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■6月15日宸锐出仓，他在妈妈怀里对着镜头摆出“胜利”手势，鼓励自己早日恢复健康。 |
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温暖1571号 ●温暖诉求 八个月大时，朱宸锐查出患有重型地中海贫血。对于浙江绍兴一个普通的农村家庭而言，每月要支出数千元维持孩子必需的常规治疗，经济负担沉重如山。宸锐三岁时，父母下定决心拼尽一切，为他争取重生的机会。幸运的是，登记寻找配对骨髓一年后，宸锐顺利觅得相合供者，一家人欢欣鼓舞，仿佛看到曙光。妈妈周志云拿出家里的全部积蓄，东拼西凑筹足20万元入仓费，陪伴小宸锐在广州顺利完成移植。然而，术后的排异和康复仍是困难重重。 常规保健中发现异常 2020年1月5日，小寒即临之时，水乡绍兴的一个普通农家迎来一个胖嘟嘟的新生儿。产房内外，全家人面露喜色，“盼着一‘子’，和姐姐凑个‘好’字！”妈妈周志云沉浸在“儿女双全”的幸福之中，对枕边的孩子看不够，也抱不够。 被取名“宸锐”的小婴儿，从呱呱落地的那一刻起，就是一家三代的“焦点”。“两辈人围着他转，小姐姐也来凑热闹，喂奶瓶、换尿布，学得有模有样。”忆起宸锐出生后忙碌又欢快的日子，周志云露出难得的笑容，那时的她怎么也不会想到，病魔已潜伏在儿子体内，残酷的命运正在缓缓靠近。 秋风起时，宸锐已满8个月。“我们按期给他做儿童保健，从来都没发现健康有问题。”早已熟知儿童保健流程的周志云像往常一样抱着孩子去卫生院，但这一次，常规保健却发现了“非常”状况。 “血红素低得离谱，医生让我们赶紧去大医院检查。”周志云大惊失色，马上叫回在外务工的丈夫，夫妻俩一起带宸锐去浙江大学医学院附属儿童医院求医。 检查结果出乎意料——宸锐是一名重型地中海贫血患儿。周志云说，他们从来没听过这种疾病，起初以为只是普通贫血，拿到检查报告还商量着怎么给儿子“补血”。 医生一脸严肃地解释后，两人呆若木鸡。“原来是遗传病！但他姐姐一直很健康，我们从来没有想到问题出在父母身上。”周志云告诉记者，知晓重型地贫的治疗方法后，她几近崩溃，“不说治疗费，想到孩子将要受的罪，我的心好疼。” 赴穗求医决定做移植 面对残酷的现实，周志云夫妇别无选择，她只能听从医生的建议，为小宸锐输血以维系其生命。 然而，随着年龄渐长，宸锐的病情越发严重，输血的频次也逐渐增高。对比身边与宸锐同龄的孩子，周志云忧心忡忡，“他的身高、体重都不达标，又瘦又小。”想到宸锐的将来，周志云夫妇决定拼力一搏，为儿子做骨髓移植手术。 2022年7月，登记仅一年后，幸运的宸锐便寻获匹配骨髓。周志云夫妇最初打算去上海做手术，但受新冠疫情影响未能成行。三个月后，周志云带着宸锐来到广州，在中山大学孙逸仙医院登记排仓。 今年3月底，周志云接到入仓通知。“知道又要去广州，宸锐好开心。”4月2日清晨5时，母子俩从绍兴出发，乘绿皮火车历时近20小时到达广州。 “要听医生的话好好治病，下次从这儿上车回家，你就是不用输血的健康宝宝了。”母子俩牵着手站在月台上，望向家乡的方向，周志云鼓励儿子，也鼓励自己。 周志云是一名乡村幼儿园老师，宸锐确诊之初，她考虑过放弃工作全心照顾孩子。但对照常规治疗的支出，她还是在产假结束后及时返岗。“治疗费是一项蛮大的开支，如果少一份收入，我们的家庭经济将入不敷出。”她告诉记者，宸锐的爷爷和奶奶至今仍在外务工，两位老人的工资全部用来应付一家五口的日常用度，周志云明白他们的心意，“老人家知道宸锐移植需要一大笔钱，希望我们攒钱早做准备。” 术后排异严重进入ICU 周志云一直在努力攒钱。“这几年幸亏有爷爷奶奶的贴补，我和孩子爸的工资除了给宸锐输血、排铁，就能省则省，一点一点给他攒着。”周志云说，来广州前，他们盘了盘家里的积蓄，又找亲戚朋友四处借钱，才终于凑够20万元入仓押金，而实际上供者的体检、各种自费药物、移植前的小化疗等额外支出也接近10万元，夫妻俩早已不堪重负。 5月18日，宸锐顺利入仓并于5月30日顺利完成骨髓移植手术。听到“嵌合率百分百”的消息，周志云悬在嗓子眼的心才落回肚里。 但这样的“放心”状态只持续了半个月。6月15日，宸锐出仓，但他的排异状况却在加剧——从皮肤、肝脏，到肠道、眼睛，孩子全身皮肤发黑，一碰就破。 让周志云焦虑的是，同时出仓也有皮肤排异的小病友，用几天药就能控制住，但宸锐的情况似乎一天比一天更严重，即使使用每支1万多元的进口药，也不见功效。“孩子吃不下饭，也睡不好觉，经常痛到大哭。”周志云哽咽道，27日下午，病况加剧的宸锐被紧急转入中山三院ICU病房先行血浆置换，待情况稳定再回中山大学孙逸仙医院继续治疗。 办理转院手续需要阶段性缴付费用，但此时的周志云已囊中空空。“有三四万元缺口，但我们已经花光了之前准备的所有钱，只能再找亲戚朋友借。” 得知儿子的险情，周志云的丈夫也在26日晚赶到广州，夫妻俩在医院附近租了房，准备陪宸锐打赢这场“生死决战”。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号： 44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1571号宸锐”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。
