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昨日是世界帕金森病日,羊城晚报记者探访一名广州患者——

患病10年伤他最深的不是帕金森

来源:羊城晚报     2022年04月12日        版次:A06    栏目:    作者:薛仁政

  羊城晚报记者 薛仁政

  

  4月11日是世界帕金森病日。有公开数据显示,我国65岁以上的老年人帕金森病患病率为1.7%,患病人数量或超300万,每年新发病例近十万人。帕金森病的症状主要有肌肉颤抖、肢体僵硬,行动迟缓等症状,但据南方医科大学第五附属医院神经内科主任医师黄艺洪介绍,八成帕金森病患者有抑郁症状。

  广州市民徐先生今年69岁,“帕”龄10年。从59岁开始,他开始没法写字,后来晚上睡觉时会因为肌肉颤抖而摔下床,夜梦、出现幻觉。最让他受伤的,不是帕金森本身,而是帕金森给他施加的挫败感。近日,羊城晚报记者对话徐先生和他的家人,了解帕金森病给患者带来的影响。

  

  ◎患帕金森病两年后 他又患上抑郁症

  

  2012年,59岁的徐先生在给单位写证明材料时发现,自己手抖得厉害。起初,徐先生还怀疑自己只是上了年纪,但随着手脚发抖、腰酸背痛的频率越来越高,徐先生不得不寻医问诊,一年后被确诊帕金森病。患病后,徐先生连吃饭、睡觉都需要家人的协助,“对自己很失望”。

  徐先生的女儿徐女士说:“刚开始,爸爸面对诊断结果非常抗拒,不愿意承认自己患上了帕金森病,觉得自己患病了就是‘废人’了。爸爸当时不仅对自己不满,对他人的一举一动也变了,他不愿意在任何人面前‘示弱’。”

  在被确诊帕金森病后,徐先生觉得自己的“回头率”明显高了很多,他讨厌这种感觉。失落和外界的刺激让他在2014年时患上严重的抑郁症。徐女士说:“我们寻求医生帮助,让爸爸服用了抗抑郁的药物。帕金森病患者的情绪会成为病情恶化的加速器:病情越差,心情就越差;心情越差,病情就进一步恶化,很容易恶性循环。”

  

  ◎肌肉颤到睡觉坠下床 手术后大大缓解

  

  “爸爸的病其实没有到完全不能自理的程度,但很多生活中的琐事都需要家人帮一把。”徐女士介绍,诸如吃饭、喝水、系鞋带之类的事,爸爸总会试图自己去做,但由于肌肉颤抖、行动迟缓,需要在家人的帮助下才能做好。

  帕金森病还给徐先生的睡眠造成了严重的困扰。他睡觉时肌肉会不自觉地颤抖,有时半夜从床上摔到地上。“有时候还会出现严重的幻觉,在睡梦中大喊大叫,就像跟人在吵架。”徐女士介绍,有一次,徐先生在手扶电梯上怎么都站不稳、最后摔倒,幸好及时抬手保护了头部,才没有造成太大的伤害。

  “帕金森病带来的这些附加伤害以及病情的恶化,让我们最终决定给爸爸进行DBS手术治疗。”2021年年底,在南方医科大学附属南方医院,徐先生完成了长达7小时的手术,手术很成功。

  “手术效果我们都很满意。”徐先生笑道,“日常生活中的行动能力有了明显的改善,现在睡觉也不需要保护栏了,大脑里的幻觉也没有了,走路也和其他人没什么区别,我现在完全可以放下手杖自己走回家嘛!”徐女士也说,手术之后爸爸的症状减轻了很多,行动能力大幅提高,人也更加开朗了。

  

  对话

  

  羊城晚报:您如何看待帕金森病?

  徐先生:帕金森病会影响到人的行动能力,但帕金森病不是绝症,一般不会影响到寿命。患者一定要放平心态,多与家人和医生交流,积极配合治疗。

  徐女士:做儿女的自然会尽心尽力去照顾父母,但我们更多关心生理方面,很容易忽视心理问题。我认为帕金森病给患者带来的心理影响是不容忽视的,希望其他帕金森病的患者、家属以及医护人员要重视起来。

  

  羊城晚报:您认为社会可以为帕金森病患者提供哪些帮助?

  徐先生:我认为社会已经做得很好了。我生病期间主要服用美多芭,医保报销后每个月的药品花费也就几百元。手术花费也报销了一大半,原本30万元左右的手术费用我们只出了14万元左右,已经很满意了。

  徐女士:我认为应该加强对帕金森病的科普宣传。爸爸在患病初期也看过很多医生,有的医生诊断患上了帕金森病,有的医生则认为不是帕金森病,前后确诊用了一年多。希望更多的人知道、了解、正视帕金森病,希望患者都能得到及时的治疗,不要被另眼相看。