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患者与家属一起参加广州医科大学附属肿瘤医院举行的大型义诊 |
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广东省人民医院淋巴瘤科普教育基地里，患者与家属一起参加艺术体验治疗 |
文/羊城晚报记者 林清清 陈辉 余燕红 张华 图/医院提供 4月15日到21日是全国肿瘤防治宣传周，今年的主题是“健康中国健康家——关爱生命，科学防癌”。根据世界卫生组织下属国际癌症研究机构（IARC）发布的最新数据显示，2020年，中国新发癌症病例数约457万人，已超过其他国家。 很多人以为，防治肿瘤只是患者和医生的事，其实不然。面对肿瘤冲击，家庭应该怎样给予支持？除了给予生活照顾和陪伴，家庭成员还能做什么？ 记者采访了相关患者、家属与医疗专家，他们纷纷表示，防癌从来不是一个人的战争：患者是主角，医生是军师智囊，家庭是不可忽视的前沿阵地，是补给站、力量源。 当肿瘤专家成为肺癌患者 “我躺在CT检查床上，空旷的房间有种压迫感，闭上双眼，耳边只有机器轰响声，内心极度无助。”2021年4月15日，当广东省人民医院血液科主任医师佘妙容站在2021年全国肿瘤宣传周公益活动的专家讲台上分享自己抗癌故事时，距离她得知自己患上晚期肺癌的那一天，已过去了7年多。她闯过了另一侧肺和锁骨上淋巴结转移、多发脑转移等“大关”，“是爱的力量让我披荆斩棘。” 常常有家属询问医生，是否要告知患者其已确诊肿瘤？作为肿瘤专家，佘妙容的建议是应该有技巧地告知。隐瞒病情并不现实，正确告知病情反而能激发患者的生存意志。“人体的免疫细胞对生存意志的念头是极其敏感的，顽强的意志可以激活免疫系统，增加抗癌能力。” “初次诊断、治疗阶段出现严重并发症、治疗后复发，这几个时间节点，病人会遭受很大的心理冲击。”佘妙容的好友、曾有心理科工作经验的广东省人民医院淋巴瘤科护士长陈淑德表示，家庭成员在这些关口带来的支持尤为重要。 广东省人民医院肿瘤中心放疗科副主任医师孙恒文表示，家庭的支持在抗癌全过程都很重要。心理状态会影响肿瘤预后，如果能让患者感觉他的痛苦得到重视或能得到帮助，会是巨大的心理支持。 家庭抗癌可以更专业 面对肿瘤冲击，家庭成员还需要更多专业知识。如在肿瘤治疗中时常能见到的艺术体验、游戏治疗场景，有些需要患者与家属一起参加。这不仅能让患者保持愉悦心情，还有着精神心理相关的医学功能。去年11月，在广东省人民医院淋巴瘤科首批中国抗癌协会淋巴瘤科普教育基地的一次艺术治疗中，一位一直不愿意说话的10岁小患者，在与妈妈一起完成了一幅画后重新开始说话。 在抗癌过程中，家属时常会面临帮助患者进行医疗选择的问题。在癌症患者中十分常见的癌痛问题，就相当需要家庭的关爱和配合。广州医科大学附属肿瘤医院病理科主任李志彪介绍，约1/3接受癌症治疗的患者出现疼痛，50%的疼痛为中度至重度，其中30%为难以忍受的重度疼痛。 女性分娩的疼痛是8级，而癌痛（重度）可以达到10级。中山大学肿瘤防治中心内科副主任、教授张力称，临床上控制癌痛通常会用到镇痛药物，但往往有些家属或患者担心药物成瘾而不愿用药，选择忍受。家人能做的除了照顾患者外，也包括支持患者合理使用镇痛药。78岁的李伯患骨髓瘤，已全身多处转移。他与病魔斗争了16年，规范化的镇痛治疗助力不少。“控制好了癌痛，病人对治疗癌症信心就足了一点。” 回归家庭与社会是康复良药 佘妙容现在仍在从事带研究生、参与基金成果评审等专业工作，因为“继续服务社会，能创造生命的意义”。在广东省人民医院的科普基地分享会中，一位40多岁的女性农场主在确诊患癌后在家人支持下积极治疗，还将农场经营得有声有色，如今已带癌生存9年。她说，她边治病边经营农场，是希望儿子能自由选择自己想要的生活。 因为家庭力量支撑而成功抗癌的案例还有很多。心理学家的提醒是：一方面，家属不需要刻意回避肿瘤话题，应鼓励患者与家人真诚开放地讨论，让患者表达感受，帮助其建立心理支持体系；另一方面应鼓励患者不要脱离社会，在体力可控范围内对社会或对家庭作贡献，往往能使患者建立社会价值观，成为康复的一剂良药。 中国工程院院士王辰曾说：“医学是科学，更是人学。在医生治病的三件法宝（药物、刀械、语言）中，语言和它所代表的人文关怀所占的作用永远超过50%。”来自家庭的支持，也天然带着人文关怀的温柔力量，给予肿瘤患者支持。 特写 肿瘤病房里的夫妻关系 肿瘤病房里尽显人间冷暖，其中最有性别特征、也与“性”息息相关的是前列腺癌和宫颈癌。男性罹患前列腺癌，无论能否手术，都可能导致性欲下降、阳痿。 “对于男性来说，性功能的意义已远非生理功能这么简单。”广州医科大学附属第二医院泌尿外科副主任吴文起介绍，他刚开始做医生时，前列腺癌患者以60岁以上人群居多，他们和配偶可能对性的需求已经下降，几乎不会关注性功能能否保留；近年来越来越多50岁至60岁的前列腺癌患者被筛查出来，他们比较关注能否保留性功能。 特别是根治手术后病情稳定、生命无忧时，部分男性会在复查时反复询问如何恢复性功能。部分患者可以通过服用促进勃起的药物改善性功能，还有部分男性可以植入“人工假体”。吴文起介绍，对于后者，和西方男性相比，中国男性的接受度比较低。 除了能接触到前列腺癌患者，泌尿外科医生也会接触到晚期宫颈癌患者。这部分宫颈癌患者，就算接受手术保留了阴道，但是由于雌激素下降，性欲降低、阴道干涩，如果没有药物干预以及专业指导，就算被动接受“性”，也通常难以胜任。 吴文起观察，哪怕是比较年轻的前列腺癌患者，做手术和术后复查大部分都有妻子陪同。相对而言，宫颈癌患者来就医时往往是独自一人或由母亲陪伴。和她们相比，那些与妻子不离不弃的前列腺癌患者则要幸福得多。 “有的患者确诊为恶性肿瘤后，丈夫从未去过病房，甚至就连妻子手术当天也不出现；有的丈夫则嘘寒问暖，送饭送汤，满眼全是关爱。”担任广东省宫颈癌防治专业委员会主任委员的中山大学附属第三医院妇科主任、教授李小毛告诉记者，“其实，患者在面对肿瘤时，大多会出现焦虑、恐惧、懊悔、抑郁等不良情感状态，她们要面临治疗的痛苦，而身体的残缺也让其产生自卑心理。” “家庭支持是患者治疗过程中获得外部支持的主要来源，也是帮助患者建立信心的主要依据。‘少年夫妻老来伴’，一人得病，来自另一半的守护就是患者战胜疾病的良药。”李小毛说。
