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■紫璇最喜欢爸爸为她煮的北方面食。家属供图 |
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广东公益恤孤助学促进会公众号 |
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■紫璇筹款专用二维码。 |
温暖1534号 ●温暖诉求 “广州小家”不到2平方米的小厨房里，王文彬忙着和面、切菜，没一会儿，就做了一锅香喷喷的清汤面，分装入8个小碗。“小朋友们一人一碗。”吆喝之下，8个孩子围桌开吃。“广州小家”是公益助医机构，来自天南地北的8个重症贫童家庭住在这里，王文彬和3岁的女儿紫璇是新住户，父女俩与病友们因病结缘，抱团取暖。紫璇身形瘦小，端起面碗却吃得津津有味，其他孩子也羡慕她，有个会做面食的爸爸。“女儿患了恶性横纹肌肉瘤，我给她做些营养面食，她吃得下，我就开心了。”王文彬说，他隔三差五便会给同样遭遇的其他病童捣弄面食，出品大受欢迎，“但愿这里的每个孩子，都能平安痊愈，再无大病。” 女儿患上恶性肌肉瘤 王文彬来自陕西省汉中市。但数数日子，他一家三口离家已超过一年。王文彬本是汉中市农村的精准扶贫户，在扶贫政策的帮助下找到一份工作，到2020年底，靠务工脱贫。一家人很开心，以为日子会越过越好，但在2021年6月，2岁8个月的小女儿王紫璇患病，他不得不放下工作，全身心陪医。 他记得，2021年6月，汉中天气炎热，紫璇隔三差五感冒发烧。有一次，妈妈程素素为紫璇洗澡时发现，女儿腹股沟位置长了一个鹌鹑蛋大小的包块。“第二天，妻子带女儿去镇卫生院就医，医生判断为淋巴结肿大。打了针，吃了消炎药，烧退了。”王文彬说，无奈药物对紫璇腹股沟处的肿块毫无作用，几天之后，孩子的右腿还出现严重肿胀。 “妈妈，我的腿长得好大，真难看。”紫璇懵懂，妈妈却触目惊心，赶紧联系在西安务工的丈夫，并连夜将孩子带到西安的医院就医。 对症治疗、查找病因……直到7月，医生从CT、B超、骨穿等验单报告中确定，紫璇罹患恶性“腺泡状横纹肌肉瘤”。由于肿瘤附着在右小腿骨上，压迫了淋巴细胞，导致了前期发烧、淋巴结肿大。医生叮嘱，治疗迫在眉睫，否则会危及生命。“紫璇最喜欢吃我做的菜。妻子本打算，等我在西安工作稳定了，就搬过来一起住，让孩子天天吃到‘爸爸的味道’。”王文彬难过地说，可一场疾病，让他不仅辞了工作全心陪护，还把省吃俭用存下来的5万元统统拿出来，并向亲戚朋友借了40万元，保障孩子治疗。 小小的紫璇在西安经历了8次治疗和一次手术，清除了病灶，癌细胞也得到了控制。然而，细小的右腿却留下了一道长长的疤痕。 “爸爸的味道”为女儿打气 尽管病情被控制住，但按照医生的治疗方案，紫璇还需要多次放疗巩固疗效。“紫璇年纪太小了，西安医院虽然有放疗设备，但对于低龄患儿却没有放疗方案。”病友看到紫璇在病房里跑跑跳跳的身影，纷纷建议王文彬到医疗条件较好的广州求医。 今年7月8日，王文彬一家三口来到广州中山大学附属肿瘤医院，紫璇开始了化疗和放疗。 对于经济窘迫的王家来说，广州虽然有优质的医疗资源，但生活支出却出乎意料。“住院治疗有医保报销，但租房、吃饭的开销却很大。”紫璇化疗后，抵抗力弱，王文彬租了个卫生条件较好的小单间，十几平方米的空间，月租就要3000多元。但为了让孩子尽量避免细菌感染，他和妻子都咬牙顶着房租压力。 在紫璇最虚弱的时候，除了睡觉，就只有“要吃爸爸煮的面”这一个要求。为此，夫妻俩每天清早到菜市场买菜买肉，变着法子给女儿做饭。泥鳅汤、排骨汤、鸽子汤……王文彬的手艺总让女儿胃口大开，但背后，他和妻子就要更加节约，凑合对付自己的一日三餐，“我们不能替孩子受罪，却能给女儿做吃的打气。” 并发症令经济压力骤增 8月，紫璇开始第一期放疗。11次治疗下来，她的造血功能骤然下降，急坏了父母。 “血小板、白细胞和巨核细胞都很低，每周需要输一次血小板和红细胞，还要打激素动员细胞生长……”突如其来的并发症，导致每周治疗成本增加3000多元，王文彬压力巨大。 万幸的是，在热心病友建议下，王文彬成功申请了助医公益项目“广州小家”的入住资格，暂时安身。“能住进小家真得很幸运，我们省下大笔房租，集中资源帮助紫璇渡过难关。” 王文彬亦是热心家长，小家病友家庭都同病相怜，他和妻子每每看见小病友胃口不佳，也会变着花样帮大家做面食——饺子、面片汤、拉面、馒头、包子……这些都难不倒王文彬。“你们一定要多吃，紫璇吃了这些饭菜，就有力量打怪兽了。”他总会哄着其他孩子向女儿看齐。 “紫璇爸爸很用心，一路上就是靠‘爸爸的味道’给女儿护航。”小家管理员李姐告诉记者。现在，尽快让紫璇造血功能恢复，是首要任务。“因为不耐受，放疗暂时中断，等造血功能恢复再继续。但目前最大的支出便是每周的门诊输血、输血小板。”据了解，由于王文彬是跨省医保，门诊无法报销该两项治疗，目前经济压力可想而知。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1534号紫璇”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。
