“天价药物”纳入医保

　　羊城晚报讯 记者王俊、通讯员张国高报道：1月25日，深圳首例成人SMA患者、25岁的小伙阿聪（化名），在等待10余年后，终于注射了第一针“天价药物”——诺西那生钠注射液。记者21日从北大深圳医院获悉，近期阿聪在治疗后随访，没有任何不适。

　　据了解，阿聪在10岁时通过基因检测确诊患上脊髓性肌萎缩症（SMA）。北大深圳医院神经内科主任吴军介绍，这部分SMA患者智力及认知功能与常人相同，可以正常学习、交流；但由于四肢肌肉萎缩、运动功能退化、肢体活动受限等原因，他们的生活、工作受到了极大影响，甚至需要轮椅辅助行走、丧失劳动能力，这对家庭及社会都是极大的负担。

　　目前，国外研究已显示诺西那生钠可以有效改善患者的运动功能。不过，该药2019年首次进入国内市场时，价格为70万元一支，在当时被称为“天价药”。由于价格昂贵，许多患者只能“望药兴叹”，阿聪就是其中之一。2021年11月，该药由70万/支降至3.3万/支，并纳入医保，这让很多SMA患者重燃新生希望。

　　吴军介绍，由其带领的神经肌肉疾病亚专科小组一度收到大量深圳市成人SMA患者的咨询、求医需求。相关政策落地后，最终经全力沟通和协调，才让阿聪正式入院。治疗团队为他进行了系列专业评估和检查，检查结果表明可以进行注射治疗。

　　1月25日10时左右，在北大深圳医院神经内科的操作室内，阿聪迎来等待已久的治疗时刻。这也是诺西那生钠纳入医保后，深圳市首例成人SMA患者鞘内注射治疗。