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政协委员们报到领取会议资料 |
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黄蔚然针对DMD患者群体提交提案 |
羊城晚报讯 记者文聪摄影报道：2月4日，东莞市政协十三届六次会议拉开帷幕。3日上午，政协委员们带着各自的提案，相继来到会议驻地报到，东莞正式进入“两会”时间。截至当日12时30分，大会共收到提案345件，涉及医疗卫生、学前教育、交通出行、经济建设等各个领域。 首次针对DMD患者提交提案 3日9时许，驻地的工作人员们早已就位，现场设置得简朴务实。在工作人员的协助下，委员们签到、领证、领取会议资料，会务工作井然有序。 东莞市政协常委、致公党东莞市委会秘书长、东莞市实验中学高级教师黄蔚然是一名有着多年教学经验的资深老师，同时也是一名拥有16年政协委员履职经历的“资深委员”，这些年来一共提交了60多件提案，不少提案被评为重点办理提案或年度优秀提案。3日上午，他带着《关于解决杜氏肌营养不良（DMD）患者群体困难的建议》来到会议驻地，而这也是东莞的政协委员们首次针对DMD患者群体提交提案。 黄蔚然告诉羊城晚报记者，之所以会把关注的目光投向DMD患者群体，是源于自己无意中得知了这个群体的生存现状。“据不完全统计，目前东莞市的DMD患者已超过200人，许多家庭为患者治疗、康复等各种费用开销高达上百万元，已不堪重负。因此，亟须通过相关社会政策的制定和完善来改善他们的生活状况。” 据了解，DMD是一种由X染色体上的隐性基因控制的遗传病，通常表现为骨骼肌逐渐变形萎缩，发病率远高于被大众熟知的“渐冻症”。患者通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁左右因心肺功能衰竭而死亡。2018年6月8日，国家卫健委等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》将DMD收录其中。 黄蔚然建议，东莞可借鉴深圳、惠州的做法，对已确诊的DMD患者办理残疾证，便于他们可以持证获得相应的政策支持及各种惠民举措。此外，将DMD纳入特定门诊目录和产前常规筛查项目，并为该病的医疗报销开设绿色通道。“DMD目前尚无有效的治疗方法，因此对DMD患者及携带者进行基因诊断，以及高风险胎儿进行产前诊断都显得尤为重要。给医院孕妇课堂印发有关DMD的宣传小册，向孕妇介绍DMD的疾病情况，把DMD的基因检测如同唐氏筛查一样纳入孕妇必检项目进行筛查。” 由于DMD不同于自闭症或脑瘫，越往后，康复越重要，对于提升患儿的行走能力及形体矫正有着极为重要的意义。因此，黄蔚然建议针对DMD的特殊群体放开年龄限制，合理地调整《东莞市0-15岁特殊儿童少年康复补助政策》的实用性，针对性地向DMD患儿发放康复券，将对其发放的康复券用于东莞康复医院及东莞儿童医院，让该病患者接受有效的康复治疗。 推动港澳企业就地转型升级 对于在莞港澳企业的未来，东莞市政协常委、澳门东莞虎门同乡会会长何启林有着自己的认识，他提交了《关于推动港澳企业就地转型升级，打造莞港澳产业合作升级的建议》。 “在莞投资的港澳企业类型以制造业为主，服务业为辅，而制造业又以简单的加工、装配等附加价值低的类型居多，此类企业的盈利水平很大程度取决于人工成本的高低。”在何启林看来，要突破困境，企业必须延长产业链，从简单的零部件生产、组装延伸到产品设计、产品研发，最后形成自己品牌的整条产业链，把握产品生产的源头及主动权，从源头提高产品的附加价值，形成自己的竞争优势。 何启林建议，政府应对企业技术革新、塑造品牌等内容进行专项扶持，鼓励企业从“贴牌生产”到“贴牌生产+委托设计”再到品牌创建，组织东莞知名品牌企业座谈会，分享品牌发展经验，普及知识产权意识，分析品牌企业的发展趋势，为港澳企业转型升级解惑答疑，促进企业更顺利地过渡。 目前，港澳企业的主要客户群体是国外客户，2020年新冠肺炎疫情暴发，国外市场需求量急剧下降。何启林认为，港澳企业应该看清形势，生产商品时适当参考国内需求，大力开拓内销市场。建议政府也应积极引导企业把销售对象转向国内市场，举办原料企业展销会与企业招商会，为港澳企业搭建更多的供货与销售渠道。同时，鼓励港澳企业结合自己的优势，利用先进的加工设备和生产技术生产内销产品，政府从中协助并培育新的发展产业。 企业发展离不开人才队伍的建设。何启林建议政府可以就文化创意、科技、新能源等多元领域与广州、深圳、香港和澳门等发展较快一线城市深化合作，举办跨地区行业交流商讨会，邀请不同地区的行业领跑者分享创业创新的经验。同时，政府可以建立信息服务平台，及时宣传与解读各行业最新法律法规、政策福利及操作指引；邀请专业协会或龙头企业在平台分享行业信息；设立人才招聘专栏，发布人才招聘信息与政府培训信息等。
