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幼女患病每天要吃30多颗药 严父不言放弃为女治白血病

来源:新快报     2023年11月23日        版次:A10    作者:

     ■在爸爸的精心照料下,雨涵脸上的笑容越来越多。

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  温暖1606号

  ●温暖诉求

  “爸爸,能不能不吃药?”为了逃避吃药,3岁的罗雨涵跟爸爸“躲猫猫”。雨涵罹患白血病,一天要吃30多颗药丸。罗雨涵爸爸说:“前段时间妈妈照顾的时候心软,喂药艰难;为了让宝贝乖乖吃药,我接手了,不管多难我也要哄孩子配合治疗。”但是,横在雨涵爸爸罗雪军眼前的难题还有治疗费、药物过敏等,但这位爸爸表示,不管多难,都要打败孩子体内的白血病。

  急性白血病无声来袭

  罗雪军是云南大理人,他和妻子都没有殷实的家底。多年前,夫妻俩离开云南在广州番禺落脚打拼生活,还养育了一对小姐妹。

  罗雪军是驾校教练,也是个好爸爸。他会回忆亲子相处的快乐时光,尤其是带着女儿们回驾校加班的场景,被他多次提及。“周末学员多没有休息,就带她们去驾校陪我加班。看看车,兜兜风,孩子们就能开心一整天。”他告诉新快报记者,在驾校的工作让他有了安身立命的根基,一家人日子平淡却幸福。

  今年8月,平静的生活被打破。当时,尚不满3岁的雨涵,莫名发烧不退,浑身乏力,变得沉默寡言。雨涵妈妈见孩子情况不对劲,马上带她到市区的中山大学孙逸仙纪念医院进一步检查。

  医生从雨涵的血检报告中看到,白细胞指数高达200多,血小板、红细胞、中心粒细胞都低过正常值。“孩子情况紧急,要进ICU治疗了。”医生的建议让罗雪军吓了一跳。医生指出,雨涵血象异常,较符合白血病症状,此时,孩子需要急救“降板(降血小板)”,同时还要细查病因。

  “我们都盼着这是‘误诊’,可孩子在ICU里还是确诊了急性淋巴白血病。”夫妻俩没遇过这种事,浑浑噩噩地在ICU外守候了3天,才在医生安慰和劝说之下回家歇息,为女儿准备入院治疗事宜。

  爸爸迎难而上陪护女儿

  罗雪军说,雨涵平时多由妈妈照顾,最黏的却是他。拿到确诊报告,他无法接受这个事实。“但事情发生了,就必须为接下来的治疗做准备。”

  治疗白血病需要大笔的治疗费,他便硬着头皮向同事、朋友、亲戚借钱。可是亲友都不富裕,想凑足治疗费举步维艰。幸好,他在亲戚的建议下,回大理顺利申请到低保,治疗费有了最基本保障。

  但仅靠低保,并不能解决一切问题。雨涵的病情属于中危,治疗方案需要精准把控,否则容易发展成高危。孩子的体质却对医保目录内的一线化疗药“门冬酰胺酶”过敏,医生不断摸索之下,只好用另一种外购的自费药替代。“这种自费药无法报销,价格昂贵,但也只能咬牙去买。”

  罗雪军知道,治疗白血病很难,需要孩子高度配合。他对雨涵的要求是“乖乖听话”。“骨穿,针头很粗,看一眼针头都能想象痛感,孩子特别怕;吃药,每天30多颗药丸,一看见药丸递过来,她就躲……”起初,雨涵妈妈在陪护时,看不得孩子哭泣,也耽误过用药。

  最后,罗雪军干脆主动“请战”陪护责任,打算在孩子拒绝药物时就“碾碎去灌”。但真进了病房,爸爸也对女儿无可奈何。“爸爸,你再要我吃药,你就不是我的好朋友了!”每逢吃药,罗雪军常常被女儿“反将一军”,他常常无语地感慨:“哄孩子吃药,真的好难。”

  想方设法破解“难题”

  不吃药就打不赢这场“硬仗”。罗雪军学会摁住脾气,还频频向病友家长取经,学习“哄娃”:吃一口饭可以换5分钟看动画片;吃一口药可以舔一口棒棒糖……渐渐地,雨涵也与他“和解”了。

  罗雪军常常开导女儿:“吃下药,才能赶走肚子里的‘虫虫’。”从8月至今,雨涵即将完成第一个大疗程。罗雪军发现,如今孩子对治疗的配合,和治疗初始判若两人。“现在,宝贝没有闹着出去玩耍,能够乖乖待在‘隔离床’休息;看见护士姐姐没那么害怕,还能跟医生护士聊起天来。”

  “宝贝,干杯!”在住院期间,雨涵不能吃外卖,只能吃青菜,喝排骨汤,于是妈妈每天在出租屋做好饭后送到医院。雨涵本就因化疗副作用没有胃口,天天吃这些食物更让她难以下咽。但罗雪军还是想到了办法——把汤盛在杯子里,碰杯喝。

  “这个爸爸很用心,很不错。”病区医生和护士提到雨涵爸爸,都赞不绝口。

  罗雪军虽然见招拆招,解决了陪护的“难”,却一直解决不了治疗费上的“难”。雨涵至少要做3个大疗程。每个疗程要80天左右。最关键是,她所用的化疗药不在医保报销目录,至今已经花了超过10万元。

  为了照顾孩子,罗雪军已经辞掉了驾校的工作。“治疗白血病,真的很难。可为人父母,怎能怕难呢?我们只能埋头向前,也许前路会柳暗花明。”

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  ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 

  ■本版采写:新快报记者 严蓉 李斯璐

  ■图片由受访者提供