DMD患儿明明（化名）在学习中

DMD患儿智力与正常小孩没有区别，图为明明（化名）在手机上玩游戏

　　

　　文/羊城晚报记者 文聪 图/羊城晚报记者 王俊伟

　　

　　2月14日7时许，8岁的明明（化名）身穿校服、背着书包，坐上了爷爷的电动车前往学校。短短三公里的求学路看似寻常而又普通，但对于明明一家人来说却来之不易。

　　明明是一名杜氏肌营养不良症（DMD）患儿，一年前曾被学校勒令退学，而在东莞，小学阶段有着近30%的DMD患儿因行动不便或校方原因导致“入学难”。今年东莞两会期间，多名市政协委员共同提交提案，建议东莞建立DMD专项入学帮扶机制，保障DMD患儿平等受教育权。东莞市教育局也已明确表示，每个适龄儿童都依法享有平等接受义务教育的权利，学校不能以罕见病为由要求孩子退学。

　　

　　梦魇：DMD尚无特效药可治愈

　　

　　与“渐冻人”“瓷娃娃”等大众熟悉的罕见病相比，DMD尚鲜为人知。2015年，明明的妈妈阿欣（化名）从医生嘴里听到“DMD”时，还搞不懂这是个什么病。“明明7个月大就患上了肺炎，在广州住院时被测出血常规中的肌酸激酶偏高，医生怀疑是DMD。当时孩子太小，用不了药，就没有做进一步的检查，而我们也是心怀侥幸，想着也许不会是这个病。”

　　6岁之前的明明和其他小朋友一样活泼好动，快乐成长，只是偶尔会出现走路不稳、容易摔倒的情况。小学一年级下学期开始，明明摔倒的次数越来越多，老师向阿欣反馈“孩子不适应学校生活，建议转校”。此时，阿欣心中有关DMD的梦魇再次被唤醒，她一边向学校申请陪读，一边忙着带明明去东莞市妇幼保健院求医，最终还是被确诊为DMD。

　　“没有特效药可以治愈”“患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡”……随着对DMD了解越多，阿欣就越害怕，“这个罕见病传男不传女，是一种100%致死致残的疾病，只能通过激素和按摩延缓肌肉萎缩”。

　　

　　艰辛：一度辗转多所学校被拒收

　　

　　更令阿欣难过的是，一年级放寒假时，校长和老师带着明明的学籍卡上门了，“校方要明明退学，说学校从没有陪读的先例，而且如果明明在校内摔倒了，其他家长也会有意见。我理解，学校其实就是怕担责任。”

　　阿欣一家人的户口都没在东莞，她辗转找了多所民办学校，得知明明的现状，都没人愿意接收。“有人建议我们转去东莞启智学校，可是明明不是东莞户籍，也没有办理残疾证，无法入读。其实我从内心也不想他去启智学校，毕竟那里是专门招收视力、听力、智力残疾的孩子，明明这三方面都很正常。”

　　一面是学校拒收，一面是明明不适合上特殊学校，无奈之下，阿欣拨打了“12345”政务服务便民热线，咨询哪个学校可以招收DMD患儿。接线员详细了解事情缘由后表示，明明属于九年义务教育阶段适龄儿童，学校没有勒令退学的权利。阿欣告诉羊城晚报记者：“这句话给了我很大的勇气和底气。在东莞市教育局的介入下，校长再次上门跟我们协商，孩子在校因身体原因受伤均与学校无关。我签署了几份免责协议书后，校方最终同意由明明的爷爷去陪读。”

　　

　　现状：入学入园普遍存在阻碍

　　

　　2022年“六一”儿童节前夕，羊城晚报记者曾经和致公党东莞市委会秘书长黄蔚然，东莞市政协委员、致公党东莞市委会社会服务工作委员会副主任李梦伟走访了多个DMD患儿家庭，倾听他们的困惑和艰难。如今八个月时间过去了，东莞DMD患儿群体的组织者之一文丹告诉记者：“目前东莞的DMD患者约100人，在入学、入园方面依然普遍存在一定的阻碍。”

　　“家长要接受这个病，更要为孩子争取受教育的权利。”文丹的儿子贝贝（化名）也患有DMD，很多家长向文丹哭诉，孩子因病不能入园，上学多次被劝退、遭拒。“有名家长向幼儿园园长说明了孩子的病情，园长当即拒绝接受孩子入园，除非签订协议，出现任何安全事故与园方无关。其实他们除了跑跳行走能力比较弱外，智力上与其他孩子并没有差别。”

　　自去年开始，李梦伟就持续关注东莞的DMD患儿群体。据其介绍，由于社会对这个群体不了解，多数家长会选择隐瞒病情，大多数孩子10岁之前是可以正常上学的，DMD群体中坚持读书的不乏考上清华大学、上海交大等名校甚至博士毕业的佼佼者。“但现实情况不容乐观，据调查，幼儿园阶段，有近50%的患儿因行动不便或转氨酶偏高而被拒入园，小学阶段，近30%的患儿因行动不便、与学校教务安排方面存在冲突、学校无障碍设施不足等原因无法入读普通学校。2020年教育部印发《关于加强义务教育阶段残疾儿童少年随班就读工作的指导意见》，东莞已在全市执行，各校情况不同，亟需进一步加大支持，以保障DMD患儿等特殊群体平等的受教育权。”

　　

　　回应：校方不能要求患儿退学

　　

　　“短短二三十年，DMD患儿的生命画卷还没来得及完全展开就已落幕。这对患儿来说非常残忍，对于家庭来说也是一种毁灭性的打击和煎熬，谁也不知道，最终的那一天会何时到来……”今年东莞两会期间，李梦伟联合莫国庆、董斌、谢忠艺等多名市政协委员，共同提交了《关于进一步解决杜氏肌营养不良（DMD）患儿入园、入学等困难的建议》的提案。

　　提案中建议，东莞建立DMD专项入学帮扶机制，营造暖心教育氛围，保障DMD患儿平等受教育权。在现有实施政策基础上，市镇各级教育部门和学校建立DMD患儿入学帮扶机制，从政策、流程、协议等方面完善入学流程，保障DMD患儿就近入学；整合家委会、志愿者等社会力量成立“上楼帮扶”队伍帮助在校患儿上楼和下楼，以减轻学校和家长负担，倡导学校师生关爱DMD患儿等特殊群体，营造爱心校园、暖心教育氛围，鼓励患儿积极学习，实现自我价值，提高生命质量。

　　针对DMD此类罕见病患儿的“入学难”问题，东莞市教育局有关负责人2月14日回应羊城晚报记者称，法律规定每个适龄儿童都依法享有平等接受义务教育的权利，学校不能因为孩子患有罕见病，就要求其退学。如果因为身体原因不能上学，孩子可以办理休学手续，到医院开具康复证明即可返校。