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东莞市人民医院风湿科主任医师韩光明在问诊 受访者供图 |
文/姚梓婷 韩光明 近日，“红斑狼疮”相关词条冲上热搜，引发广泛讨论。东莞多家医院表示，红斑狼疮的患者在受访医院风湿科就诊患者中占比大部分都接近了1/5，该疾病其实并不罕见。 女性发病率约为男性的9倍 “大家常说的红斑狼疮，医学名称为‘系统性红斑狼疮’，是一种自身免疫性疾病，属于风湿免疫性疾病的范畴。这种疾病可致体内产生大量致病性自身抗体和免疫复合物，对全身多系统、多脏器造成损伤。”东莞市人民医院风湿科主任医师韩光明介绍，刚刚过去的11月份就有将近900名红斑狼疮患者就诊。 《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示：据估算，我国系统性红斑狼疮患者约有100万人，总数位居全球第一，发病率位居第二。根据流行病学数据，红斑狼疮患者以女性多见，发病率约为男性的9倍，尤其是18至40岁的育龄期女性。 皮肤黏膜、脏器都可能受累 “红斑狼疮”这个疾病名字的由来，是这种疾病典型的皮肤表现——有的患者面部会出现红斑，分布在鼻翼两侧，形如蝶翼。很久以前人们不知道这是什么疾病，认为是人被狼咬伤后的结果。 但现实生活中，脸上的红斑并不是红斑狼疮患者特别常见的症状。“在门诊中，常碰到不少系统性红斑狼疮患者，他们在最终走进风湿门诊前，往往都有曲折的就诊经验。”韩光明说，之前接诊过一位患者张女士，出现不明原因腹痛、连续发烧、口腔溃疡、关节酸痛等症状。其间，她去过发热门诊、消化内科，也曾被怀疑细菌感染、肾结石，最终才被诊断为系统性红斑狼疮。 韩光明说，30%至40%的红斑狼疮患者有典型的皮肤症状，还有更多病人最初的症状可能是关节炎、脱发、口腔黏膜溃疡，或者是血液系统的白细胞低、溶血性贫血、血小板减少，更多的还会有蛋白尿、肾炎，特别重的还会影响到肺、心脏、胃肠道甚至神经系统等等。“所以说红斑狼疮是一个多脏器多系统容易受累的全身性的疾病。” 红斑狼疮生存率有了明显提高 至今，医学对免疫性疾病的致病原因了解还有限。韩光明说：“我们通常说红斑狼疮病因不是非常明确，目前认为它是内因和外因共同作用的结果。” 内因指的是遗传特征，大多数患者体内都存在红斑狼疮易感基因，这些易感基因可能来自家族遗传下来的，也可能是母亲的卵子和父亲的精子在结合过程中导致的基因突变引起。 而外界因素可能促发疾病的发病，比如过多的紫外线暴露、日晒，还有一些特殊的药物或者食物，以及反复的病毒感染、细菌感染等，都会促发有遗传背景的自身免疫病的发病。 红斑狼疮目前尚无法根治，治疗目标为改善症状、控制病情，保证长期生存、预防器官损伤，尽可能降低疾病的活动度和减少药物不良反应，提高患者生活质量并指导患者管理疾病。 “目前，红斑狼疮患者的生存率有了明显的提高，原来的五年生存率可能不到90%，现在已经达到了95%以上。大部分患者经过正规的治疗后病情都能控制住，如果恢复好的话，正常工作、生育下一代都没有问题。”韩光明说，与此同时，如果社会能多一些接纳和理解，红斑狼疮患者或许就会生活得不那么辛苦，也能够拥有属于自己的精彩人生。
