■确诊前梓棋已经报读幼儿园。

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　　温暖1613号

　　●温暖诉求

　　5年苦候，终于盼到给罗梓棋做手术，一粒重建造血系统的“种子”植入孩子体内，妈妈李金霞喜极而泣。但羸弱的孩子在移植后一直被排异反应折磨——肠道、皮肤、肺部，反反复复出现感染，相应的治疗费用节节攀高。李金霞夫妇面对“劲敌”不敢懈怠，千方百计筹借医疗费，为梓棋的新生保驾护航。“我们没有退路，再艰难的状况都要面对，再强大的‘敌人’都要迎战。”囊中空空的李金霞下定决心一往直前，她相信梓棋一定能战胜病魔，像其他孩子那样，不靠血袋也能活着。

　　不幸的“四分之一”

　　12月26日一早，李金霞叫醒还在酣睡的梓棋，一件一件帮他穿衣，再戴上毛线帽，从广州市白云区永泰的出租屋出发，乘地铁赶往广州市妇女儿童医疗中心。“要去打丙球（蛋白），孩子的肺部感染拖了很久，除了洗肺，只能靠丙球提高免疫力。”李金霞轻声道，患有重型地中海贫血的梓棋一直靠输血和排铁维系生命，一家人等了5年才盼到移植的机会，“我明白这是万里征程的最后几步，再难走，也要咬牙挺过去”。

　　梓棋是李金霞夫妇的第四个孩子。2018年1月6日之前，这一对已平安孕育3个子女的农村夫妇，从未听说过“地贫基因”，也从来没有做过地贫筛查。“前面的孩子很幸运，梓棋是不幸的‘四分之一’。”李金霞告诉新快报记者，梓棋出生后不久便出现脸色苍黄、疲惫无力的反常状况，在清远市妇幼保健院检查后，被医生告知孩子患有重型地中海贫血。“才确诊就下了病危通知书，因为孩子的血色素已经低到警戒线之下，随时有生命危险”。回忆起对“地贫”的首次认知，李金霞摇头叹息：“都是我们的错，但内疚有什么用呢？”

　　梓棋的奶奶在医院做清洁工，得知孙儿的病情很心焦，到处找相熟的医护人员打听有无治疗捷径，越问，越绝望。“婆婆天天哭，说孩子的病很难治，能不能长大都不一定。”李金霞只能忍着泪安慰老人，告诉她地贫不是绝症，梓棋不仅能长大，还有机会恢复健康。

　　全力以赴“护航”

　　李金霞一家三世同堂，八口人生活在清远英德市九龙镇一个小山村。梓棋确诊前，除了家公因视障没有外出打工外，李金霞夫妇和家婆都在镇上务工挣钱。“3份工资，以前是足够养家的。”李金霞告诉新快报记者，梓棋确诊后便开始定期输血，身边需要有人贴身陪护。“我辞了鞋厂的工作，家庭收入遽减，而支出猛增。”

　　梓棋的爷爷虽然失明，但仍拄着盲杖起早贪黑忙碌在农田里，他知道孙儿每月都需要一笔固定费用维持生命，认为自己多种些菜，就能省下一些生活费给孩子治病。

　　治疗费能从牙缝里节省，而血源却省不下来，由于血源经常紧张，李金霞常感心力交瘁。“清远英德输不上血就去韶关，再输不上，就租车去其他城市。”李金霞回忆称，自己已记不清有多少次抱着孩子奔波在“找血”的路上，最让她心痛的一次发生在梓棋4岁时。“韶关输不上血，孩子已经走不动路，哭着对我说‘妈妈，我撑不住了，带我回家让我躺下吧’……”

　　为了能定时用血，家里的亲朋好友都挽起袖子去献血，希望多几个“红本本”为梓棋争取到优先用血的资格。李金霞很感恩。“亲友的支持和帮助，让我们更有信心守护好孩子。”她说。

　　手术机会来之不易

　　生活不易，但希望仍存。梓棋确诊后，李金霞夫妇一直在关注能彻底治愈地贫的骨髓移植手术，也安排所有亲人与儿子做了配型。遗憾的是，所有人都未能匹配成功。“大儿子今年读高一，他陪弟弟输血时哭得比梓棋还厉害，知道自己只有五点相合，又是痛哭一场。”

　　在骨髓库登记信息的第五年，梓棋终于等到一份相合的“种子”。8月3日，孩子顺利完成移植手术，陪护在仓内的李金霞在手机上打出“移植成功”四字，给丈夫发去，泪水夺眶而出。

　　然而，命运的考验并未结束。移植不久，梓棋出现肠道排异，体内刚开始生长的细胞随之停止。“我们很怕，因为移植后孩子的抵抗力几乎为零，即使普通的病毒、细菌，也会对他造成致命的伤害。”李金霞说，好在医生临床经验丰富，不仅控制住了肠排，还将随后出现的皮肤排异和肺部感染一一遏止。但令家人忧心的是，梓棋的免疫力很低，常规药物已无法达成治疗目标，只能外购间充质干细胞、丙球蛋白等价格昂贵的药物为孩子“构筑防线”，“除了新农合可以报销的部分，我们自费部分已经超过20万元。”李金霞攥着厚厚一叠费用清单，满脸愁容，她愿意为梓棋的健康付出一切，但现实是身边能继续借钱维持孩子治疗的人越来越少，“亲友们大都是农民，能帮到这儿已经尽全力了。但无论如何，我们都要硬撑着往前走，没有退路。”李金霞坚定地说。

　　公益指引

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　　■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

　　■本版采写：新快报记者 潘芝珍 严蓉 通讯员 刘敏仪

　　■图片由受访者提供