“怕看不见爸爸爷爷奶奶,更怕上不了学” 2023年06月29日  

■目前的嘉琪,只能“单眼”看世界。

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  受肿瘤影响,11岁的嘉琪目前只能“单眼”看世界,治疗将是一场“长跑”

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  ●温暖诉求

  “害怕看不见爸爸,看不见爷爷奶奶,更害怕上不了学。”罹患生殖细胞瘤混合“卵黄囊瘤”的11岁广西女孩文嘉琪因为视力被肿瘤侵犯,一连说了几个“害怕”。但是,当她远赴广州治疗,明显的疗效又让她信心大增。“我相信医生,也相信孩子会好起来的。”为了挽救女儿,爸爸文新星一边寄居在“广州小家”陪伴治疗,一边想方设法筹集治疗费。他渴望通过治疗恢复女儿视力,让她重见光明。

  头疼3天后视力消失

  文新星说,嘉琪是个与众不同的女孩子。“其他孩子放学回家,喜欢刷手机、看电视。但嘉琪回到家会迅速完成作业,然后找村里的小伙伴爬树、摘果子。”

  来自广西玉林市大平山镇的嘉琪,最爱倘佯在大自然的怀抱,她多次告诉父母,出去玩耍,比闷在家里看电视更愉快,身心更舒坦。但是,嘉琪万万没想到,一场突如其来的疾病,让她眼中的山水变得模糊。

  2022年10月,嘉琪在学校感觉头疼、乏力,回家之后早早躺下歇息。父母看到女儿的状态甚为担心,但家人都以为,这只是普通的感冒头疼,到医院开点药,休息几天就可以康复了。

  然而,事情并不简单。嘉琪请假在家休息的第三天,起床后发现睁不开眼皮。“爸爸妈妈,我张不开双眼了。”泪水从她眼里淌出来,小女孩心里着急且恐慌。文新星夫妻同样紧张焦灼:“怎么头疼了三天,连眼睛也睁不开呢?”带着疑问,他们背起嘉琪赶到玉林市就医。

  经过多项检查,医生发现,嘉琪颅底部鞍区有一个3厘米左右的肿瘤,结合症状判断,该肿瘤压迫到眼部神经,嘉琪不仅眼皮无力,且突然失去视力。“我害怕看不见爸爸,害怕看不见爷爷奶奶,更害怕上不了学。”11岁的嘉琪已然懂事,她意识到,自己罹患的疾病“不和善”。作为父母,文新星和妻子更是心如刀割。

  在玉林的医院,医生给嘉琪动了手术,切除了部分肿瘤。但是,术后不到一个月,嘉琪的伤口还没完全恢复,文新星就发现,动手术的操作并不明智,因为手术处又长出了新的6厘米左右肿瘤,而且比原来的还要大。更不幸的是,根据病理学提示,该肿瘤是恶性肿瘤。

  赴广州治疗棘手肿瘤

  考虑到当地医疗条件有限,文新星没有让女儿继续住院留医。他赶紧通过网络“云问诊”,联系上了广州市中山大学附属肿瘤医院。11月初,文新星挂上了专家号,马上整理行装带着嘉琪和她的病理玻片,星夜赶到广州就医。

  这一次,医生的诊断更令文新星惊心——嘉琪病情混合了“恶性生殖细胞瘤”和“卵黄囊瘤”两种恶性肿瘤,治疗起来比单一病情更棘手,耗时更长。文新星心急如焚,他希望医生能手术切除病灶。然而医生摇摇头解释:“不能操之过急,嘉琪手术风险大且无法全切肿物,治疗方案应先接受化疗,待肿物缩小后再考虑手术或放疗。”于是今年年初,嘉琪便依照医生的治疗方案开始接受化疗。

  初期,嘉琪对化疗药物副作用并不适应,呕吐、头晕、乏力。她终日躺在出租屋休养,难受得说话声都细若蚊蝇。

  熬过两次化疗的她发现,原本因肿瘤压迫而无力撑起的眼皮,逐渐张开了一条缝,一点一点,可以睁开半眼……化疗至第四个疗程,嘉琪的右眼已能睁开。“虽然右眼视力比以前下降了许多,但孩子总算勉强能看得见。现在就差左眼还没恢复‘力气’与光明了。”文新星颇感欣慰。

  治疗有成效,一家人重拾信心。“也许,治疗恶性肿瘤,就要静待花开吧。”文新星还发现,女儿虽然视力不佳,但她慢慢适应化疗药物后,就开始努力吃喝、努力睡觉。“现在,炖汤、排骨、煮菜、鸡蛋羹等菜肴,孩子都吃得挺香。她听了医生叔叔的叮嘱,要吃好、睡好,抵抗力和免疫力才能增强,更好应对化疗副作用。”

  嘉琪的乐观坚强受到护士和医生的赞扬,同时,一家人的难处也被护士长察觉。“一开始,我们在医院附近租房,租金贵,缴交治疗费很困难。护士长发现我们来自广西农村,就建议申请‘广州小家’公益项目。”

  疗效向好但终点遥远

  在医护人员的帮助下,嘉琪一家顺利通过申请,在孩子结束第七次化疗后暂住在小家养病,解决了房租昂贵之忧。

  “我好想恢复视力,早点出院回家。”嘉琪的状态越来越好,这些天挂在嘴边的就句话,这让文新星卸下了部分的心理“担子”。但横在他眼前的,还有治疗费。正因走过求医“弯路”,他手上原本就不充裕的治疗费就更加紧张。

  文新星告诉新快报记者,在广西老家,他们一家人种植1亩稻谷和一些蔬菜瓜果,自给自足。农闲时,他和妻子都会外出做些散工补贴家用。“生活在乡村,支出不大,一家人省吃俭用,还能存点钱。”他说,如果不是孩子得了大病,平静幸福的生活不会被打断,存下的钱,不到危急关头,也不会动用。

  来广州前,文新星夫妇将6万元“家底”全部带在身上,但七次化疗过去,经过报销,费用依旧捉襟见肘。

  “今年6月,我们家的低保申请已经通过,生活压力能缓解一些。然而孩子的病,仍需要‘长跑’,尽头在哪里,现在还看不到。下一阶段,医生要安排化疗,希望能进一步缩小女儿颅内的肿瘤。”他盼望化疗结束后尽快手术,将孩子体内的恶性细胞“斩草除根”,结束这场“长跑”。

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