■面对镜头，淏睿立刻拿起积木拼成的坦克一起合影。

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　　在妈妈的严密“监护”下，几乎没遭受过严重感染，但治疗费也用了将近10万元 

　　温暖1580号

　　●温暖诉求

　　淏睿开始化疗后，90后妈妈梁敏儒打起十二分精神悉心照料。儿子的一个喷嚏，一声咳嗽、一个口疮，她都不敢掉以轻心，生怕潜伏周边的细菌与病毒“趁虚而入”。梁敏儒从病友家长处收集经验，抄了满满几页“用药笔记”，时刻学习。“儿子才5岁就得了重病，治疗中可能发生的风险，都要提前设防。”她说，大病导致家庭经济陷入困境，幸好民政部门已为家人办了低保，减少感染可以控制治疗费支出，争取更大生存机会。

　　确诊高危型白血病

　　淏睿在化疗药作用下昏昏沉沉睡了大半天，直到深夜零点还未服用当天医生嘱咐的口服药物。来自广东江门的宝妈梁敏儒着急起来：“减少一次服药，就增大一分感染风险。”她站在床头看着熟睡的孩子，犹豫片刻还是狠下心将儿子唤醒。淏睿的美梦被打断，耷拉着脑袋不开心，勉强吞下药品，又用药水漱过口腔，才被妈妈“放过”。

　　“不管娃多难受，吃药不能耽误，否则后果不堪设想。”梁敏儒认为，对于罹患高危型急性淋巴白血病的淏睿而言，为了睡觉而失去药物加持，就会得不偿失。

　　梁敏儒告诉新快报记者，眼下的一切经历，都是以前不敢想象的。今年2月，幼儿园大班新学期伊始，淏睿就连续好几天临上学前流鼻血，因为不算严重，她以为是小朋友鼻腔干燥所致。2月23日，淏睿回到家，抱着手臂喊疼，梁敏儒卷开儿子的衣袖，发现他小小的手臂上布满斑斑点点的圆形紫点。“那种‘伤’，不可能是磕磕碰碰造成的，反而更像电视节目里介绍的皮下出血。”带着疑问，梁敏儒不敢耽搁，携子到江门的一家医院做详细检查。根据医院的血常规提示，淏睿情况复杂。医生为他进行了骨髓穿刺，果然发现了潜藏的病魔。孩子被确诊为B型急性淋巴白血病，高危型。医生尝试用药物让居于高数值的白细胞数量降下来，然而效果并不明显。为了得到更好治疗，医院将淏睿转诊到广州的中山大学孙逸仙纪念医院。

　　赴穗求医妈妈当上“护理员”

　　惊闻“白血病”三个字，梁敏儒夫妇心如刀割，但他们没有时间消化悲痛情绪。“孩子的情况已经很危急，我们只求他福大命大，挺过难关。”从淏睿住院的第一天起，梁敏儒便仔细记录医生医嘱、翻查资料，将“急淋”这个病逐字学透。“我们文化水平不高。但若啥都不懂，就没法跟上医生的治疗思路。所以我希望成为孩子的贴身‘护理员’，为他的治疗护航。” 梁敏儒留在广州陪医，丈夫为了筹借治疗费以及家庭生计，安顿好母子俩就回到工作岗位。

　　按照医生的治疗计划，淏睿要经历三个化疗疗程，其中每个疗程伴随多次“小化疗”，有节奏地缓解病情。医生叮嘱梁敏儒，化疗药物会有副作用，所以孩子不能回出租屋，在三甲医院结束一次化疗，最好在二级医院“养细胞”，尽可能降低孩子被感染的风险。

　　于是，母子俩几乎以医院为家，不是住院，就是在转院的路上。“过程很累，但也很安心。”梁敏儒说，一路陪医，她有幸结识了不少小病友的热心家长，大家纷纷分享各自照顾孩子的心得。为了记录下各种“护理攻略”，梁敏儒用笔记本抄了好几页“用药笔记”。

　　“一切都是为了孩子。以前不懂，第一次化疗的时候，孩子昏昏沉沉睡了，没有漱口，第二天嘴巴就长了两个溃疡，幸好医生处理及时，没有酿成进一步感染。这些风险总会让人提心吊胆，为了避免，我必须仔细。”她说。

　　为儿子撑好“保护伞”

　　现时，淏睿的第二个大疗程刚刚开始。相比起刚入院，淏睿的精神状态好了不少，这让梁敏儒倍感欣慰。每次检查，梁敏儒都发现孩子的“进步”：癌细胞状态从“遏止”，到“缓解”；从“缓解”，到如今的“清零”，“太棒了！儿子。”每一张检查报告，她都没打算向孩子隐瞒，而是将看得见的进展，一项项列出来，告诉淏睿，他有多厉害。

　　最可爱的是，每次被妈妈表扬过后，淏睿就开始“邀功”，让妈妈给他买积木玩具：“表现好，是不是可以玩新的积木了？”为了满足儿子的“心愿”，梁敏儒省吃俭用去满足。

　　“这段时间太不容易了。”其实，儿子在治疗过程中所受的痛苦，她感同身受。比如，她悄悄尝过淏睿的漱口药，“入口橙子味，含久了是塑料味，其他药物也一样，释放出的‘苦‘，大人都觉得难受。但淏睿非常配合，都吞下去了。化疗副作用会导致‘手足综合征’，手指皮肤干得掉皮，但难受的时候，他主动拼积木，自己缓解痛苦。” 梁敏儒说，除了偶尔精神不振的时刻吃药过程比较难，孩子其余时间都非常棒。

　　记者了解到，淏睿体内由于出现了“融合基因”“突变基因”“高危基因”，他需要用到不少进口的药物以及自费的靶向药去稳定病情，至今为止，治疗费用了将近10万元。但在妈妈的严密“监护”下，他几乎没遭受过严重感染。“医生说，避免感染，就能让治疗少走弯路。孩子爸现在老家筹集治疗费很艰难，我守护好孩子，就是对他最大的支持。”

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　　■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 

　　■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 严蓉

　　■图片由受访者提供