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■病痛没有磨灭孩子的懂事与温柔。 |
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温暖1772号 ●温暖诉求 南方医院旁一间狭小的出租屋内，忙碌了一上午的骆先生抹把汗，又一次俯身擦拭屋内角落，为即将归来休养的儿子承承筑牢无菌防护屏障。8岁的承承一周前刚完成首期化疗，出院仅半天便因感染再度入院。为守护孩子脆弱的身体，骆先生将此次愈后的离院时间定在深夜，刻意避开日间电梯人流高峰。这位已专职买菜煮饭和清理卫生的“80后”爸爸，曾经是一名IT工程师，却因孩子半年前确诊骨髓增生异常综合征，被迫离岗往返病房与租房，在身心与经济双重压力下，咬牙守护孩子对抗病魔。 重疾击碎安稳童年 骆先生一家四口定居广州，妻子全职居家照料家庭，家中长女就读高中，8岁的幼子承承是一名小学二年级学生，依靠骆先生在IT行业的一份稳定收入平淡度日，安稳知足。他说，以前每月的薪资足以支撑全家开支，还能时常接济在老家务农、收入微薄的年迈父母，待人热忱的他，向来习惯向身边人释放善意，邻里亲友皆交口称赞。 平静如水的生活，在去年11月泛起微澜。彼时承承频繁出现身体抽动症状，家人第一时间带他就医服药调理，他们都以为这是孩子处在生长发育期偶发的问题，但直至今年4月，承承面色变得蜡黄，频繁倦怠嗜睡。“孩子的精神状况也不好，从活泼好动变得有气无力。”骆先生心生不安，立刻带承承去医院检查。血常规结果显示，孩子血液三系指标断崖式暴跌，而接踵而至的持续高烧、浑身乏力，让家人心底的不安愈发浓烈。在医生建议下，承承接受了骨髓穿刺检查，一种名为骨髓增生异常综合征的疾病由此浮出水面。医生明确告知，该病凶险程度极高，若治疗不及时，会快速恶化转化为急性白血病。 噩耗当头，夫妻俩崩溃落泪，无助惶恐笼罩着整个家庭。骆先生强忍悲痛安抚亲人，并在第一时间停下全部工作守护孩子。为全天候陪护治疗，他向公司申请停薪留职，虽然单位体恤困境为他保留了社保与公积金，但这个家庭却彻底失去唯一经济来源。 5月6日，承承转入南方医科大学南方医院，第一轮化疗如期启动。 骆先生一家没有自有房产，一直借住在亲戚家中，为了配合医院 “十余分钟可抵达病区” 的要求，他们又在医院附近租住了公寓。好在房东是孩子同学的家长，体谅他们的难处，允许骆先生延后支付房租，还时常主动帮忙添置生活物资。狭小的出租屋里，摆放着两张单人床，妻子陪护孩子休息，骆先生便在客厅打地铺，与妻儿挤在方寸空间里，日夜为孩子的病情忧心。 命运眷顾找到骨髓供者 治疗之路远比预想更加艰难。6月11日，承承顺利完成第一期化疗，本可以短暂出院休养，可免疫力彻底崩塌的孩子，出院仅半天就遭遇多重病菌侵袭，高烧不退，只能紧急返回病房隔离治疗，依靠强效抗生素、免疫球蛋白和血小板强压病菌。骆先生告诉记者，经过医护人员数日努力，孩子的感染已然解除，但近期病房全部满员，人流量大、他与医生沟通过决定接孩子返回出租屋休养，避免可能出现的二次感染。“上一次出院时电梯特别拥挤，我估计就是在里边遭遇了病毒和细菌。”骆先生告诉记者，此次出院要避开白天人流高峰，等到深夜电梯无人时，再带脆弱的承承返回出租屋。 一次感染，治疗费骤增。骆先生细细算过，数月检查、住院、化疗费用，已快速耗尽家中十余万元积蓄，而各类刚需自费药品，更是让家庭开支缺口持续扩大。 医生明确表示骨髓移植是承承唯一的根治希望，但仅在移植仓的基础费用，就高达30万元左右。了解到骆先生目前的经济窘境，医疗团队也给出备选治疗方案：亲属半相合移植费用更低，但术后排异风险高，后续康复难度极大。骆先生查阅了很多资料，知道中华骨髓库非亲缘全相合供者移植安全性更强，术后排异反应更小，更适合年幼患儿，不过前期高分辨复检、双份供者体检、干细胞采集等流程，需要额外增加数万元支出。“这是两难的选择，明知后者更优，但几十万元的费用就是一座难以翻越的高山。”他说，当时夫妻俩也在忧心登记后的等待漫漫无期，“我听说过有患儿等了三四年也匹配不到，我们怕承承等不起……” 就在骆先生夫妇迷茫之际，骨髓库传来的好消息让他们惊喜不已。“真是命运眷顾！孩子登记仅一周，骨髓库就匹配到一位高点位相合供者。”他露出笑容，“5月29日我们正式对接，短短十多天就收到11点位全相合的优质配型结果，捐献者配合度极高，我特别感恩。” 惊喜不只一次——系统很快又筛查出第二位配型点位更高的捐献者，适配效果可能更优。面对命运厚重的馈赠，骆先生激动之余，也有忧虑。“一边是前期需要支付双倍初筛费用，一边是孩子术后长久的康复安危，我们考虑了很久，还是选择同步筛查，为给孩子争取希望最大的生机。” 善意汇聚温暖人心 日复一日的骨穿、抽血、输液、化疗，成年人都难以承受的诊疗痛苦，8岁的承承却始终咬牙坚持。病痛消磨着孩子的身体，却没有磨灭他的懂事与温柔。察觉到父母终日焦虑失眠、暗自落泪，小小的承承总会主动安慰低落的母亲，强忍身体不适配合所有检查治疗，从不哭闹抗拒。年幼的他虽不完全懂得重症的含义，却清晰感知到家庭的艰难，用孩童独有的温柔，反过来守护濒临崩溃的父母。 看着强忍病痛依旧体贴家人的孩子，骆先生格外心疼。短短数月，他的体重减轻了20多斤，鬓角早早生出白发。无人之时，他也会直面内心的无助与崩溃，可只要站在妻儿面前，他永远是笑嘻嘻的样子。 为了筹措治疗费，骆先生在热心病友帮助下发起过网络筹款。让骆先生感动的是，来自四面八方的善意源源不断：孩子所在学校师生，在第一时间自发组织募捐；承承读过的幼儿园，也在得知消息后组织教职人员和小朋友为他献爱心。“我女儿有一个同学，把卖掉她心爱游戏账号的1000元拿来支持小弟弟治病。”说起这位女生，骆先生红了眼眶，“我以前的同事和身边亲友都在接力转发筹款链接，病区的家长也热心分享治疗经验，主动介绍周边平价餐食、便民买菜点。” 但现实的难题仍摆在眼前：亲友们能力有限，无力支撑大额借款和捐助；骆先生虽然奔走对接各大公益机构与救助平台，希望为承承备足与病魔作战的“弹药”，但收效甚微。 虽然困境重重，但历经了这场生死考验，骆先生与家人对人间大爱有了刻骨铭心的体悟。已是病房护理“熟手”和租屋清洁“高手”的他，如今主动化身病友引路人，耐心指引新来的家属学习儿童化疗护理技巧，分享就医衣食住行实用攻略，把自己收到的善意，尽数传递下去。 公益指引 ●公益账户: 广东公益恤孤助学促进会 天天公益专项基金 ●银行账号： 44032601040006253 ●开户银行： 中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“天天公益专项基金”, 如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐
