罕见病患者寻医找药难

　　羊城晚报讯 记者余燕红，通讯员李晓姗、赵博欣报道：一直以来，罕见病患者寻医找药渠道不顺畅，是困扰患者家庭的极大难题。28日，“广东省短缺药品供应保障”小程序正式发布，并在“健康广东”“广东卫生在线”“广东卫生信息”等公众号内上线运行，解决了特殊人群用药短缺，让患者及家属“找对药、少跑腿”。

　　通过这个小程序，患者可以直观地查询各种罕见病用药的库存储备情况、相应用药小科普、最新药品信息，还有相关专家、所在医疗机构的情况等。

　　“希望通过广东省短缺药品供应保障这个官方、便民的数据平台，在改善罕见病医疗服务的基础上，同步提高广东省药事服务管理水平，医药发展齐头并进。”广东省卫生健康委员会李学钧指出，“后续会持续关注小程序上线后患者、临床医生、药师的使用情况，定期分析其存在的问题，及时制定和实施有效的药品供应保障措施。”