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小杨硕自小患有罕见病，父母借钱为他完成移植手术，但后续治疗费难以支撑。 |
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杨硕筹款专用二维码。 |
安徽男童患罕见病，家庭为此陷困境—— 温暖1528号 ●温暖诉求 丈夫在外打工挣钱，妻子在家照顾老人孩子，这本是一个再普通不过的农村家庭。特殊的是，杨宇杰唯一的孩子——杨硕患了一种叫做黏多糖贮积症的罕见病，令整个家庭面临困难。2021年7月，当时4岁的小杨硕在上海确诊患有黏多糖贮积症，除了终生做酶替代治疗和造血干细胞移植手术外，这种病没有其他有效的治疗办法。而对于杨宇杰而言，特效药太贵，还不如拼一把，给小杨硕做造血干细胞移植手术，也许能让孩子有生的机会。 孩子出生即患中耳炎 长期不愈 杨宇杰的老家在安徽省池州市贵池区的农村，成家之后，他一直负责挣钱养家，妻子周月婷留守在农村侍奉老人，抚育孩子。杨宇杰说，自己主要在工地上做水电工，哪有活儿去哪儿干，并不固定，收入时高时低，平均每月有6000元上下，大部分会转给妻子，由妻子安排家里的日常开销。 周月婷也是贵池人，虽然与丈夫聚少离多，但她懂得各自身上的责任。“照顾好老人和孩子，平时节省一点，多攒些钱，这就是我的工作。”她说，家里一直不富裕，但夫妻俩分工协作各司其职，这些年过得很平静，也很幸福。 2017年，小杨硕呱呱坠地，全家人喜气洋洋地迎接新生命的到来，没想到一个小意外竟为今后的生活埋下了伏笔。 “出生时的听力筛查，孩子没通过。”杨宇杰说，他和妻子刚开始以为儿子只是患了普通的中耳炎，此后一直带着孩子到处检查、治疗，还去上海做过手术，却总是没有办法彻底治愈，小杨硕的听力一直比普通孩子差。 确诊患罕见病 治疗方法仅两种 “其实在孩子成长过程中，我们也发觉一些不对劲的地方，比如孩子的听力总是比同龄人差，还有生长发育也慢一些，语言等方面的能力也有些异常。”杨宇杰说，直到2021年7月，因为要带孩子去复查前次耳朵手术的情况，加上那段时间他和妻子观察到杨硕的左手大拇指一直无法伸直，内心的各种疑虑层层叠加，于是他们又带着孩子去了上海一家医院，打算给孩子做个全面的检查。 杨宇杰没想到，这次在上海的检查结果，终于暴露出潜藏在孩子身体里的可怕病魔。“最后筛查出来，杨硕患的是黏多糖贮积症。”杨宇杰说，医生告诉他们，这种病是因为患者身体里缺少一种溶酶体水解酶，造成酸性黏多糖降解受阻，黏多糖在体内积聚而引起的一系列临床症状。目前的治疗方法只有两种，要么做造血干细胞移植，要么终生做酶替代治疗，但前者风险高，后者费用十分昂贵。 如果不进行干预治疗，随着年龄的增长，小杨硕可能会反复出现中耳炎、关节活动受阻、角膜混浊、心脏瓣膜病变和神经系统落后等症状，对症治疗的过程十分复杂，并且没有彻底根治的药物。“原来孩子从小就有中耳炎，一直没办法完全治好，应该就和这个病有关。”杨宇杰此时才恍然大悟，却没想到孩子的病竟如此严重。 借钱给孩子做手术 后续难支撑 在尝试做了几次酶替代治疗后，杨宇杰和家里人商量，还是决定给杨硕做造血干细胞移植手术。“那种特效药每个星期用一次，每次要打两针，加起来要27000多元，并且没有纳入医保，需要自费。”杨宇杰说，长此以往，他的家庭实在支付不起如此沉重的费用。 等了半年，到2022年年初，好消息终于传来，和小杨硕相匹配的脐带血找到了！“因为年初时上海疫情比较严重，我们决定来广州做手术。”杨宇杰说。 7月1日，在广州市妇女儿童医疗中心，小杨硕进行了造血干细胞移植手术，手术很成功，孩子目前已经出仓，但尚未出院。 杨硕在做移植手术之前，多次去医院治疗各种病症，杨宇杰和周月婷前前后后花了十几万元，而杨硕这次手术到目前为止，自费部分的治疗费超过12万元，光是外购的自费药就花了约8万元，后续还未可知。“为了这次手术，跟亲戚朋友借了18万元，网上筹款10万元左右。孩子出院后，还要有一段时间必须住在医院附近，并且居住环境不能差，因为孩子的术后抵抗力很差，得万分小心保护，现在我们在广州租房子每个月房租都要五六千元。”杨宇杰说，手术后小杨硕出现了脑部综合征，这几天肺部又有了炎症，已经发烧一个星期了，医生告诉他们，术后会有各种不可预料的感染，还有排异关要过，需要花多少钱现在还是未知数。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1528号杨硕”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 严蓉 潘芝珍 通讯员 梁弋 ■图片由受访者提供
