10岁哥哥捐髓救弟 治疗费很吃力 2022年08月04日  潘芝珍 李斯璐

■虽然完成了移植,但小翊聪还将面临各种考验。

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  7月14日上午,中山大学附属孙逸仙纪念医院移植区大门打开,来自揭阳的10岁男孩官翊恒进入手术室,他的弟弟,3岁4个月大的官翊聪此刻躺在无菌病房,静静等候哥哥捐献的骨髓和造血干细胞植入体内。“弟弟用了我的骨髓,就不用去输血了。”入仓前,翊恒握着爸爸的手,念叨了好几次。“为了让翊聪‘脱贫’,全家人倾尽一切,也欠下许多经济债务。但愿孩子术后能顺利康复。”妈妈说。

  2019年3月的一天,小翊聪呱呱坠地,这是揭阳市普宁县边埔村村民王丽玉的第三个男孩。

  小翊聪第一次到医院体检,医生就从血常规样本发现他的血红蛋白只有60克。“真不敢相信,孩子看起来好端端的,居然严重贫血。”医生的判断使王丽玉夫妻提心吊胆。接着,医生通过基因检测,进一步确诊小翊聪不幸罹患了重型地中海贫血。王丽玉夫妇异常诧异。“头两个孩子都是健康的,怎么他就被遗传了”?

  夫妇在村里经营一家小吃店,但收入仅够吃穿用度。翊聪确诊重病后,为了给他挣足治疗费,爸爸官新友不得不关了店门,带着妻儿到江门谋生。为了照顾翊聪,王丽玉只能留在家里,一家的生活全靠官新友一人在餐馆帮厨维持。就连家里60多岁的爷爷也在建筑工地打零工帮补家用。

  输血、排铁……小翊聪正经历完全陌生的人生。随着小翊聪的成长,他的输血频率从每月1次,到每月两次,到10天一次。保守治疗下,频繁产生的治疗费,使王丽玉夫妇压力渐增, “他还没有学生医保,加上异地求医,不论输血还是吃排铁药,治疗费报销比例都非常少。”

  “弟弟太可怜了,他怎样才能不用输血?”翊恒问妈妈。实际上,早在2021年3月,王丽玉夫妇就萌生为儿子做骨髓移植的想法,“可是,我们能负担得起治疗费吗?还有,去哪里找到合适的配型呢?”她心里一直打鼓,但又明白骨髓移植“时不我待”的治疗道理。

  2019年5月,王丽玉带翊聪来到广州的中山大学附属孙逸仙纪念医院,经配对,幸运的是,哥哥翊恒与小翊聪“全相合”匹配。

  “弟弟用了我的骨髓,就不用去输血了。”翊恒的话令王丽玉悲喜交加,这样的幸运不能辜负,千难万难,夫妻俩也要促成移植。

  今年7月14日,兄弟俩一起走进医院,在医护人员的细致操作下,哥哥的骨髓和干细胞缓缓输到小翊聪体内,等待“生根发芽”。

  目前,小翊聪仍在移植仓“过渡”。每天医生、护士前来查房,看过孩子的情况基本会总结“没什么大问题”。然而,从移植到出仓,到度过“排异期”,小翊聪还要闯更多关卡。首先面临的,就是治疗费已开始欠费。“入院时我们七借八凑交了10万元押金。到现在欠费快到4万元了。”这让王丽玉甚为焦心。“先想办法把眼前的困难应付过去;未来的困难,还得见一步走一步。”

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  ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐  ■图片由受访者提供