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■移植手术后，志轩体内的“种子”已经“发芽”，新细胞正在生长。 |
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地贫男孩如愿被送入移植仓，但后续治疗费仍有很大缺口 温暖1561号 ●温暖诉求 步入不惑之年的湖南女子陈柏杜，十多年前遇到所爱之人，未婚先孕，但在生下儿子陈志轩后，却未能与孩子的父亲走到一起。更不幸的是，志轩在三岁多确诊患有重型地中海贫血，陈柏杜除了打工赚钱，还要匀出很大精力照顾重病的孩子，常常入不敷出。时日匆匆，一直关注着骨髓移植手术技术发展的陈柏杜，终于下决心为志轩铺筑一条重生之路，亦如愿以偿匹配到相合骨髓，将与血袋、排铁针相伴十年的儿子送入移植仓。 男孩与地贫共存10年 “妈妈，你借了多少钱？是不是还差很多？”移植仓里的志轩，每天最开心的时刻就是跟妈妈通视频电话。与地贫共存10年，小小年纪的他懂得妈妈的不易。入仓之前，他常听到妈妈打电话借手术费，也知道即使移植成功，后续治疗还需要一大笔钱，“等我病好了长大了，就去挣很多很多钱给你还债。” 儿子的话让原本心情低落的陈柏杜心头一暖，“嗯嗯，妈妈没事的，只要你好了，我们就都好！”她好像被打了一针强心剂，重展笑颜。只有陈柏杜自己知道，她是鼓起了多大的勇气、花了多少力气才终于把儿子送进了移植仓——给志轩新生的梦，陈柏杜已经做了十年之久。 陈柏杜27岁那年生下志轩，她认为那是“美丽的错误，始于爱情，却止于悲情”。“被感情冲昏了头脑，不管不顾的，也没领证，后来孩子亲爸做生意失败了，就不管我们了。”陈柏杜说，母子俩所有的支出都要靠自己挣，好不容易熬到志轩3岁，原以为可以在他上幼儿园后腾出更多时间去赚钱，不料真正的悲剧，才刚刚启幕。 就在志轩期待着全新的幼儿园集体生活时，却突然感冒、发烧，吃药打针都不见好转。陈柏杜赶快抱他去花都区人民医院做检查，诊断书上的“重型地中海贫血”字样，让她彻底懵了。 输血频率越来越高 什么是重型地中海贫血？十年前，陈柏杜压根没听过这个病名，甚至在懵圈后的第一反应，以为只要多吃补血的食物，就能治好。然而，当医生告诉她，重型地中海贫血患者保守治疗方法唯有终身输血、排铁，且花费不菲时，陈柏杜才明白这种病的可怕之处。“当时医生也告诉我，如果要根治，只能做骨髓移植手术，但当时我哪有条件为孩子做手术？也担心风险太大。”陈柏杜说。 把小志轩抱回家后，陈柏杜遵照医嘱对儿子进行更为细致的护理，不管经济多拮据，都保证他定时用血。 但随着孩子年龄的增长，输血的频率也越来越高。“刚开始输血是半年一次，到五六岁时就要每个月输一次。”陈柏杜告诉新快报记者，虽然近年医保对地贫的报销比例有提升，但仅输血一项，志轩每个月要支出2000多元，加上排铁针和排铁药的费用，自己的工资大半都要用于孩子的治疗。 陈柏杜何尝不想加倍努力多赚些钱，改善家庭经济状况？但现实并不允许，“每次带儿子去输血都要住几天医院，我根本没办法找一份稳定的工作，只能做一些临时工维持我们的生活。” 志轩在妈妈的照料下慢慢长大，前些年，陈柏杜想办法在花都安了家，把志轩的户口也迁了过来，母子俩的生活才渐渐稳定下来。 后续医疗举步维艰 几乎每一位地贫孩子的父母，在漫长的治疗过程中都“久病成医”。“保守治疗，依靠输血和排铁保住儿子的生命，至少需要200万元。”陈柏杜说，这些年她一直在关注骨髓移植技术的进程，知道越来越多的新技术被应用于临床，并取得成功。眼看着志轩已经超过医生所圈定的最佳移植年龄，陈柏杜心急如焚，但她不得不正视自己的“家底”，“治愈率越来越高，很多小病友都移植成功，我和儿子都满眼羡慕。” 去年，陈柏杜下定决心为志轩做移植手术。非常幸运的是，她刚提交移植申请不久，医院就在中华骨髓库里找到了和小志轩匹配成功的供者。“很顺，是个好兆头！”陈柏杜接到通知，激动到掉眼泪，但平静之后，又为如何筹措手术费忐忑不安。 陈柏杜借遍了亲戚朋友，还在网上发起筹款筹到4万多元。“入仓押金交了25万元，到现在我买外购药也用了15万元，这些药不在医保目录内，没有报销。”陈柏杜说。4月11日，志轩在广州孙逸仙医院开始术前化疗，26日进行了造血干细胞的输入手术，目前仍在仓内静养。 5月11日，陈柏杜终于等到好消息，移入志轩体内的“种子”，已经“发芽”，新细胞开始生长。“我和儿子的‘万里长征’，已经能看到胜利的终点。”陈柏杜告诉记者，移植后的抗排异治疗仍步步凶险，但母子俩都很坚定，“虽然治疗费还有很大缺口，但我和志轩都在相互鼓励，多难都不会放弃。” 公益指引 ●公益账户：广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××（受助者姓名）”, 如“新快报温暖1561号志轩”。如需捐款收据，请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 潘芝珍 ■图片由受访者提供
