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■乐观的小月玲时时笑容满脸，还会逗妈妈开心。 |
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5岁女孩骨髓移植成功点燃重生之光，但术后新难题让夫妻俩苦不堪言 温暖1553号 ●温暖诉求 早些年，吴东文跟随父母从广西梧州迁居广东珠海，一家人靠租地种菜慢度岁月。吴东文成家后很快有了女儿，原以为是幸福的开端，却没想意料之外的重疾，让他们的生活偏离了原先的轨道。重型地中海贫血，这种吴东文甚至从未听说的疾病，却真切地发生在大女儿吴月玲的身上。输血排铁多年，吴东文夫妻俩也一直在等待移植的机会。今年2月，5岁多的小月玲顺利进行骨髓移植手术，后续每一项检查都要花钱，夫妻俩为此惴惴不安，生怕“万里长征”，功亏一篑。 出生百日，女童被确诊重疾 2017年5月，吴东文夫妻俩的第一个孩子——吴月玲呱呱落地。喜得爱女，吴东文很开心，逢人就说自己当爸爸了。 然而，就在吴月玲100天时，妈妈辛海连带着女儿去做常规体检，被发现了异常。“医生说，这孩子脸色青白青白的，让我们去验个血。”辛海连说，这一验，竟发现孩子的血小板远远低于正常值。 结果一出来，医生就马上把辛海连叫到面前，严肃叮嘱她要赶紧带孩子去大医院做更详细的检查。“我们当天就去了遵义医科大学第五附属（珠海）院区，到了之后医生看孩子情况不对，马上就安排了输血。”辛海连说，后来经过更详细的检查，确诊小月玲患的是重型地中海贫血。 根治不易，保守治疗不轻松 在医生的科普下，辛海连和吴东文才明白，重型地中海贫血是一种什么样的疾病。“医生告诉我们，目前骨髓移植手术是唯一能根治这种病的方法，但风险高、费用大。如果不想做手术，就只能靠定期输血和排铁，维持身体机能的正常运转，不过长期来看，也是一笔不菲的费用，且会给身体脏器造成不可逆的损伤。”辛海连说，她曾与一些做过移植的病友进行了深入交流，再三考虑之下，他们下定决心，不管多难也要给小月玲做移植手术，为她搏一回，争取机会健康成长。 听医生说，同胞脐带血也可以做移植，当辛海连再次怀孕后，她决定冒险把孩子生下来。然而，不知道什么原因，二宝出生后，脐带血没保存好，失效了。但做过配型后，辛海连发现，二宝和他姐姐月玲的骨髓配对很成功。“我们只能等二宝长大，月玲也需要大一些才能做手术。”辛海连说，在此之前，他们必须按时给月玲做好每一次输血和排铁，让她的身体机能始终保持在比较好的状态。 “一开始输血每个月都要3000多元，后来改成门诊了，输一次血就自费1000多元，吃去铁药每个月也要2000元左右。”吴东文说，他父母常年种菜，一年收入不过三四万元，而自己则在外做装修工作，行情好时，每个月也能挣六七千元，勉强维持住月玲保守治疗所需和家庭基本开支，然而疫情三年，他的收入大为锐减，一家人常常靠亲朋接济度日。 移植成功，后续费用让人愁 “加油，不怕苦！”捂着小嘴做鬼脸，灿烂的笑容溢满屏幕，小月玲在移植仓中，还时常像个开心果一样，逗辛海连开心。看着女儿狡黠的眉眼，辛海连面上带笑，却悄悄地叹了一口气，又迅即燃起对生活的无限渴望，她相信，女儿一定能好。 2023年2月15日，在中山大学附属孙逸仙纪念医院，月玲顺利入仓，开始骨髓移植手术。幸运的是，或许是同胞姐妹的缘故，月玲的术后排异等反应均在正常范围内，直到一周前，终于顺利出院。 “出院后，一开始每周都要回去做两次检查，接下来听说还要打丙球什么的，就更贵了，每个月可能都还要一两万元。”辛海连说，多年为月玲做保守治疗，家中收入早已掏空，而这次移植手术，目前报销完后自费也已经差不多13万，还有各种外购药和医院外租房等费用，更是让他们苦不堪言。“这些钱都是四处借来的，真的不知道还能再去哪里借了……”吴东文说着，心里惴惴不安。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1553号小月玲”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 严蓉 李斯璐 ■图片由受访者提供
