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■心雨近期肠排严重，一天腹泻30多次。 |
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“再障”女孩移植后排异，一天腹泻30多次 温暖1592号 ●温暖诉求 “妈妈，我难受得不行了。”广州市妇女儿童医疗中心血液科病房里，女孩谢心雨在病床上流着泪对妈妈吴佳颖说。心雨插着针管，24小时不间断输液，她被肠道排异折磨的2周里，便盆一刻都没挪走过，严重时她一天腹泻30多次，“刚帮她清理干净了，还没弄好，就又拉了。”妈妈抹着眼泪说，即使如此，母女俩仍不想放弃得来不易的移植机会，她们知道，只有熬过眼前的困难，才能真正赶走重型再生性障碍性贫血，拥抱新的人生。 患病 “我累得连书包都背不动了” 吴佳颖形容，罹患“再生性障碍性贫血”的人，就像“石头上种花”——埋下种子，却不见开花。所谓“种子”，就是“血小板”，而“石头”，则是女儿心雨的病体。 吴佳颖来自广西贺州的农村家庭，她是无微不至的全职妈妈，照顾在镇上读小学和幼儿园的一儿一女。家里的“顶梁柱”是孩子们的爸爸，靠开车“接活”养家糊口，一家四口生活清贫。 虽然家境贫寒，但一家四口以前生活得挺开心。“我带着孩子种菜、种果，自给自足。家庭的快乐是由孩子们身体健康、性格活泼赋予的。”吴佳颖说，自己是容易满足的性格，只要快乐，一家人并不奢求大富大贵。但是，今年4月以来，风平浪静的家庭生出了波折。 一个傍晚，心雨放学回到家，神情略显倦怠。吴佳颖以为近期功课繁重影响到孩子，本想她吃完饭，歇歇再做作业。但轻轻拉过女儿的手，她赫然看到，孩子长袖衬衫下的稚嫩皮肤，露出密密麻麻的“紫色斑点”。“怎会这样？”吴佳颖急问，但心雨懵然不知。吴佳颖细细检查孩子身上其他部位，发现除了脸部，女儿的四肢、躯干都有类似的情况。“过敏？还是‘出痧’（刮痧后造成的皮肤红黑斑块）？”她文化水平不算高，拿不准主意，就带孩子跑到县里的中医院就医。 随着几服中药生效，心雨身体上的紫斑渐渐消退，吴佳颖略松一口气。然而，几天过后，平日精力十足的心雨，如鲜花缺水般打蔫，甚至不愿上学：“我累得连书包都背不动了。” 她趴在床上低声说。 吴佳颖胆颤心焦，和丈夫一起抱孩子直奔医院求医。 心雨的验血报告提示，血小板指数是“1”，红细胞60，中心粒细胞“归零”。报告一出，心雨就被医生留住，并紧急送到ICU输红细胞和血小板，病情才稳定下来。不过，吴佳颖期待的“药到病除”并没有出现，输血疗效维持了3天，心雨的血小板又径直下降。医生怀疑，孩子的造血功能出了问题，建议他们马上转院到广州的大医院就医。 确诊 “女儿得了很麻烦很麻烦的病” 五一劳动节一过，心雨便从广西贺州赶往广东广州就医。在广州市妇女儿童医疗中心，医生初见心雨的验血报告时，已初步判定她为疑似“再生性障碍性贫血”患者。随着进一步检查，诊断报告也送到吴佳颖眼前——不仅确诊“再障”，由于舟车劳顿，心雨还出现了该病最忌讳的感染症状，高烧、肺炎，一进医院，又进了ICU抢救。 医生叮嘱吴佳颖夫妻，心雨病情不能拖延，必须尽快做造血干细胞移植。由于心雨出现造血功能障碍，不仅无法“自产”血小板，就连抵御病毒入侵的中心粒细胞也“力不从心”。“医生担心，若不及时做移植，就算出了ICU，也随时有感染风险。”吴佳颖当时并不理解这些专业术语，但从医生严肃的神情中，知道女儿得了“很麻烦的病”。 医生的担心很快就出现了。整个5月，吴佳颖深陷焦虑，她说，心雨在ICU治疗到病情稳定，本来可以出院。然而，每次即将出院，或者出院回到出租屋不久，又会病情反复重回到医院治疗。最严重的一次是6月初，由于感染导致脑炎和肠炎，心雨每天昏昏欲睡，在医生抢救下，才慢慢恢复。 吴佳颖夫妇一边稳定女儿的病情，一边寻找合适配型。幸运的是，接近7月，骨髓库出现与心雨配型相合的供者，“看着心雨顺利入仓移植，我们心头大石才缓缓放下。假如再配不上，心雨又不断出现并发症，我们都快撑不下去了。” 肠排 “妈妈，我难受得不行了” 今年6月29日，心雨顺利移植，并通过了移植仓观察期。“移植真神奇，孩子在移植仓里恢复得很顺利，其他感染都慢慢控制住了。”7月31日，心雨平安出仓。父母本都以为，心雨接下来也会顺风顺雨，直到康复。可没想到，出仓出院，仍是“万里长征”第一步。 出仓后不到10天，心雨感到身体不适并开始腹泻呕吐。往后，腹泻次数越来越多，身体皮肤布满黑色斑点，出现口腔溃疡。回医院复查，医生指出，心雨的肠道、皮肤都出现了重度排异反应。 直到现在，心雨依然与肠道排异斗争，一天腹泻30多次的她，已然虚弱不堪。而为了照顾女儿，吴佳颖更不分昼夜为她换洗。“上一秒心雨在平静休息，我一回过头收拾卫生，下一秒她又开始呕吐和腹泻。” 日子过得昏天暗地，吴佳颖眼眶里满是泪水。近段时间，心雨日日忍受腹痛煎熬，经常疼得满床打滚。作为妈妈，吴佳颖唯有紧紧抱着女儿，试图缓解她身上的痛。 然而，母女俩都不愿放弃。“医生说，移植后排异反应是必然的，有人轻微，有人严重，但熬过去，就能顺利‘结业’。”吴佳颖说，为了给女儿治病，夫妻俩拼命四处借债；就算后来抵不过生活困窘而办理了低保，依然想治好女儿的病。 她告诉新快报记者，目前夫妇俩仍在为眼前困境筹款，为孩子争取继续治疗的机会，“孩子治好病，我们紧跟脱身出去赚钱还债。但治疗机会只有一次，错过了会对不起生命。” 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1592号心雨”。如需捐款收据，请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 严蓉 ■图片由受访者提供
