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邱洁华在医院病房和无喉患者一起练习“发声” |
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汕头“新声会”石炮台公园户外交流合影 |
文/图 蚁璐雅 黄士 王沫依 陈铮 “为什么这10年来我一直在坚持创办汕头‘新声会’，因为我们确确实实地帮到了病人，让他们重新燃起了生活的希望。”汕头大学医学院附属肿瘤医院头颈科护士长、汕头“新声会”发起人邱洁华这样告诉记者。 邱洁华口中的“新声会”是一个关注无喉患者的心理健康和生活质量、构建沟通平台的护理志愿服务团队。作为汕头大学医学院附属肿瘤医院第一个延续护理组织，汕头“新声会”成立十年来，已组织活动60余次，受惠者超过2000人。不久前，这一项目获评广东省2021年“益苗计划”志愿服务项目大赛“重点培育项目”，未来将为更多粤东地区的无喉患者们带去生活的曙光。 延续护理：关注患者内心世界 “我们的服务对象是言语能力完全丧失的无喉患者，即喉全切除术后的患者，国家评定一级残疾人。”邱洁华告诉记者，这种“无声残疾”对无喉患者生活质量造成极大的影响，给无喉患者的生活和社会交往带来很大困难，导致他们比常人更容易自卑、抑郁，部分患者甚至会因为无法承受失去语言功能而丧失生活的勇气。 据介绍，喉癌是头颈部常见的恶性肿瘤之一，喉全切除术是治疗局部中晚期喉癌、下咽癌的主要手段，然而喉全切除术后因发音器官缺如，导致术后语言功能丧失而无法与他人正常沟通交流，直接影响无喉患者术后康复和生活质量。因此，对这类无喉患者展开系统规范的康复延续护理，成为当下不断探究改进的关键方向。 “60多岁的许伯是我接触到的一个刚做完喉全切除术的患者，因为术后不能说话，他一脸沮丧对我做了一个潮汕地区表示‘死翘翘’的手势，这个画面给我留下深刻的印象，我能清晰地感受到他的痛苦和不自信。”邱洁华告诉记者，在其儿子的鼓励下，许伯加入汕头“新声会”，通过练习慢慢恢复了交流能力，现在他总是笑脸待人，每次活动也都是早早报道的那一个。可见，康复治疗不单单是术后的创伤恢复，内心世界的延续护理同样至关重要。 目前，汕头“新声会”在延续护理方面不断探索，获得汕头大学医学院附属肿瘤医院第一个广东省适宜技术推广项目，同时通过传递源源不断的正能量，更多的无喉患者战友们正在接连加入汕头新声会这支“战队”。 搭建平台：创新户外交流模式 据悉，自创办起，汕头“新声会”多次举办复声培训班。导师们通过一对一交流和传授复声的方法和技巧，包括食道发声法（食道语）、电动喉头发声法（电子喉）、气动式人工喉发声法（小喇叭）等，使得每一位无喉患者基本掌握一种发音技巧，重拾生活信心。 与此同时，汕头“新声会”也积极为无喉患者搭建户外交流的平台。目前，汕头“新声会”已形成定期举行活动的互助模式，不仅每两个月会在公园茶座等地举行一次见面会，每年还会举行一次大型的复声交流活动。据邱洁华介绍：“我们的活动基本都在户外进行，像金砂公园和石炮台都是我们常去的地方。因为在这样熟悉的环境中，病人不会有压力，康复活动也能实现最好的效果。” 多年来的并肩作战和守望相助，医患之间早已默默形成一股凝聚力，对此，邱洁华感慨称：“我们医护人员跟病人是一种战友关系。” 50多岁的谢伯对此深有体会——原本就是特困家庭的他，一场喉全切除手术更让他的家庭经济雪上加霜。医护人员得知他的情况后，积极帮助他申请困难补助，并鼓励他加入汕头“新声会”的大家庭。现在，谢伯的儿子顺利考上了大学，自己也重新融入社会，还借助电子喉把自己种的蔬菜带到菜肉市场上做起了小生意，而谢伯这种乐观主义精神也感染了一众病友。 值得一提的是，无喉患者在住院手术治疗期间，汕头“新声会”不仅会为他们播放自制微电影《新声》，也会邀请已治愈的无喉患者前来病区探访交流，通过使用电子喉或小喇叭等说话方式，现身说法为术后无喉患者鼓励打气，减少他们对术后复声康复的恐惧。 砥砺前行：将“发声”进行到底 据了解，去年以来，汕头大学医学院附属肿瘤医院积极开设“吞咽障碍复声康复”专科护理门诊，为无喉患者提供讲授电子喉、喇叭仔复声方法和发音技巧，吞咽障碍、饮水呛咳的康复治疗指导，头颈部肿瘤术后、放疗后肩颈部僵硬功能锻炼等服务，帮助出院后的患者掌握居家护理技巧，锻炼复声方法。 另一方面，线上活动也成为汕头“新声会”砥砺前行的新出口。通过组建线上QQ群、微信群等互联网平台，头颈外科护理团队延续护理小组成员实现随时为无喉患者及家属答疑，适时推送健康宣教科普内容，帮助其提高自我护理管理能力。 此外，汕头“新声会”还通过汕头大学医学院、香港新声会广州小组等发动更多粤东地区无喉患者加入到这个大家庭中，帮助本地区更多无喉患者恢复发声功能，提高生活质量，克服喉癌所带来的种种挑战，促进其重新融入社会，帮助无喉患者重获“新生活”。
