■妹妹的全相合骨髓已在煜莹体内生根发芽,但严重的肺部感染仍侵袭着她的健康。 |
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温暖1545号 ●温暖诉求 突如其来的髓系白血病,让年仅10岁的汕头女孩王煜莹,不得不暂时告别心爱的学校和朋友,在广州接受化疗和骨髓移植手术,争抢时间与病魔赛跑。为了支持女儿的这场生命“战斗”,妈妈陈丽璇花光了积蓄,甚至算不清身负多少外债。然而,顺利熬过了化疗和移植手术的小煜莹,如今又被肺部感染苦苦纠缠,每月的药费支出,自费部分就要15000元。要救女儿的决心与空空如也的钱袋不能匹配,陈丽璇坦言夫妻俩“从未对钱如此渴望”,但于债台高筑的他们而言,别说十万八万,就是三千五千,已经求借无门。 汕头女娃忽得血液病 陈丽璇和王睦坚是汕头老乡,两人的老家相隔不远,经人介绍相识相恋,并于2011年组建家庭。2012年4月21日,他们满心欢喜地迎来小生命,初为人父人母,大女儿王煜莹自然是陈丽璇和丈夫的掌上明珠。 虽然几年后,煜莹又有了妹妹,但父母对她的疼爱丝毫不减。孩子年龄相差不大,陈丽璇这些年一直留在汕头老家照顾家庭,王睦坚则勇担挣钱养家的重担,一直留在广州的某个报关公司工作。陈丽璇告诉新快报记者,丈夫前几年工资很稳定,每月有八九千元收入,完全足够一家人开支,家庭生活“比上不足比下有余”。 但王睦坚相对稳定的收入,在疫情袭来后开始“跳水”。“他所在的公司生意越来越不景气,月收入直线下降。”陈丽璇说,家庭经济出现了困难,但家人身体健康,加之在农村可控的非必要生活成本很多,“少去几次县城,少买几件玩具……日子还是很快乐。” 孰料祸不单行。就在一家人经济最困难的时候,意外发生了。2022年1月,煜莹的身体状况出现问题,经常嚷嚷头晕头痛、全身无力,还伴有脚酸、脸色发白等症状。陈丽璇忧心忡忡,趁着假期带女儿到广州医科大学附属第五医院求医。每做一项检查,陈丽璇都默默祈祷,希望女儿平安无事,但血常规报告还是出了问题,“医生说血象有异常,怀疑是血液病,让我们再做进一步的检查确诊。” 等到骨髓穿刺结果后,医生判定,小煜莹患上的是急性髓系白血病。 可爱妹妹捐髓救姐姐 看着平日活泼可爱的女儿蜷缩在病床上,变得有气无力,陈丽璇痛不欲生。“白血病?为什么煜莹会患这样的重病?”她不肯相信,却不得不接受残酷的现实。“会不会误诊?我追问过医生、护士,他们特别敬业,耐心地跟我解释,安抚我的情绪。” 已是既定事实,陈丽璇知道必须面对,要救孩子,自己不能倒下。 为了让女儿接受更好的治疗,夫妻俩将女儿转入中山大学附属肿瘤医院,并在那里接受了为期半年多的化疗疗程。 从2022年1月到8月中旬,小煜莹坚强地忍受着化疗过程中的痛苦,积极配合医生,可因为身体抵抗力低,她的抵抗力很差,肺部一直无法清除感染,要靠进口药物治疗。 “医生告诉我们,根据煜莹的病情,不单单要做化疗,还要做骨髓移植手术,术后再根据情况做小化疗。”陈丽璇告诉记者,为了救煜莹,全家人都做了骨髓配型,幸运的是,二女儿和煜莹的骨髓配对结果最好,是全相合。2022年9月1日,开学日,躺在病床上的煜莹脸色苍白、面容消瘦,她要在这天接受骨髓移植手术。成败与否,关乎生死。 移植成功无奈感染难缠 让人高兴的是,煜莹的骨髓移植手术很成功,这让陈丽璇终于看到了希望的曙光。“可能是和妹妹的骨髓融合的比较好,煜莹术后的排异反应不大,基本都在可控的范围内。但之前的肺部感染还是一直没有好透,到现在还要每天都吃一种进口的抗感染药物。”陈丽璇说,这种药半个月就要7000多元,也不在医保报销范围内,全部都要自费。 从煜莹确诊到现在,虽然有医保报销,但因为感染等原因,很多药物都需要自费,陈丽璇粗略算了算,化疗加上移植手术,自费部分接近70万元。 “我们在网上筹了30万,其余都是找亲戚朋友借的,但煜莹现在无法停药,而且医生说现在只能给她用这种药。”陈丽璇常用“革命尚未成功”来形容女儿的现状,“孩子能走到今天这一步不容易,不管多难,我们都要陪她走到底。”她说,离开学校已经一年多,煜莹除了想家想妹妹,还非常挂念同学和老师,常追问“什么时候才可以回去上学”,而她总是在安慰,“快了快了,很快就能回校回班,像以前一样读书。” 幸运的是,在广州工作多年的王睦坚申请了积分入户,2023年已将煜莹的户口迁来广州,“希望医保报销比例能有提高,希望孩子早日恢复健康,能回家回学校。” 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号:44032601040006253 ●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1545号煜莹”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■图片由受访者提供