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孩子的身高,家长的答卷?

生长激素不是拯救身高焦虑的“万用答案”

来源:羊城区域     2024年06月18日        版次:FA11    栏目:关注儿童生长焦虑①    作者:李可欣

     图/视觉中国

  

  编者按

  

  担心孩子长不高、视力不好、牙齿不整齐……近年来,许多家长把注射生长激素、近视矫正和牙齿正畸一同列入了养娃“烧钱三件套”,成为当下儿童生长焦虑的三大方面。羊城晚报健康周刊推出系列调查报道,道出困惑,采访各方专家支招解答。

  

  羊城晚报记者 李可欣

  

  “我家孩子这个身高,可以打生长激素吗?”在社交平台上,不少家长都在拿着自家孩子的身高数字四处搜寻对比,试图找到孩子未来能够长到理想身高的证据,或者有必要进行人工干预的佐证。本该自然生长的身高,成了家长需要钻研的课题。

  模糊的“开药”标准、令人担忧的副作用、高昂的花销……生长激素市场伴随着越来越多的争议逐渐壮大,如今即将迎来暑假,不少家长准备抓住时机“追高”。生长激素该不该用、有没有用?记者采访调查了解到,生长激素并非“万能神药”,而生长激素分泌正常的儿童是不能注射生长激素的。

  

  家长放不下的身高执念

  

  “滴…滴…”每个晚上,当听到这个声音,说明当天的生长激素已经注射完成了,此时小辰总会长舒一口气。小辰今年7岁,这是她打生长激素的第二年。5岁生日刚过不久,小辰妈妈就带着她去了三甲医院的生长发育门诊开了生长激素,从此小辰的童年就开始与“针”为伍。

  小辰爸爸身高168厘米,妈妈身高155厘米。小辰妈妈说:“我们俩都受够了长得矮带来的困扰,不想让孩子再体验了。”从幼时起,小辰与同龄孩子站在一块总是显得较为瘦小。开始注射生长激素的时候,小辰在医院测量的身高是107.8厘米,注射两年后,她现在长到了121厘米。

  儿童生长激素的全称是基因重组人生长激素,目前临床上应用的生长激素,其化学结构与人体分泌的生长激素一致,属于蛋白质制剂药物。与生长激素不同的是,我们平常说的类固醇激素,比如地塞米松、强的松等,长期大量使用会出现向心性肥胖等严重副作用。

  根据国家发布的《7岁~18岁儿童青少年身高发育等级评价》(WS/T 612—2018),身高发育水平围绕中位数分成上、中上、中、中下、下5个等级。其中七岁女童的身高中位数是124.13,而小辰现在的身高已经算是中等。

  “医生说这个身高还在正常范围内,但是我们觉得既然要打,早些打效果更好。”小辰妈妈说:“孩子自然发育后的身高是一个‘盲盒’,我们赌不起,要是等骨龄超标,想打也没用了。”做了激发试验后,小辰正式开始了打针之路。

  小辰妈妈给孩子选择了短效水剂,购买的价格是1031元/支。她算了一笔账,目前打了22个月,加上一些口服的营养素,大概花了接近10万元。

  据了解,目前,市场上的生长激素针剂一般包括三种类型:短效粉剂、短效水剂和长效水剂,价格依次升高。两种短效针剂需要每天打,粉剂每月花费1000多元,水剂每月需花费3000多元,体重越高花费越高。长效水剂价格最高,每周打一针,每月需要6000多元。根据2024年1月发布的《中国儿童生长激素缺乏症诊治指南》,临床专家组认为长效和短效生长激素的疗效和安全性相当。

  然而,无论是短效还是长效药剂,动辄十万元起步的高额花费让不少家庭望而却步,也让一些家庭 “勒紧裤腰带”也要让孩子摆脱身高的阴影。但是,在巨大的时间和经济成本之下,生长激素真的有用吗?孩子真的需要吗?

  

  老药“翻红”引发新争议

  

  调查显示,近40年来随着社会经济快速发展,中国儿童青少年体格发育水平也随之显著提高,生长迟缓率显著下降。但是,生长激素的需求量却越来越大。

  虽然近几年来儿童生长激素才越来越被大众熟知,但实际上全球范围内基因重组人生长激素在临床上已经应用了近四十年。早在1998年,我国就首次发布了《对基因重组人生长激素在临床应用的建议》。作为一种如此成熟的药物,为何时至今日还有如此多关于该不该用、有没有用的争论?究其根本便出在适用范围上。

  目前,根据2013年发布的《基因重组人生长激素儿科临床规范应用的建议》,在我国,基因重组人生长激素只能用于治疗生长激素缺乏症、特发性矮小、短肠综合征等适应证,每一种疾病都有严格的诊断标准,非疾病状态的矮小不得随意使用生长激素治疗。而根据2021年发表于《中华儿科学杂志》的“儿童体格发育评估与管理临床实践专家共识”,生长激素缺乏症的发病率约为1/4000~1/10000。

  对于真正属于适应证范围之内的患儿,临床数据已经证明了它的有效性,但是对于那些仅仅是“偏矮”,身高“没有达到家长期望值”的孩子来说,生长激素的作用就显得有些“扑朔迷离”。

  

  高昂的成本,未知的效用

  

  “我十岁时身高只有129厘米,骨龄比正常情况小了两岁。”23岁的秋秋回忆起她在2011年注射生长激素时的情况。注射了一年后,她明显长高了,成年后身高稳定在158厘米,而她的父母身高分别是172厘米和160厘米。对于自己的身高,秋秋很看得开:“生长激素到底在我长高的过程中发挥了多少作用,没人能给出一个数字,但起码结果不算太坏,而且也没有影响我的健康。”据秋秋的回忆,她在注射生长激素期间,没有受到过副作用的折磨。

  人的生长是一个长期的过程,在骨骺线完全闭合之前,结果都未尘埃落定。而“追高”也是一场漫长的马拉松,只有冲过终点后才能得知自己的成绩。对于许多中途退场者而言,副作用是挡在他们面前的那堵墙。

  “孩子打针打‘废’了,要不要停?”小浩妈妈看到儿子饱受疼痛折磨后,在社交平台上敲下了这行求助帖的标题。她对记者表示,小浩打针打了快半年,花了近5万元,只长高了1.5厘米,但是却经常出现明显的头痛和膝盖痛,而这是在注射生长激素前从未出现的,在医院也查不到其他病因。

  “一边是不忍心孩子难受,一边是担心孩子长不高‘是一辈子的事’。” 小浩妈妈在是否放弃生长激素上仍然犹豫不决,高昂的成本、未知的未来和孩子眼前的病痛在她脑海里交织。而在社交媒体上,这样的焦虑与纠结不在少数,有的是四肢疼痛、无力,有的是视力问题,有的是甲状腺异常,这些副作用劝退了不少家长,但也不乏更多人“迎难而上”。

  值得注意的是,生长激素在儿童期其实不单单有促进“长个”的作用,它还对人体的糖代谢、脂代谢,免疫力等都有调节功能。如果说对于符合适应证的患儿而言,注射生长激素是“缺什么补什么”,但是对于并未达到用药标准的孩子来说,强行地“补”无异于拔苗助长,容易导致内分泌系统紊乱等问题,负面作用更加凸显。

  让生长激素的使用回归正常,需要政府、医院、企业的合力治理,更需要大众的理智回归。正如中国临床内分泌奠基者之一,中国工程院院士、北京协和医院教授史轶蘩生前所强调的观点:“我们只治病,不‘美容’。”(文中受访者均为化名)