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思思和文文此前每个月都要去医院输血 受访者供图 |
羊城晚报记者 文聪 过去的六年，身患重型地中海贫血的思思和文文每个月都要前往医院输血；一周前，在多方的援助下，这对6岁双胞胎姐妹在东莞接受了造血干细胞移植，看到了重生的希望。 3月9日，据主治医师王静介绍，姐姐思思除了造血干细胞移植外，体内还注入了一份来自广东省脐血库的脐带血。目前姐妹俩的情况都比较稳定，在预期范围内。 双胞胎女孩确诊重型地贫 2014年，在广西玉林，4个月大的双胞胎姐妹思思和文文被诊断出患有重型β型地中海贫血。这是一种较为少见的血液病，思思和文文必须依靠长期输血、排铁来维持生命。通过成功的造血干细胞移植疾病方能根治。 患病初期，爸爸梁恭喜定期献血给女儿们使用，后来患上高血压不能再献血，医院又供血不足，思思和文文只能依赖父母的朋友和社会爱心人士献血。妈妈甘女士说：“有时候跑了两、三家医院才能输到血，如果二十多天都没有等到的话，就只能跑到广东才能输到血。幸好遇到了很多爱心人士，否则小孩根本熬不到今天。” 为了维持一家人的生活，几年前甘女士只身一人到东莞打工，梁恭喜留在家里照顾患病的双胞胎和小女儿，以及肢体残疾且患精神病的老母亲。双胞胎姐妹每个月高昂的医疗费让本不富裕的家庭雪上加霜，但一家人从未放弃。当地政府也为梁恭喜一家建档立卡贫困户，予以帮扶。 为筹医疗费徒步直播16天 六年来的输血之路从未间断。其中的酸楚，只有梁恭喜一家人才能体会得到。 “血管都输扁了，看着她们受苦，我的心像被刀割一样的痛。”梁恭喜说，每次治疗仅输血费用就要1000多元。此外还要排铁、服药，一个月治疗费要三四千元。 此前，为了筹集孩子的治疗费用，梁恭喜在老家卖小吃、摆地摊、种火龙果，还养殖蜜蜂，努力做村里的公益性岗位。2018年网络直播兴起，他做了一个小推车，带着三个女儿，直播从玉林北流徒步到南宁，一走就是16天。“我想直播赚钱，也希望用这种方式来宣传婚检的重要性，不想再有更多家庭遭遇同样的不幸。” 输血、排铁只能维持思思和文文的正常生活，并不能彻底治愈她们。2020年下半年，梁恭喜一家人迎来了新的希望。随着国家健康扶贫三年攻坚计划的实施，每个月三四千元的治疗费在一系列报销过后，缩减到几百元。在当地扶贫干部的帮助下，梁恭喜一家不仅在2020年脱贫摘帽，还为双胞胎联系到了在造血干细胞移植方面有经验的医院，来到了东莞。 爱心接力移植造血干细胞 在南方春富（儿童）血液病研究院，专家对思思和文文进行会诊后，建议马上进行造血干细胞移植手术。甘女士告诉记者，不少爱心人士伸出了援手，医院也尽量减免费用，并帮助申请基金支持，让思思和文文的手术得以顺利进行。 幸运的是，思思在广东省脐血库找到了一份配型合适的脐带血。为帮助这个不幸又坚强的家庭节省费用，广东省脐血库决定为思思免费捐赠该份脐带血，并为姐妹俩送去了公益救助金。 据南方春富（儿童）血液病研究院主治医师王静介绍，姐姐思思接受的是“半相合父母供髓联合非亲缘脐带血”的治疗方案，妹妹文文则使用的是另外一个新的治疗方案。“姐妹俩分别在2月28日、3月1日输注了父亲的外周干细胞，思思在3月6日下午还输注了脐带血造血干细胞。脐带血的优势主要是患者后期的排斥反应相对会比较少，同时还有一个双保险的作用，增加移植成功的几率。” “脐带血是一个非常宝贵的资源，希望广大产妇都能保存。”王静直言，此举不仅仅是给本人一个保障，也是为其他患者提供了一个重生的机会。 相关新闻 广东省脐血库 已救治2263人 随着脐带血整体采集数量和质量的不断提升，脐带血临床应用数量正逐渐增长。截至2021年2月28日，广东省脐血库已出库应用脐带血2784份，救治人数达2263人。其中，在东莞地区采集的脐带血已出库应用了359份，310人受益。 在东莞地区采集、出库的359份脐带血中，公共库应用了332份，自体库应用了27份，主要是用于治疗包括发育迟缓、重型地中海贫血、神经母细胞瘤、急性淋巴细胞白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、免疫缺陷病等疾病。
