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再障男孩成功移植骨髓 但术后问题不断花费大

来源:新快报     2023年05月12日        版次:A10    作者:

     ■浩鑫最大的心愿是今年9月可以重返校园。

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     “每个月都要复查,大多都是自费,我们真的撑不住了”

  “这波复阳,他又中招了……”张秀逢站在病床前悉心照料着8岁的儿子陈浩鑫,眼巴巴看他吊完水,又赶紧拾掇东西带他去广州的亲戚家休息。一年前,因为患有重型再生障碍性贫血,小浩鑫在广州南方医院进行了骨髓移植手术。手术虽然很成功,但术后恢复的过程却艰难重重:病毒感染、鼻炎反复、感染新冠……对于普通人来说都很难扛的每一项病痛,接踵降临在小浩鑫身上,就需要花费更大的气力治疗。“到现在每个月都还要回医院复查,一次复查花费五六千甚至上万元不等,大多都是自费,我们真的撑不住了。”张秀逢掩面抽泣。

  打工家庭入不敷出

  张秀逢的老家,在广东梅州五华县的农村,丈夫陈翠锋也是同镇人,两人经人介绍认识,很快组建了家庭。和村里多数农家一样,陈翠锋负责外出务工赚钱,张秀逢则因三个孩子相继出生,时而歇工时而复工,收入很不稳定。她告诉记者,没生孩子之前,夫妻俩都在广东深圳的一家印刷厂工作,“前些年老人身体还好,老大老二刚出生就都是送回老家请他们帮忙照顾,近几年两位老人健康情况都出现问题,老二6岁那年,我就接他到深圳自己带。”

  跟随父母在深圳生活的正是老二陈浩鑫,他是三个孩子里唯一的男孩。尽管家境并不富裕,但张秀逢夫妇把所有的爱和耐心都倾注在三个孩子的身上。她回忆说,浩鑫在老家没生过什么大病,但小毛病总是不断,“他有蚕豆病,鼻炎也反反复复发作,在2020年做了扁桃体和腺样体的切除手术。”张秀逢说,也就是从那之后,浩鑫的身体抵抗力似乎越来越差,经常感冒发烧,去医院更是成了家常便饭,不管陈翠锋工作多卖力,家里还是存不住钱,碰到浩鑫病情严重需要住院的月份,往往入不敷出要靠借债度日。

  成功移植骨髓

  去年3月,张秀逢发现小浩鑫原本红扑扑的小脸,突然变得苍白没有血色,她带孩子到深圳市龙岗区社区医院检查,血常规结果显示各项指标都偏低,血小板更是到了个位数。

  “医生怀疑孩子有血液病,让我们赶紧到上级大医院去复查。”张秀逢不敢怠慢,母子俩马上赶往深圳市龙岗中心医院,为小浩鑫做更详细的检查。在等待确诊报告的四五天里,张秀逢战战兢兢,“我很怕孩子有事儿,那是我们无法承受之重。”

  等他们接到电话再回到医院时,孩子的血小板指数已经从9跌到了3。然而,想要找到准确的病因,却并不是那么容易的事,一周后,因为查不出具体病因,张秀逢带浩鑫来到广州南方医院,浩鑫的病情终于有了结论——重型再生障碍性贫血。在南方医院他们住了26天,每输一次血小板却只能维持一周,孩子已经完全丧失了自身造血功能,病情越发严重。在这种情况下,医生建议张秀逢为小浩鑫做骨髓移植手术,否则孩子的情况只会每况愈下。

  不幸中的万幸是,浩鑫的姐姐与他骨髓配型是全相合,只要筹够钱,即可安排入仓。2022年4月底,在张秀逢和丈夫借遍亲友筹到入仓费后,小浩鑫被安排入仓进行骨髓移植手术,并于两个月后出仓。

  术后问题不断

  还没来得及喘口气,张秀逢又碰到棘手问题——出仓仅仅一周,小浩鑫就感染了EB病毒,不得不重回移植仓接受治疗。张秀逢说,这次治疗花了一个月才控制住,用药基本不在医保报销范围内,花了10多万元。好在感染得到控制后,浩鑫的情况比较稳定,除了老毛病鼻炎还是反反复复,基本没有出现大的情况。2022年12月,浩鑫也感染了新冠病毒,相较于普通人,他的症状更为严重,必须在医院打丙球、吃抗病毒的药物,才逐渐好转。

  “从孩子确诊到现在,我们前前后后花了有近70万元。这些钱,除了在网上筹到6万元之外,其他都是我们四处借来的,借不到就申请网贷,总之各种办法都想尽了。”张秀逢说,移植后的孩子护理花销费用也很大,不仅租房子要租卫生条件好、离医院近的,而且房间里各种消毒、除湿、净化设备都要一应俱全,最大程度避免孩子在抵抗力最低的时候遭遇病毒。目前,距浩鑫成功移植已近一年,让张秀逢忧心的是,孩子近期又再次感染新冠入院。

  除了应对各种突发状况,张秀逢每个月都要带浩鑫回院复查,这也是一笔不小的开销。“欠了很多债,只靠他爸爸一个人出去工作,真的太难了。”张秀逢说,母子俩最大的心愿,就是今年9月开学季,能够回到久别的校园,为此,浩鑫一边看病一边自学完了一年级的课程,他期待新学期能够和“老同学”一道升入二年级。

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