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孤独症绝非“无药可救”

来源:羊城晚报     2023年04月02日        版次:A03    栏目:    作者:薛仁政

     孤独症早筛查、早发现、早干预至关重要 通讯员供图

  

  羊城晚报记者 薛仁政

  

  有这样一群孩子,他们仿佛只身一人在遥远的“星星”上独自闪烁,被称为“星儿”,他们就是孤独症儿童。据了解,中国孤独症群体超过1100万人,孤独症儿童200多万人,约每10000名儿童中有107名孤独症儿童。

  孤独症不仅给孩子的生活带来极大影响,也透支了普通家庭的经济和精力,许多“星儿”家长感叹治疗难、生活难。“我见过不少家庭因为‘星儿’需长期干预导致经济窘迫,家长的精神压力也非常大。”维儿康儿童健康中心儿童认知康复治疗师程永波每天的工作是为孤独症儿童进行康复训练,他认为,社会对孤独症儿童的关注不仅仅要关注到患儿的情况,更要关注到家长和家庭。

  程永波曾帮助过一名叫茵茵的姑娘,在引导过孩子几节课后发现她的进度非常慢,甚至还会反复遗忘。“茵茵的妈妈了解到情况后,抱着孩子泣不成声。她告诉我们,孩子辗转很多地方求医但一直没有好转,她感到无比伤心和自责。”程永波说,很多时候,家长不仅需要经济支持,更需要心理支持。

  “整合医学,是孤独症康复的‘阳光道’。”中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经专科医生罗向阳介绍,孤独症是一种表现为社交障碍为主的神经发育障碍性疾病,并非“无药可救”,治疗孤独症应以问题为导向,通过医教结合的方式进行心理上的引领,以帮助患者整体康复。

  据了解,罗向阳创立的孤独症BTR策略,能够从生物(Biology)、“两指”教育(Bit)、模块—整体(Block)、治疗(Therapy)、教育(Teach)、技术(Technology)等方面解析孤独症,以帮助孩子实现康复(Rehabilitation)、设立规则(Rule)为目标,并最终帮助孩子建立起友好的自我关系、与人关系、与环境关系。

  据悉,以往孤独症治疗更多以教育学、心理学为切入点,但也要认识到孤独症是一个器质性的疾病,需要药物手段和教育引导共同实施。

  在生物治疗方面,罗向阳主张采用精神调节药物、抗抑郁药物等治疗孤独症患者的神经疾病。在心理引导方面,罗向阳提出了“两指法”对孤独症儿童进行引导。

  “两指法是指我们的食指和大拇指,代表一方面要给孤独症患者明确的引导,另一方面也要给患者足够的鼓励。”罗向阳说,“很多时候我们会叫孤独症儿童‘宝贝’,这其实并不科学,应当给孩子以更加明确的指引而非暧昧、模糊的。”

  与此同时,在给“星儿”明确的目标后也要给足够强大的精神支持。“要给孩子竖大拇指,要给孩子坚强的精神依靠。”罗向阳呼吁,应当给孤独症患者提供以家庭为背景的亲情教学的成长环境,以社会为背景的集体课的学习环境,以自然为背景的游戏课的融合环境,而非封闭、单独的。

  罗向阳表示,近年来经过BTR治疗和两指法教育,已经有不少孤独症患者学会正常意义的社会语言,建立了正常的社会行为,“我希望能够更进一步,将孤独症患者的治愈率提高到80%-90%,帮助更多孩子顺利融入社会”。