■在医护人员的帮助下，佳韵和父母一起入住“广州小家”。

■佳韵捐款二维码

■广东公益恤孤助学促进会公众号

　　来自广西横县的佳韵在广州接受治疗，高昂费用令家庭陷入困境

　　温暖1570号

　　●温暖诉求

　　广西横县，是中国闻名遐迩的茉莉花之乡，小女孩麻佳韵最爱在老家农村的茉莉花田里玩耍，一路奔跑，一路花香相伴。然而，2022年某一天，当时4岁的佳韵突然闻不着气味。经检查，一个叫横纹肌肉瘤的肿瘤正在蚕食她的鼻腔，侵犯她的颅底。为了对付鼻腔里的“怪物”，她随父母离开花香之地，到广州求医问药。“女儿接受了两年治疗，其间病情复发。孩子尽管很不情愿继续留医，却仍然咬着牙打针、吃药、做放疗，就是为了能回家再闻花香。”在广州中山大学附属肿瘤医院病房里，父母正配合医生，为佳韵“回家闻花香”的梦想共同努力着。

　　鼻腔里长出恶性肿瘤

　　“我们家种的茉莉花，可香了。”在位于广州市越秀区的助医机构“广州小家”里，佳韵一家是新搬入的暂住家庭。和他们相伴的，还有3个同样罹患肿瘤、从外地到广州治疗的病童家庭。孩子们化疗后在“小家”休养时，佳韵总会跟小伙伴分享家乡人采摘茉莉花的盛景。

　　爸爸麻大洁介绍，佳韵来广州治疗已将近一年半时间。2022年1月底，佳韵在幼儿园升读中班，老师发现她午睡时“打呼”，熟睡之时得张开嘴呼吸。“佳韵不是肥胖儿童。小班的时候午睡也不打呼。老师感到异常，就让我们回家多观察孩子。”麻大洁等孩子放学后，马上用电筒细细探查她的鼻腔，果然发现有一个“青春痘”大小的肿块长在隐蔽处。“会不会是鼻息肉？”麻大洁是横县种植茉莉花的花农，知识储备不多，但他不敢懈怠，马上带孩子到县里医院看耳鼻喉科。医生检查后告诉他，孩子鼻腔里是灰白色的“腐肉”。由于医疗条件有限，医生为佳韵开了消炎药，并嘱咐麻大洁夫妇，若用药无效，肿块依旧增大，就要考虑去上级医院切除。“我们盼着肿块变小，但半个月后，肿块越长越大，堵住了鼻腔。”麻大洁说，当时佳韵只能靠一边鼻孔呼吸，她难受得直哭，一家人只能前往南宁市大医院就医。

　　CT、MR、手术切除肿块……一系列检查、治疗过后，医生从佳韵的病理学报告看到，其鼻腔里的肿块是个“恶性横纹肌肉瘤”，而且生长速度迅速，“爪牙”已侵犯到了佳韵的颅底。

　　麻大洁夫妻怔怔相视，完全陌生的病症名称，每一个字都让人提心吊胆——“完全不相信，这么小的孩子会得‘癌’。”

　　辗转两地求医问药

　　由于活检触动了恶性肿瘤，治疗变得刻不容缓。为了让女儿得到更好救治，麻大洁一家三口只能背井离乡求医，寻求生机。

　　2022年3月，麻大洁第一次打开微信定位，颤抖着用手机搜索医院的名字。辗转多时，找到了位于广州市的中山大学附属肿瘤医院。等到在广州中山大学附属肿瘤医院看上了专家，麻大洁才知道，他们在南宁求医的时候“错”了一步——在未经确认能否切除的情况下，切除一个恶性肿瘤，是增加风险的行为。“原来，切除过程中若有不慎，会导致癌细胞‘污染’其他部位，容易造成转移。”

　　佳韵的治疗在刻不容缓的情况下展开了。亲友们心疼她小小年纪罹患大病，便发动身边的朋友为麻大洁一家三口筹措了5万元治疗费。而麻大洁也倾尽所有，将多年来在老家种茉莉花、卖茉莉花的所有积蓄拿出来，凑了约10万元给女儿治疗。“好好治疗，把阿妹带回来。”亲戚朋友都在祝福他们。

　　从当年3月至10月，佳韵做了6次化疗、28次放疗，身体各项异常指标都恢复正常。“回家咯！”出院的一刻，佳韵欢快雀跃，麻大洁也准备退掉出租房，待复检之后，就带女儿回横县老家。

　　治疗费用缺口很大

　　然而，在结疗两个月后的复查中，CT发现，佳韵的鼻腔又长出了新肿瘤。他们很快得到最难以接受的结果：一切又回到了原点。

　　“大家都说恶性肿瘤难治，没想到真的如此顽固。现在佳韵是复发病情，新一轮治疗方案，要调整药量。”麻大洁告诉记者，今年1月起，佳韵又回到原“阵地”。但经历了前一轮消耗，一家人实际上已弹尽粮绝。正在麻大洁陷入困难之际，在病区护士建议下申请到了“小家”的暂住资格。在短暂时间里，麻大洁不用另外花钱租房，佳韵也有了休养之地，能更加专注治病。

　　“我要回家，我要回家！”在小家，佳韵经常握着小拳头高声呼叫，不是闹脾气，而是为新一轮治疗下决心。“阿妹总是说，她快6岁了，该上小学了。最重要的是，她很想看茉莉花，闻到花香。”麻大洁从女儿眼中，看到了满满的“求生欲”。

　　“小家”的管理员为孩子们发起了“打针比赛”：谁打针不哭鼻子，坚强的次数越多，谁就是“大赢家”。于是，佳韵每轮上化疗、扎针验血的时候，都紧紧咬着牙，不流一滴泪，尽力配合着医生的检查治疗。

　　麻大洁告诉记者，佳韵进行到第四次化疗，而接下来还要继续放疗。横在眼前的治疗费，就是当前的最大困难：“我一直在努力凑治疗费，但缺口还很大。”女儿用积极态度面对治疗，但他却紧皱眉头，想不出办法。

　　【公益指引】

　　●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

　　●银行账号：44032601040006253

　　●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行

　　注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1570号佳韵”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。

　　■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 

　　■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 

　　■图片由受访者提供