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■锦城每隔三四周就要去医院做肺部灌洗，在顽强地坚持着。 |
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妈妈：“孩子都那么努力，更不能放弃，只有坚持才有希望” 温暖1514号 ●温暖诉求 “妈妈，我好难受……”劳累一天的赖丽君靠在床边刚闭上眼睛，就被儿子丘锦城痛苦的呻吟惊醒，她抬身捏住儿子的手，另一只手轻拍他的背部，一下又一下，直到锦城再次熟睡。赖丽君已经记不清，自己提着的心有多少个日夜没有放下过。自从2021年7月，锦城被确诊患有先天性疾病——X-连锁无丙种球蛋白血症并伴随生长激素缺乏症（3型）后，孩子多年来的羸弱多病终于找到了原因，而随之而来的移植手术和术后治疗，也耗光了这个家庭的所有（详见新快报2022年7月12日A06版）。如今，移植术后一年，锦城再次感染呼吸道合胞病毒，又患上造血干细胞移植后闭塞性细支气管炎综合征，摇摇欲坠的家庭再经历暴击，他们还能否扛得住？ 回顾：母亲辞职照顾重病儿子 过去两年多，赖丽君的真实生活状态，就是“寝食难安”。 “别人无法想象，一个人在医院陪护重病孩子的那种煎熬，心里揣着‘孩子一定会好’的遥不可及的愿望，所有的情绪都被他每一天的身体情况所拉扯。”赖丽君红着眼眶回忆，锦城从小体弱多病，但他们夫妻俩为了让家里过得好一点，常年都在外打工，照顾锦城的老人家没有多少文化，以为孩子体质弱，所以常常感冒发烧，遇有症状，吃些退热药也能转好。 2020年，锦城再次病倒，几乎试遍所有感冒药都不能退烧。眼看孩子烧得迷迷糊糊，家人慌了神，破天荒带他前往梅州市人民医院，因为情况紧急，锦城被送入ICU抢救。 医生为锦城做了很多检查，才慢慢将身体里隐藏多年的病因暴露出来。当年7月，锦城的一份基因检测报告显示，他患的是一种先天性免疫系统缺失症。在医生的解释下赖丽君才明白，对普通人来说没什么伤害性的小病毒，都有可能让他大病一场，甚至伤及性命。 “我很心痛！孩子有病，而我们都不知情，耽误了这么久，让他受了那么多罪！”心怀愧疚的赖丽君当即辞去工作，带锦城到广州求医。 希望：妹妹捐骨髓救治哥哥 在广州市妇女儿童医疗中心，接诊的医生告诉赖丽君，锦城的情况罕见，如果选择保守治疗，需要每月注射丙球，及每天不间断地打生长因子，两项用药算下来费用不菲，且无法根治。 机缘巧合之下，赖丽君听朋友提到，也许造血干细胞移植手术能根治锦城的病。夫妻俩左思右想，决定将儿子转入中山大学附属第二医院，做最后一搏。 “我们一家人都做了骨髓配型，最后是两岁半的妹妹和哥哥匹配成功，还是全合。”赖丽君说，当时妹妹还小，锦城又感染了肺炎，他们就一边在中山二院治疗肺炎，一边等妹妹长大些再做手术。 2022年4月，锦城的身体情况趋稳，各项指标达到手术标准，并在4月底入仓准备进行造血干细胞移植。“我们借遍所有亲友，东拼西凑借来医疗费完成了移植。”那段日子，赖丽君陪护在锦城身侧，盼望他重拾健康。 但事与愿违。锦城术后10天便枝节横生，急重度肝静脉闭塞、出血性膀胱炎、血小板持续走低……种种症状反反复复，直到2023年7月7日，锦城才得以出院。 赖丽君说，锦城当时总花费超过36万元，除去报销部分，自费近20万元，其中还不包括外购药物所花费的10多万元。幸运的是，经新快报报道后，广东公益恤孤助学促进会第一时间送去了3万元的救助金，再加上前后两次在网上筹到的近8万元，大大缓解了他们的经济压力。 考验：术后再次感染急需帮助 自从出来治病后，锦城已有两年多没回过梅州老家，没有见过留守在家的妹妹了。他很喜欢和妹妹视频，喜欢听妹妹奶声奶气地鼓励：“哥哥你要听话好好治病，等你好了回来陪我玩儿……” 锦城出院后，在医院附近租住了约半年，看他情况好转，赖丽君带儿子来到丈夫在惠州打工的地方生活，“惠州生活成本不高，也方便我们每个月回广州复查”。 今年3月，正值梅雨天气，持续的潮湿容易滋生病毒，锦城一不小心又感染了呼吸道合胞病毒，紧急送院的当晚，就被下了病危通知书。“通俗的表述，就是医生说感染造成他的肺部漏气，这种情况对肺部的损伤不可逆，可能要做插管。”赖丽君说，保守治疗两周后，锦城的情况未见好转，但手术难度太高，医生建议做肺部灌洗治疗。 8天内，小锦城做了三次肺部灌洗，病情得到暂时缓解，从鬼门关捡回了一条命。“太难了！我站在医院楼道里，眼泪都快流干了。”赖丽君捂住脸，低声呜咽。 现在，每隔三四周，赖丽君都要带锦城去医院做肺部灌洗，医生告诉他们，孩子出现的情况，其实是一种移植后的并发症，目前也没有很好的根治办法，只能通过一些治疗手段暂时缓解。“现在锦城很容易气急、气促，运动不耐受，我们在家里都要备好制氧机。”赖丽君告诉新快报记者，如今每个月注射丙球、做肺部灌洗及其他一系列治疗，总花费超过2万元，其中一半需要自费。 一年多的治疗，家庭经济早已崩溃，再难维系。但赖丽君仍不断鼓励自己：“孩子都那么努力，我们做父母的更不能放弃，现在医学也在不断进步，只有坚持才有希望！” 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号： 44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1514号锦城”。如需捐款收据，请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 严蓉 李斯璐 ■图片由受访者提供
