“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”

　　探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案

　　5月6日，国际成骨不全症日。成骨不全症，也被称为“瓷娃娃”，是罕见骨病的一种。发病率低，但无有效治疗手段。作为一种伴随终身的遗传性疾病，中老年“瓷娃娃”患者在医疗、养老、照护等方面的需求更为复杂。

　　去年，以“扶老、助残、救孤、济困”为发行宗旨的中国福利彩票，与瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”，聚焦罕见骨病“银发”群体，通过发挥公益力量，支持各方资源联合，探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案。

　　党明田是这次公益活动的被帮扶对象之一，让我们通过他的故事，走近中老年“瓷娃娃”群体，感受生命的坚强、温暖与感动。

　　57岁的“瓷娃娃”

　　清明之后的一天，菏泽下了场雨，天空被洗刷得澄明清澈。难得的好天气里，家人将轮椅上的党明田移到门口晒太阳。尽管已到暮春时节，党明田依然穿棉服棉鞋，戴着帽子，双手内扣在胸前，手指不受控制地弯曲。因为窝在轮椅里，不到1米4的身材看起来愈发矮小。身下的轮椅是用木头做的，年头久了，表面已经包浆，轮椅的把手处写着两行字：“脆骨症患者，勿擅自触摸”。

　　今年已经57岁的党明田是位老年“瓷娃娃”患者。在半个多世纪的岁月里，他已经记不清骨折过多少次。出生后不久，党明田的双腿骨骼就开始弯曲。七岁那年，因为双腿肌肉萎缩，党明田拄上了拐杖，但因为家庭和当时的医疗条件不允许，一直未确诊。直到二十多岁，在又一次出现胸部骨架粉碎性骨折后，他坐上了轮椅，从此不再下地行走，生命被圈在家门前的一小片区域，人生中仅有的三次坐车都是医院的救护车。

　　张晓黎是瓷娃娃罕见病关爱中心的工作人员。她告诉我们，目前国内外均没有治愈成骨不全症的医学办法，只能通过药物、手术、康复等进行干预，尽可能地恢复患者的基本功能。“有很多老年人，小时候干预得晚，确诊之后也没有很好地治疗过，错过了最佳治疗期。”张晓黎说。随着这些大龄“瓷娃娃”步入老年，叠加骨质疏松等问题，医疗和养老照护的需求变得更为复杂。

　　将流动小摊扩成一间超市

　　在党明田的超市里，挂着一幅书法家友人送的字画，上书五个苍劲有力的大字，“身残志更坚”。这句话也是党明田的QQ签名，更是他人生的真实写照。

　　如果说疾病是一头猛兽，那这些年来，在与其斗争的过程中，党明田从未让其占上风。13岁时，党明田辍学，开始谋生路。他脑子活，又肯吃苦。跟朋友借了30块钱作本钱，买了辆小车，开始卖烟。一年下来，赚的钱不仅还了债，还修了房子。

　　双腿骨折那年，党明田只能在床上躺着，“但我想自己不能一直这么躺着”，没钱买轮椅，他就找来烟盒，自己扎了一个模型，让村里的木匠照着做了一个木头轮椅。坐在轮椅上的党明田，将流动小摊扩成一间超市，支撑起一家人的生活。

　　如果说自我意志是燎原之火，助党明田攀越险阻，那他人的帮助则是生命中一缕温暖的微风，让他在战胜疾病的道路上不再孤单。2014年，党明田从网上认识网名为“白雪”的人，从那之后，白雪每年都为他送来几千块钱的药品和生活用品，至今已坚持10年。

　　党明田有个邻居，叫马金平，今年40岁上下，隔三差五来看望党明田。前两年，党明田摔断了胳膊，生活不能自理，上下床需要两个人抬着，马金平每天来帮他洗衣、给他喂饭、喂水、擦洗身体，像亲人般相处。

　　姬庄社区党支部对党明田的帮助也从未停止，党明田是姬庄社区第一批享受低保政策的贫困户。扶贫工作启动后，又是第一批上报的贫困户。几年前，党明田家里拆迁，搬到新的社区后，政府又为他在党庄新村小区协调出一间门市房，让他继续从事烟酒批发生意，而且终生免除租金。

　　党明田给自己的超市起名为“党恩超市”，意为感谢党和国家的帮助。他还有一个粉红色塑料皮笔记本，谁帮助过他、捐赠过什么，他都一一记录下来。他将这些点滴善意看作命运的馈赠，学会感恩让他更能感知到幸福，笑着迎接每一天的生活。

　　福彩已为25位病友提供帮助

　　党明田是幸运的，遇到了很多来自社会层面的关照。但长久以来，社会对成骨不全症的关注大多集中在婴幼儿或青少年患者。党明田在手机上加了几个瓷娃娃QQ群，认识不少病友，“还真没见过比我年龄大的。”他的语气里透着与疾病斗争的骄傲，但也从侧面印证了一个残酷的真相：能顺利步入老年的“瓷娃娃”患者，数量可能并不多，且散落在不为人知的社会角落。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年，机构创始人王奕鸥也是一名罕见病患者，今年40多岁，她从思考自己的养老问题，延伸到对老年罕见病群体的关注。

　　2023年，瓷娃娃罕见病关爱中心对12位40-60岁的病友及家属进行半结构式的深度访谈，由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方面的影响，发现中老年“瓷娃娃”相比于普通老人的养老照护需求更为急迫且复杂。

　　为了更广泛地聚焦罕见骨病老年患者的养老和照护需求，支持和探索罕见病老年患者的系统化养老照护方案，2023年10月23日，中国福利彩票和瓷娃娃罕见病关爱中心共同启动“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”项目。至2024年初，已为25位罕见病病友提供了帮助。党明田就是被帮扶的对象之一。

　　在持续不断的公益倡导和多方资源联合下，改变正在发生，罕见骨病患者的养老和照护问题正在得到越来越多的社会关注。以党明田为例，现在，他每个月领取的困难补贴、残疾补贴、低保补贴，再加上福彩的帮助，能够基本覆盖生活费和日常的看病开销。除此以外，社区医院每年不定期上门，帮党明田抽血检查身体，很大程度上解决了他的就医难题。

　　党明田想过开一家福利彩票店，“一个是自己有点收入，另一个也是为困难群体做一些贡献。”尽管后来因为双手骨折，无法操作电脑，只好作罢，但前些年身体好的时候，他也会偶尔买上两张彩票，“不是为了中奖，就是想贡献一点（自己的力量）。”

　　37年来，中国福利彩票始终坚持“扶老、助残、救孤、济困”的发行宗旨，积极响应“应对人口老龄化国家战略”，不断完善老年人福利和养老服务事业，弘扬中华敬老传统文化。

　　中央专项彩票公益金支持罕见病公益事业的脚步也从未停止。2021年-2025年，财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升，323家罕见病诊疗协作网医院加入，支持超过9000例罕见病疑难病例，开展825场医生诊疗能力培训。该项目将支持超过4万例罕见病患者及家系的遗传检测。

　　■新快报记者 陆妍思 通讯员 中福彩