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■入院输血伴随着嘉烁的成长历程。 |
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■爸爸是嘉烁治疗路上的亲密伙伴。 |
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■嘉烁的捐款二维码 |
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地贫男孩骨髓移植在即，爸爸卖黄牛卖废品筹钱 温暖1521号 ●温暖诉求 “如果我没生病，爸爸就不用那么辛苦去收废品。” 13岁的叶嘉烁是五年级学生，但跟同学聊起天来，紧皱的眉头让他像个“小大人”。2016年，叶家因长期支付孩子的治疗费致贫，成为建档立卡贫困户。随着脱贫攻坚战的全面胜利，一家人的生活质量也发生质变，可比起其他乡邻日益优越的经济条件，他们家还是“跟不上”。嘉烁的爸爸叶左源今年54岁，也希望妻儿过上好日子。可是，小儿子嘉烁自打出生便确诊患上重型地中海贫血，一家人不管怎么努力打拼，家庭经济依旧被“疾病”这座大山压得喘不过气。“今年中秋前，孩子就要移植了，只要他身体‘脱贫’，我们家的经济就能‘脱贫’！”叶左源说。 “二宝”确诊重型地贫 邻里都知道嘉烁是叶左源夫妇姗姗来迟的“二宝”。夫妻俩的大儿子生于1999年，10年后，他们才欢欣无比地盼到了二儿子嘉烁。 养婴育婴对“熟手”父母来讲毫无难度，但现实却不尽如人意。叶左源发现，出生后的嘉烁隔三差五生病，打针吃药也不见好转，仍然脸色苍白，无精打采。“孩子是不是有什么大病？”叶左源疑窦丛生，抱着孩子辗转一个多小时大巴，到汕尾城区的医院做检查。 “很可能是重型地中海贫血。”当医生向叶左源夫妇分析嘉烁的验血报告时，他们大吃一惊。“我从未听说过这种病。关键是，嘉烁的哥哥很健康，怎么轮到他，就患上这病了呢？”叶左源搞不清什么是“患病概率”，他只知道，既然事情发生了，就要坚强面对，“是我们把孩子带来世上的，不管怎样，我们都要管到底。” 医生告诉叶家夫妇，要维系孩子的生命，就得坚持定期输血、排铁，或做骨髓移植。原本对地贫一无所知的夫妻，硬是将疾病成因和各种治疗方法的利弊摸了个透，决定先从输血起步，然后再做长远打算。 叶左源记得很多个第一次：第一次挂最贵的专家号，一个多小时的刨根问底；第一次带儿子输血，见识到血色素降到极低的孩子通过输血“脱胎换骨”，苍白的脸孔和嘴唇瞬间红润…… 每个月，他都要带着小儿子往返陆河县和汕尾城区，农村交通不便，但叶左源一路陪儿子走在治疗的路上。 嘉烁幼小，细细的输血针头还没扎进皮肤，他就会吓得嚎啕大哭，叶左源按住孩子的身体，难过地落泪。这样的治疗维持到孩子两岁时，叶左源就有一个大胆的想法。“医生建议孩子做移植，我们要试试。”2011年，父子两人来到广州，进行了一次骨髓配型。“我和妻子都希望拼一拼，尽管在茫茫人海中找到能匹配的供者极不容易。” 暖心政策改变困境 骨髓移植，价格不菲。即使手术过程顺利，动辄几十万元的“起步”费用，也绝非叶家所能承担。然而，叶左源仍旧意志坚定地挣钱，挣钱，再挣钱。 嘉烁出生前，叶左源一家虽不富裕，但衣食无忧。然而，一个地贫孩子的到来，彻底改变了他们的生存状态。嘉烁离不开妈妈的贴身照料，赚钱养家的担子便落在叶左源的肩膀上。除了种地，他还要卖废品“增收”。为了应付每月的输血费用，叶左源早起贪黑，跑村过镇搜罗可以“变现”的塑料瓶、纸箱、包装袋…… 但是，这些微薄收入除去支出正常开销，好不容易积攒一点钱，一遇嘉烁输血，马上又是“月光”。“儿子的治疗压力太大了，每个月都要花2000多元输血和排铁。” 2016年，脱贫攻坚战打响，因病致贫的叶家很快被核定为帮扶对象，他们的生活由此发生质的改变。 叶左源告诉新快报记者，他非常感激曾帮助过村里所有贫困户的驻村干部。“我们现在住的自建房，是在扶贫期间，靠危房改造补贴款盖起来的；屋子里的电视、电饭锅、电磁炉……所有家电，都是扶贫干部连接爱心资源，捐赠给家里的。” 他掰着指头一一清点：“我们家是因病致贫家庭，驻村干部为了降低我们的经济压力，除了危房改造，还有固定的扶贫产业分红，帮嘉烁两兄弟申请了每年3000元的助学金，定时给我们发放种养所需的饲料、肥料……一点都不夸张地说，这些帮扶是全方位的，确实无微不至。” 昂贵治疗仍是重压 帮扶政策让叶家从举步维艰到“小跑”上路，从收入困窘中“脱身”，叶左源终于可以将全部收入用到嘉烁的治疗中。 但与周边奔向小康的乡邻相较，叶家还是步履沉重。更让叶左源心酸的是，父母的辛酸和狼狈，都被嘉烁看见，幼小的他还不时自责，“他会跟同学说，‘如果我没生病，爸爸就不用那么辛苦去收废品’，这些话传到我耳朵里，真是扎心。”令他欣慰的是，儿子总能体谅爸爸的难处：“有小朋友来家里，看他没有玩具、没有单车，会说‘你怎么啥都没有？’嘉烁对这些问题很坦然。”叶左源模仿着儿子的语气，“我爸爸挣钱不容易，我不能要求太多。如果我没有生病，我们家一定不会那么穷。” 十年弹指一挥，嘉烁在等待配型结果中，成长为少年。去年12月22日，已经是五年级学生的嘉烁放学回到家，就看见爸爸一脸兴奋地迎出来：“儿子，我们等了十年的骨髓配型，有结果了！广州的妇女儿童医疗中心刚打电话来通知，找到了匹配的供者！”嘉烁呆在原地，脑袋里有几秒空白，反应过来就冲上去抱住爸爸，“我可以不用输血了！我的病能治好了！” 按照医院的排期，嘉烁将在今年中秋节前后入仓。为了配合移植前的化疗治疗，孩子已经暂时休学，在家口服化疗药，同时积极排铁，尽可能在入院前将体内的“铁元素”控制在1000个单位以内。 不过，还有更重要的事。至今为止，叶左源还在为入仓的30万元押金努力。去年以来，他通过线上众筹为儿子募集到8万元，还卖掉了家里的7头黄牛再添6万元。这几个月，一家人加紧行动，找银行贷款，找亲友借钱，目前勉强凑齐20万元。 也有“好心”人劝叶左源，“不要冒险，小心人财两空。”类似声音，丝毫未能动摇叶左源的决心，“很多人都叫我放弃，但我是不会放弃的，辛苦了这么多年，怎样都要坚持下去，这是作为父母的责任。”他说。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1521号嘉烁”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 实习生 陈海丹 ■图片由受访者提供
