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■小树桦在病房里搭积木,他还不明白自己为什么要住院。 |
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▲罗树桦募捐专用二维码。 |
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温暖1660号 ●温暖诉求 两年前的一个秋日,早产的罗树桦尚躺在温箱里,就查出了重型地中海贫血。妈妈钟小婷是低保人士,考虑到自家的经济情况,只敢保守治疗。然而,身边的病友却鼓励她和丈夫,只有移植,才能早日摆脱病魔。两年来,父母拼尽全力为小树桦筹借治疗费,想赶在孩子身体达到移植条件之时,尽快入仓。功夫不负有心人,10月9日上午,树桦顺利住入广州市妇女儿童医疗中心移植仓,虽然治疗费还有一大块缺口,但他即将通过姐姐的供给,踏出重要的“脱贫”第一步。 早产儿查出重型地贫 2023年10月5日,树桦在湛江市廉江老家安铺镇度过简单的两岁生日。他11岁的小姐姐雅灵撸着弟弟毛茸茸的顶发说:“桦仔终于两岁咯。再过几天,姐姐就捐‘种子’救你,以后就不用打针针了。”小树桦一脸懵懂地享受姐姐的怀抱,丝毫不察觉,接下来的日子,他要迎接一场生命挑战。 妈妈钟小婷感慨地说,雅灵虽然是家里的大姐姐,毕竟年幼,自己都没长大,但她听到需要抽细胞(抽取造血干细胞)才能“救弟弟”时,竟毫不犹豫地点头,“我不怕疼,弟弟要紧!” 母女俩口中的“捐‘种子’”和“抽细胞”,都是为了救治小树桦。时间追溯到2021年10月5日,小树桦在瘦弱的妈妈体内仅待了35周,就“抢闸”出生。由于溶血、早产,他呱呱落地后就被送进了温箱监护。监护期间的一系列检查中,小树桦被发现罹患重型地中海贫血。钟小婷夫妻原本就担心早产宝宝,听到这个消息,更如晴天霹雳。 夫妻俩在医院的指引下进行基因检测,才赫然知晓,原来双方都是地中海贫血基因携带者。“我们文化水平不高,结婚的时候没意识去婚检,多年前生下大女儿的时候,都没发现这个病,就放心再要了二宝。没想到中了招,还连累了孩子。”钟小婷夫妻的内疚感难以释怀,他们都希望拼尽全力救治小树桦。 这样的“贫血”太可怕 要挽回小树桦的命运并不容易。医生告知他们,罹患重型地贫的患者,只有两种治疗方法,要么保守治疗,终身输血;要么接受造血干细胞移植,尽快阻断重型地贫基因。 钟小婷一家是廉江安铺镇的农民,夫妇俩除了种田,偶尔也打打散工贴补家用。因为收入不高,一家人还被相关部门核定为低保户,日子过得紧巴巴。起初,心怀侥幸的两人以为,“保守”输血,治疗一辈子,孩子也能平安生存。 等到小树桦三个月开始出现症状时,他们才发现“重型地中海贫血”是多么可怕。“孩子像失去水分的小苗,苍白虚弱。医生输血的时候,光为了找到血管,就花了大半小时,扎针让孩子哇哇哭不停。等输了血,他才慢慢好起来。”想到未来用血量会随着孩子的成长而加大,输血量也将越来越多,他们心里惴惴不安。“实在不想孩子靠输血活着,但移植手术费用太高,超出了我们的能力,怎么办?”钟小婷深感无力。 不过,钟小婷认识的病友家长却有不同意见。2022年夏天,小树桦在广州市妇女儿童医疗中心体检和输血,遇到的病友家长便鼓励他们尽快做干细胞移植。 从开始输血后,小婷认识了不少同病相怜的病友家长。“他们都在鼓励我早做移植打算,如果能找到适合配型的造血干细胞,就千万别放过机会。经济困难只是一时,只要能凑齐治疗费,见一步走一步,也能熬过去。”热心家长们的建议,让小婷抛弃了“不敢想”的卑微心态,萌发出依靠手术驱离病魔的想法。 幸运宝宝与姐姐配型成功 2022年4月,钟小婷带着一家人到广州进行配型检测。幸运的是,姐姐雅灵与小弟弟基因位点“全相合”。病友们得知该消息,都替小树桦开心。“桦仔真幸运!我家孩子,亲属里找不到合适配型,等骨髓库配型都等了很多年了。” 钟小婷更不想错过这份幸运。她鼓起勇气频繁到亲朋好友家走动,用了几个月时间,七拼八凑借来了5万元,并通过线上筹款又增加5万元治疗费。 今年9月,钟小婷向医院提交了住院的基本押金。她和家人商量好,等小树桦满两岁,达到造血干细胞移植的最低年龄,就带着姐弟俩去广州筹备入仓事宜。国庆节前夕,小树桦与雅灵顺利完成体检。小婷夫妻在白云区永泰村租了一套小单间,安顿了下来。 小树桦尚不知将发生什么事,只知道和姐姐一起住院很有趣。10月8日住院当天,小树桦接受了治疗前的输液港注射,他迷迷糊糊地从麻醉中转醒时,发现姐姐在身边,就撒娇说:“我的手手痛,姐姐给吹吹。” 钟小婷说,雅灵平时帮忙带弟弟,还陪过弟弟输血,她明白弟弟的痛,也是家里的痛。“看到他们姐弟俩相亲相爱,我就不能不盼着孩子们都过得好。都希望他们能快乐成长。” 10月10日,小树桦开始术前化疗,他将在10月19日左右回输姐姐捐献的造血干细胞。然而,随着治疗开展,钟小婷身上除了2000元生活费,已身无分文。但她依旧充满信心:“孩子爸和老家的亲戚都很给力地帮我们筹款。只要桦仔顺利度过未来一年,我们就胜利了。” 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号:44032601040006253 ●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1660号树桦”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。
