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■先后罹患两种可怕疾病，可馨仍在与病魔缠斗。 |
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■可馨筹款专用二维码。 |
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■广东公益恤孤助学促进会公众号 |
患恶性肿瘤后再染白血病，中山女孩与重疾鏖战5年历尽苦痛 温暖1548号 ●温暖诉求 从3岁开始，王可馨就一直在与病魔作斗争。肾上腺神经母细胞瘤获得临床治愈后，急性髓系白血病又接踵而来，五年过去了，这个8岁的女孩只有120cm高、26斤重。常人难以想象，瘦小的身体如何与恶瘤、白血病鏖战至今，她的坚强，让身边的病友、亲友动容。对于可馨的父母而言，除了要时刻警惕女儿病情的瞬息万变，还要想尽一切办法筹借治疗费，因为很多时候，有钱，才能维系女儿的生命。 “我知道社会资源有限，本来不想打求助电话，想把机会留给更需要的人……”接通新快报公益记者的电话，陈丽娜无助地说，如果女儿可馨在骨髓移植后能稳定恢复，自己不会来“抢占”公众捐款。“孩子的细胞涨不上去，后续很麻烦……需要很多钱……”她嗫嚅良久，哽噎难言。 长期的压力，有时令陈丽娜心生恍惚，她希望眼前困境只是一场噩梦，梦醒，可馨还是那个爱笑爱跳的3岁小丫，围着刚出生不久的弟弟拍手转圈，姐弟俩身后，站着笑容灿烂的自己。 爱笑小丫忽患恶性肿瘤 “高危中的高危” 时间倒回到2018年8月，广东中山市的一个普通家庭里，3岁的可馨突然变得暴躁。“她总说膝盖痛，不想走路。”陈丽娜回忆说，发现女儿还伴有发烧等症状，她忙带孩子去医院检查，在中山市中医院，医生通过CT检查结果判断，可馨得了恶性肿瘤。 8月24日上午确诊，下午，惊慌的陈丽娜已抱着孩子赶到广州求医，“虽然很难接受这样的结果，但我知道，女儿出事儿了，平静的生活一去不复返了。” 在中山大学附属肿瘤医院，经过更详细的检查，医生怀疑可馨所患为神经母细胞瘤。但因肿瘤直径已达13厘米，像一个成人的拳头大小，直接手术风险太高，需要先通过化疗将肿瘤缩小。接下来的活检和骨穿检查结果，又让陈丽娜心中一沉，“发现了大范围的骨转移，骨髓里也有癌细胞，医生说她属于高危中的高危。” 医生为小可馨制订了八期化疗的方案，幸运的是，随化疗药物的抵达，可馨体内的肿瘤一点点缩小，直到符合手术切除条件的4厘米。 2019年1月，八期化疗结束，陈丽娜带着女儿前往浙江省儿童医院准备做肿瘤切除手术。“手术难度很大，因为肿瘤长在肾上腺上，和右肾粘连，如果要保住肾脏，对医生的水平要求很高，但我们还是想试一试。”陈丽娜说，当天有三台神经母细胞瘤的手术，小可馨进去得最早，出来得最晚，手术进行了9个多小时，陈丽娜夫妇一直在外焦急等待，等到医生告诉他们“手术很成功，你们放心！”的那一刻，陈丽娜一个趔趄，差点脱力坐在地上。 病情稳定生活回归正轨 为了尽可能防止病情复发，小可馨术后还需要继续做化疗巩固“战果”。陈丽娜告诉记者，截止到2019年5月29日，可馨一共做了9次化疗、15次放疗和一次大手术，“孩子还那么小，经历这么多，愈发地瘦弱不堪。”她说，每次看着蜷缩在病床上的“小不点”，她都忍不住抹眼泪。 幸运的是，完成最后一次放疗后，检查报告显示可馨的情况已经完全缓解，符合临床治愈的标准，可以出院进行维持治疗，但每个月仍要回医院检查、开药，每三个月还要做一次大检查。 “在所有的检查里，孩子最恐惧的就是骨髓穿刺，也不记得做了多少次，但每一次她都很崩溃。”陈丽娜说，有的医院允许家长陪同，孩子还能获得一些心理安慰，有的医院不可以，他们只能在门外听着孩子哭，心中如百蚁噬咬。这样的复查一直持续到2020年底，随着检查结果的稳定，一家人的生活逐渐回归正轨，陈丽娜还买来女儿喜欢的小书包，送她进入小学读书。 以为噩梦终结的陈丽娜满心欢喜，她重新找了一份工作，希望用自己的努力夺回失去的时间。 谁也不会想到，被恶瘤折磨了两年多的可馨，此时又被更可怕的疾病盯上，更可怕的变故，已悄然而至。 再患重疾花费难以为继 开学没有几个月，可馨又遭遇高烧且反反复复无法退热，在当地镇医院检查发现问题后，陈丽娜夫妇马上带可馨赶赴中山大学附属肿瘤医院。陈丽娜说，夫妻俩在路上已经做好思想准备，“我们打算接受孩子神经母细胞瘤复发的，但一项一项检查结果出来，可馨不是神经母细胞瘤的复发，而是更糟糕的状况——继发急性髓系白血病。” 2021年12月29日，可馨来到南方医院准备进行急性髓系白血病的治疗。因为在神经母细胞瘤的治疗过程中，无论是化疗还是手术，对可馨的身体都是一次次巨大的挑战，她已经非常虚弱，再继续大化疗，其中的艰难可想而知。“2022年1月开始化疗，两个疗程下来，孩子状况频出，感染、发烧，抗生素就没断过。”陈丽娜说，熬到第二疗结束，可馨用妈妈捐出的骨髓完成了移植手术，在仓内休养到2022年6月20日才转出。 移植后的化疗目前已进行到第五期，陈丽娜心惊胆战地守护着女儿，生怕她再遭不测。“医生说有个基因不太好，有上涨的趋势，控制不住会很麻烦。”她低声说，女儿生病的这几年，治疗费超过百万，除去医保报销部分，自费部分超过四十万元。 陈丽娜的丈夫在制衣厂打工，一家人的生活全靠他的收入维持，可馨生病后，他经常请假陪护，收入锐减，保有一家四口的基本生活也成问题。“孩子的医疗费全靠亲友借款和网上众筹，但支撑到现在，也是山穷水尽。”陈丽娜难过地说，可馨还要继续化疗、吃靶向药和做各种检查，每个月保守估计也要万元左右。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1548号可馨”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 严 蓉 ■图片由受访者提供
