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顺德妇女儿童医院妇幼罕见病医学中心 医院供图 |
羊城晚报讯 记者杨苑莹，通讯员黄欣英、黄皑茵报道：近日，记者从广东医科大学顺德妇女儿童医院获悉，该医院正式启用妇幼罕见病医学中心和互联网服务中心“两大中心”。据了解，妇幼罕见病医学中心及互联网服务中心是医院今年重点打造的项目，这两大中心的启用将惠及佛山顺德4万名罕见病患者，让高质量医疗服务送至群众“家门口”。 打造顺德罕见病闭合式平台 妇幼罕见病医学中心分为疑难病多学科联合门诊（MDT）会诊中心、罕见病诊疗中心及罕见病研究中心三大板块。中心在一体化组织架构下，汇聚新生儿筛查中心、产前诊断中心、临床医技科室，纳入医学遗传实验室、广东医科大学医学研究与出生缺陷防治重点实验室、妇幼研究等部门，组建罕见病临床专家团队、研究支撑团队、服务保障团队，为罕见病患者提供全方位诊治服务。 罕见疾病又称“孤儿病”。在顺德，患有罕见病的患者约有4万名，这些患者中，不少需要转诊至广州，两地就医往返带来了极大的不便。 广东医科大学顺德妇女儿童医院作为三级甲等妇幼保健院，拥有全区唯一的产前诊断中心和新生儿筛查中心，未来将把妇幼罕见病医学中心打造成为顺德区罕见病的闭合式平台，为顺德4万名罕见病患者提供近在“家门口”的诊疗服务，建设成为罕见病患者的生命健康港湾，切实提升他们的就医幸福感和生活质量。 启用仪式上，妇幼罕见病医学中心负责人张金凤表示，罕见病诊疗工作任重道远，希望借助中心成立的契机，未来在临床工作上与产前诊断中心、新生儿筛查中心形成合力，不断提升专家团队的实力和影响力，更好地服务罕见病患者。 此外，妇幼罕见病医学中心科研工作负责人马国达现场表示，罕见病的治疗费用昂贵，而且会给患者家庭带来不可言喻的痛苦。因此，罕见病的早期筛查和诊断，是一切工作开展的基础。当前，在中心启用后，将与临床科室、科研机构、政府部门紧密联动，在数据调查、科研方面重点攻关，共同努力提升罕见病的发现能力，助力罕见病家庭走出阴霾与困境。 线上提供88项护理服务项目 当天，互联网服务中心也同步启动。据了解，2020年2月，广东医科大学顺德妇女儿童医院互联网医院正式上线运行。运行4年多以来，得到了医院包括心理营养科、第二门诊、生殖科、眼科、儿童血液肿瘤科、妇女保健科等科室的大力支持，据统计，截至2023年9月，互联网医院总注册医务人员279人，总接诊12787人，总患者建档数24472人，平均每天上线医务人员约70人次。目前已完成线上义诊200人次。此外，互联网医院线上提供88项护理服务项目，目前已累计完成上门护理215人次。已成为医院除了线下现场服务外的另外一个重要便民窗口。 今年，该医院对互联网医院平台进行了升级与优化，推出智慧科普平台，给广大的群众提供更多的健康资讯，还提供一键跳转咨询科普作者的功能。现平台累计浏览5335人次，点赞295人次，收藏100人次。 该医院党委书记陈启康表示，要利用好互联网服务中心这个重要抓手，多部门共同推动医院整体创新服务能力，推动中心工作真正落地见效，打造成为提升群众就医体验的重要窗口。“下一步中心要与多学科、多部门联动，优化医院的服务链条，把中心做出品牌，做出影响力。”
