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■由于造血“障碍”，小海瑞面容憔悴。 |
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■小海瑞筹款专用二维码。 |
小海瑞需进行骨髓移植手术才能获新生，但治疗费仍有巨大缺口 温暖1546号 ●温暖诉求 “妈妈，我们都可以捐骨髓救弟弟！”去年11月，周碧兰的3个儿女争相尝试为7岁弟弟捐献骨髓。弟弟海瑞于2017年确诊患了再生障碍性贫血，从那时起，周碧兰便将所有精力放在他身上。由于常年带着孩子离家求医，她无法照顾家中其他子女。“我对他们亏欠良多，没想到他们都能挺身而出救弟弟。”周碧兰说，海瑞与他的大姐成功配型，自己亦筹好治疗费，计划通过移植手术扫除海瑞体内的造血障碍。但是，不久前孩子病情恶化，发生了严重感染，自己辛苦备足的手术费很快就消耗了一大半。“现在药物和输血都无法提升海瑞的血象指标，必须尽快移植。”周碧兰心急如焚，却无力再筹一笔移植费。 易伤男孩原来患有“再障” 周碧兰和丈夫带着4个孩子居住在广西壮族自治区玉林市博白县东平镇珠华村，是当地低保家庭。2017年，海瑞刚满两岁，他喜欢跟着哥哥、姐姐跑跑跳跳，一刻也不安闲。让周碧兰惊讶的是，海瑞在玩耍后特别容易“受伤”，手臂、小腿等位置常常青一块、紫一块。可是，孩子明明没有摔跤和碰撞，怎么会受伤呢？周碧兰百思不得其解。不久后海瑞的下肢布满血点，就连被蚊子叮一下，起包的部位都容易流血，且止血困难。 有一天，小海瑞高烧不退，脸色苍白，周碧兰和丈夫背着儿子在博白县城、玉林市区等地的医院求医。医生均认为小孩疑似患上血液病“血小板减少性紫癜”。可用药之后，情况并无好转。忧心忡忡的夫妇俩带着孩子来到广州，在广州市妇女儿童医疗中心，通过骨髓穿刺检查发现海瑞患有造血功能障碍，血小板指标只有“3”，结合其他贫血症状，小海瑞被确诊患了再生障碍性贫血。医生告诉周碧兰，其实此时小海瑞已经陷入危险，幸亏及时输上血小板，否则后果不堪设想。医生建议，尽快为海瑞进行骨髓移植手术，费用约为30万元。如果进行保守治疗则要定期输血和吃药，有些患者能慢慢痊愈，但有可能复发。 周碧兰和丈夫思来想去，因为无力筹集30万元的费用，决定先以保守治疗为孩子续命。 坚持治疗“曙光”一度出现 为了避免小海瑞异地奔波，周碧兰和丈夫不得不将其他三名孩子托付给爷爷奶奶照顾，他们带着小海瑞在广州租房、治病。 选择了保守治疗的小海瑞过得并不轻松：每3个月输一次血小板、激素治疗、定期吃药提升免疫力……“那几年，孩子年纪还小，每次带他去医院抽血做检查，他都哭得撕心裂肺，我们很心疼。”周碧兰说，那时，她和丈夫常常默默落泪，他们相互鼓励，坚持陪伴海瑞治疗。平时，周碧兰负责陪医和照顾孩子的衣食；丈夫则在广州打散工，补贴生活费用。就这样撑过了2017年和2018年，这两年，海瑞的输血量越来越多，每月治疗费也逐渐攀升，家庭经济压力剧增。 2019年年初，小海瑞血象终于稳定下来，有一段时间，就算不输血小板，他的血小板数量都能保持在30左右。复查时，医生对治疗效果很满意，认为可以暂停输血小板，观察一段时间。 “终于不用打针了。”小海瑞和妈妈都感到振奋。周碧兰决定带孩子回广西治疗，以减轻经济压力。于是，他们手挽手离开医院，仿佛看到了胜利曙光。2019年，周碧兰尝试送小海瑞上幼儿园，虽然孩子不能上体育课，但看着他回到同龄人中重获笑容，一家人都感到欣慰。 病情反复唯有移植可救命 不料，保守治疗进行到2021年9月，小海瑞的病情又开始走下坡路。 有一次，小海瑞按医生开的新药方吃药后，血象指标急转直下。“好不容易维持在60的血小板数量，一夜之间掉到了0……”周碧兰回忆称，当时她急哭了，不顾一切带孩子回广州求医问药。 此后，“再障”的症状又开始折磨小海瑞。皮肤紫癜、瘀青、流鼻血……一开始，及时输送血小板能帮助止血，但慢慢地，连“输板”也无法使小海瑞血小板指数提升。 去年11月，小海瑞流过一次鼻血，医护人员处理了3个小时，仍不能止血。孩子既害怕又无奈，他坐在医院急诊室的长凳子上不敢动弹，颤抖着小手抓紧妈妈问：“我的血会流干吗？什么时候能治好病？我害怕……” “唯一的治疗办法就是移植了。”主治医生告诉周碧兰，小海瑞的病情已经发展到用药、输血都无法改善。如果再不移植，就会错过治疗机会，危及孩子生命。为此，周碧兰和丈夫、亲友都行动起来四处借钱。 移植需要寻找合适的配型。在家里，周碧兰跟小海瑞的2个哥哥和姐姐谈心，告诉大家海瑞的健康状况。大女儿率先表态，随后，两个儿子撸起袖子，告诉妈妈：“我的骨髓随时可以抽出来给弟弟用。” 最终，小海瑞与大姐姐成功配型。今年年初，周碧兰一家筹集了30万元治疗费，周碧兰看见资金到位，心头大石落下了一半。但是，小海瑞病情总是善变。今年年初他突然高烧、腹泻，被收入ICU治疗。原来，他因为免疫力低，感染了诺如病毒，出现了脓毒性休克。一连抢救十多天才转危为安，原本准备用来移植的30万元，因治疗消耗了一半。 “医生一直催促，趁孩子病情稳定，尽快移植。否则，这样的变化还有可能出现，孩子经不起折腾了。”说话之间，周碧兰显得心急如焚，毕竟，小海瑞如今不能出院，费用缺口仍很大。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 ■本版图片：由受访者提供
