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妹妹捐髓救兄,哥哥的“篮球梦”越来越近

来源:新快报     2023年05月24日        版次:A09    作者:

     ■阿龙已成功完成移植手术,目前正在仓内静养。

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  温暖1563号

  ●温暖诉求

  黎京伟是清远阳山县的一名农家子弟,家里祖祖辈辈都是农人。年轻时也曾外出务工的他,在成家之后选择了返乡,耕作家里的几亩薄田过着宁静安然的日子。清贫但安稳的生活在大儿子阿龙被确诊患有重型地中海贫血后陷入日益窘迫的境地。黎京伟也知道,骨髓移植手术可以帮助儿子摆脱终身输血的命运,但在茫茫人海中匹配一份相合骨髓,绝非易事。二女儿的出生给家里带来了希望,女儿和儿子配型成功。2023年4月底,阿龙等来了改变命运的时刻,不满四岁的妹妹在手术室一遍遍给自己鼓劲:“不能哭,我疼一下就能救哥哥。”

  与球场无缘的男孩

  数不清有多少次,每当班里上体育课时,阿龙就只能默默地坐在操场边旁观或独自悄悄回到教室,趴在窗台边看着其他孩子自在地奔跑、跳跃,眼神里透露出羡慕和渴望,但他却无能为力。

  “爸爸,我什么时候才能上体育课?好想跟同学一起打球呀!”回到家,阿龙皱着眉向父亲“抱怨”着。黎京伟怜惜地看着儿子,拉着他的手出门,父子俩一起去村口的小卖部买了个小皮球,就地来了一场模拟篮球赛。

  阿龙从没有上过体育课。半岁时,阿龙就被确诊患有重型地中海贫血,如果不做骨髓移植手术,终身都要依靠定期输血、排铁维持生命,根本无法承受太剧烈的运动。

  随着年龄慢慢增长,阿龙输血的频率也开始增加,从孩童时的每月一次,到8岁后每月两次。与此对应的是,沉积在他体内的铁元素日益增多,仅靠吃排铁药已难以解除身体的负担,每晚连续10小时打排铁针,已然成为他日常生活的一部分。

  “吃完晚饭休息一会儿就要开始打(排铁)针,针头扎在肚子上,一直到写完作业、睡觉,都不能停,早上起来刚好打完结束,这样不影响第二天上学。”阿龙平静地描述每晚必经的排铁过程,他早已适应了这样的生活,但却仍然渴望自己有一天能摆脱输血和排铁的命运,期待有朝一日,能在篮球场上和同学们打一场你来我往的比赛。

  妹妹带来重生机会

  时间拨回2012年7月13日——黎京伟夫妇永远不会忘记的一天。当时,阿龙刚满半岁,“我们发现他肤色发青发白,经常感冒发烧。”黎京伟告诉记者,当地医院未对孩子的情况作出准确判断,建议他们转往上级医院诊疗。在广州市儿童医院,一纸确诊通知书,让原本忐忑不安的年轻父母如遭雷击。

  “我们那时候根本不知道有这种病,后来我们也一起做了基因检测,才知道我和孩子妈妈都是地贫基因携带者。”黎京伟说,在医生的耐心科普下,他得知根治重型地贫,目前只有做骨髓移植手术,但费用高、风险大,需要慎重考虑。

  要做手术,要治好孩子!夫妻俩没有片刻犹豫,第一时间赶去广州南方医院登记寻找骨髓,满脑子都只有一个念头,“只要能让儿子恢复健康,花多少钱,担多少风险都值得。”

  但命运弄人。此后数年,黎京伟一边帮儿子定期做好输血、排铁的常规治疗,一边攒钱等待骨髓库的消息。可惜等了近七年,毫无回音。

  无奈之下,黎京伟夫妻俩决定冒险再生一胎,尝试亲缘匹配。2019年,“救命宝宝”子琳出生。皇天不负苦心人,小子琳和哥哥的骨髓配型是全相合,这就意味着,阿龙终于有了重生的机会。

  成功移植但后续难继

  担负特殊使命出生的小子琳,是一家人的掌上明珠,在父母和哥哥的呵护下一天天长大。

  “妹妹虽然小,但是知道要用她的血救哥哥。她很懂事很坚强,一直都自己念叨着,要救哥哥……”手心手背都是肉,想到子琳年纪小小要经历的痛苦,黎京伟也心疼不已,但他没有别的办法。

  给儿子攒钱做手术,是黎京伟夫妇数年不变的目标。今年上半年,医院发来入仓通知,黎京伟借遍了村里的亲戚朋友,好不容易凑足20万元缴清入仓押金。“有2万多是在网上众筹的,自己的积蓄很少,十多万元都是借款。我们家里都是种田的,平时也是靠我再去打些散工贴补,阿龙每个月输血、排铁也要不少钱,根本没有什么积蓄。”黎京伟说。

  2023年4月27日,阿龙在南方医院做了造血干细胞的回输手术,医疗费账单已经超过了20万元,黎京伟每天都急得如同热锅上的蚂蚁。

  唯一令他欣慰的是,孩子的手术很成功,阿龙现在状况也还不错,除了细胞生长得有点慢,其他一切都是朝着好的方向在发展。“只要哪里能借到钱,我都要借,以后等孩子好了,我再挣钱慢慢还。只要孩子身体好了,其他都是次要的。”黎京伟说,想到阿龙曾遥不可及的篮球梦,正在一点点靠近,他和妻子更坚定了信心。

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  ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 

  ■本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 通讯员 李玲 

  ■图片由受访者提供