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韦一哲 受访者供图 |
羊城晚报记者 余燕红 通讯员 周晋安 甄晓洲 自闭症（又称“孤独症”）并不罕见。世卫组织的调研显示，全球每160名儿童中，就会有1名。而中国的情况也不容乐观。依据已有的调查数据保守估计，我国的自闭症发生率大约0.7%。这意味着，中国如今至少存在超过1000万名自闭症患者，其中200万是0-14岁的儿童，每年还将有约15万名新生患儿降临到我们身边。 “我一直很焦虑很害怕，他越来越大，出路在哪里？”一哲妈妈说。 “我从没想过她可以就业，我就想好好教她做家务，老了能照顾我，或带着她一起去老人院。”晓雯妈妈说。 …… 他们的孩子都患上了自闭症。随着一批批被确诊的孩子逐渐成人，他们未来的生活，成为父母焦灼的事。4月2日是“世界自闭症日”，在中山大学附属第三医院岭南院区（以下称“中山三院”）小礼堂，一场关于“成人自闭症靠什么养活自己”的讲座、义诊活动，直戳自闭症父母的内心深处。 “希望他能自力更生” 很多自闭症孩子的妈妈，身为人母的喜悦被一纸诊断毁灭。医学界至今也没有找到明确的病因。自闭症也没法通过产检被筛查。很多妈妈直到孩子2岁以后，才通过发育迟缓、学不会说话等症状，察觉到了孩子的异常。 回想起从症状初现到如今就业，今年24岁的韦一哲妈妈李若兰说：“那是一段漫长的煎熬。” 李若兰记得，韦一哲刚出生的时候，护士们称赞他是医院里最漂亮的小孩。可越到后来，她越发觉得“孩子难带”：晚上睡不着觉、吃饭不会咀嚼、迟迟不开口说话、和外界不在一个频道…… 一哲2岁被诊断为重度自闭症，6岁才开口说话，但他又是被媒体多次报道的“艺术天才”：12岁开始学钢琴，两年后钢琴过8级，5年就过10级，17岁开始自己作曲。双排键、吉他、贝斯、绘画，样样拿手，在各种乐器、绘画大赛中斩获奖项。 借助艺术这个媒介，韦一哲渐渐打开了他与社会沟通的大门，他开始愿意探索与适应这个全然陌生的世界。 “但艺术不能当饭吃。”一哲妈妈李若兰开始期望儿子能有一门生存的手艺。钢琴调律师，是快满23岁的韦一哲第一次职业探索。“他在去年12月，通过了全国钢琴调律师初级考试，如今已经持牌调了近50台钢琴。”李若兰很开心地说，“一哲与人沟通还是有障碍，虽然目前大多是朋友关照的活，但他调得很认真也很准。”如今，一哲妈妈的希望就是“我70岁时，他可以自力更生”。 “需要受到尊重” 晓雯妈妈杨玉冰说起女儿的就业经历也是心酸。“我从小就给晓雯灌输自食其力的观点，晓雯没有什么特长，我就培养她的动手能力。”杨玉冰说，“以晓雯的能力，想着好好教她做家务，老了她来照顾我，再以后就是带着她一起去老人院。” 然而，2017年，杨玉冰带着晓雯参加了一次关于支持性就业的培训，发现通过支持，自闭症孩子同样可以就业，这种理念燃起了她的希望。于是，她开始有意识地去培养晓雯的工作意识和工作素养。 2019年，晓雯职高第三年下学期是实习期，通过亲戚介绍，给她找到一家公司保洁员的实习岗位，晓雯妈妈陪伴她一起上岗，“刚开始是我先学会再慢慢教她，经过一个月训练，晓雯基本能掌握她的工作技能。这一个月我也跟她的同事混熟了，他们也接纳晓雯的特质，在工作上给予晓雯一定的支持。”实习期结束，晓雯就签了合同，成为这家企业的员工。 “然而，2020年疫情令企业裁员，她虽然没被裁掉，可换了领导，没让她上岗。疫情之后，通过家长推荐，晓雯去了快餐店工作，因为有一年的工作经验，也不用陪伴就直接上岗。过程中也会出现一些小问题，经理也会跟我反馈。因为店里都是年轻人，她在那里做得挺开心的，可惜只做了半年，经理辞职，晓雯再次下岗。” “自闭症的特征就是社交障碍、沟通障碍，但始终是一名社会人。他们需要生存，需要受到和正常人一样的尊重。”杨玉冰说。 专家：早发现 早干预 会产生积极影响 中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授介绍，自闭症是一类神经发育障碍，不是心理问题，也不是父母教养“冷淡”引起的。目前没有特效药。多数中重度自闭症患儿成年后多不具备独立生活、学习和工作能力，成为家庭和社会的沉重负担。 邹小兵认为，社会对大龄自闭症患者是否胜任某些工作抱有怀疑。实际上，自闭症患者具有就业能力这件事在欧美、日本等发达国家早已有成功的实践。在认识、理解、包容和支持的前提下，自闭症患者不仅具备就业能力，且适合的职业范围也较宽，如图书管理员、程序员、统计员、清洁工、理货员、教师等。 自闭症孩子的家长能做什么？目前，全世界针对自闭症儿童最有效的治疗方案，只有“早发现、早干预”，因为有研究表明，大脑中神经细胞具有的可塑性，两三岁前是大脑细胞高速发展的早期，通过对儿童进行密集、系统的早期干预，不仅会改善儿童的行为，还会进一步引发脑部的变化。 以研究证据为基础的心理社会干预措施，如尽早的行为治疗和父母技能培训计划，可以减少自闭症谱系障碍患者沟通和社会行为方面的困难，对自闭症患者及其照顾者的福祉和生活质量产生积极影响。 邹小兵介绍，如果典型和严重自闭症儿童能在2-3岁前就开始干预，干预后的发展会更好。而很多儿童是在四五岁进入幼儿园后，表现出明显与同龄儿童不一样，家长才带他到专业机构寻求帮助。
