李梦伟

　　文/图 羊城晚报记者 秦小辉

　　也许很多人并不清楚杜氏肌营养不良症（以下简称DMD）是什么病？但是，得这种病的人就在我们身边。据不完全统计，在广东省该类患者超过400人，东莞市该类患者约100人。今年东莞两会，东莞市政协委员李梦伟将目光转向这类罕见病患儿，她联合莫国庆、叶宝维、董斌等政协委员共同提交一份《关于进一步解决杜氏肌营养不良（DMD）患儿入园、入学等困难的建议》的提案。

　　据了解，杜氏肌营养不良症是一种“传男不传女”、发病率较高的罕见病，是一组遗传性肌肉变性疾病，65%的患儿属基因遗传，35%属基因新生突变，临床表现为以进行性对称性肌肉无力和萎缩为主。患儿通常3-4岁时确诊，发病时往往最开始被家长发现步态异常，随后进行性肌无力与肌萎缩，10-12岁丧失行走能力并使用轮椅代步，平均寿命20-30岁，多因心肺功能衰竭而死亡。该疾病2018年纳入《中国第一批罕见病目录》，目前尚无有效治愈方法，各种治疗手段还处于初级阶段。

　　“我们联名提交这个提案是希望让社会多一些温暖和关爱，让这些患儿群体和家庭感受到社会各界的关爱。”据李梦伟介绍，近年来，社会各界和政府逐渐对该群体有一定的关注度，山东、安徽等省市将其纳入门诊特殊病种，东莞市政府也高度重视，并将其纳入残疾人帮扶行列。但在入学、入园方面依然普遍存在一定的阻碍。据调查，幼儿园阶段近50%的患儿因行动不便或转氨酶偏高而被拒入园，小学阶段近30%的患儿因行动不便或因与学校教务安排方面存在冲突、无障碍设施不足等原因阻碍该类儿童入读普通学校。

　　李梦伟建议，在加大对杜氏肌营养不良症（DMD）的宣传，营造社会关爱氛围的基础上，还应该建立DMD专项入学帮扶机制，保障DMD患儿平等受教育权。在现有实施政策基础上，市镇各级教育部门和学校建立DMD患儿入学帮扶机制，从政策、流程、协议等方面完善入学流程，保障DMD患儿就近入学；整合家委会、志愿者等社会力量成立“上楼帮扶”队伍帮助在校患儿上楼和下楼，以减轻学校和家长负担；对行动不便患儿实施送教上门服务，联合志愿者队伍扩大送教队伍，丰富送教内容，搭建“线上线下”送教上门课堂，“让不便患儿可以真正平等地享受教育，提高他们有限生命的质量”。

　　此外，提案还称，结合东莞首批重点产业链之“高端医疗器械产业链”优势资源，助力DMD等罕见病康复。加快推进东莞市高端医疗器械产业发展，借鉴国际先进经验，进行科学化、数字化、智能化赋能，在现有基础上研发罕见病康复器械，同时加强康复人才培养，推进高端医疗器械的应用和发展，助力罕见病等群体康复。