满卿三岁以后，因为身体长期输血造成铁沉积开始吃排铁药，药费每个月都要1000多元，治疗费用开始增加了。”刘三娣说，她原本以为很快能找到骨髓，一家人也都挨个做了配型，但无人匹配。而在骨髓库登记的信息，几年过去也毫无回音。 刘三娣从医生和病友处了解到，亲缘匹配的几率远高于非亲源供者，“再怀一个孩子，说不定就能配型上，我想赌一赌。”虽然已经是高龄产妇，但刘三娣仍决心冒险一搏，“我不敢想儿子一辈子靠输血排铁生活的状态，总有一天父母会离开他，那时谁来保护他，为他治病？” 于是，在小满卿三岁那年，刘三娣再次怀孕。 3岁妹妹捐髓救兄 虽然一波三折，但皇天不负有心人，刘三娣赌赢了。 2018年1月，刘三娣的小女儿出生，这个妹妹，可能是小满卿想要获得重生的最后希望。“第一次羊水穿刺显示配型失败，所以我们没留下脐带血。哪知道后来又配上了，那就只能等妹妹再大一点，抽骨髓救哥哥。”刘三娣说，今年1月3日，小妹满三岁了，身体条件也符合手术指标，医生通知满卿可以开始做术前准备。 手心手背都是肉，看着懵懵懂懂的小女儿因为要救哥哥，在抽骨髓时痛到泣不成声，刘三娣的心也蜷成一团，眼含泪水。“没有办法啊，我不能放弃满卿，他们都是我的孩子，我真恨不得是抽我自己的骨髓。”7月27日，陈满卿入院，8月19日做了造血干细胞移植手术。幸运的是，过程毫无阻滞，一切顺利。 “孩子确诊至今，输血和排铁花了10多万。这次移植也支出差不多30万了。”刘三娣说，虽然医保可以报销一部分，但很多药都需外购，再加上租房和日常开销，这次来广州，实际支出已接近28万元。 如今，小满卿已经出院，总体状况还不错，但因为细胞仍未长起来，他还要每周去医院复查，一次费用多则七八千，少则一两千，令父母不堪重负。除了医疗费的压力，刘三娣与丈夫最担心的还是术后康复效果，“万一他的细胞还是不长，会不会一切打回原形？”刘三娣说，有几个病友就是在移植后长不出新细胞，钱也花了但以后仍要靠输血续命，这让她整日忧心忡忡。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1477号满卿”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 严 蓉 潘芝珍 ■图片由受访者提供
