蕈样霉菌病有了国家级临床指南

　　羊城晚报记者 陈辉 通讯员 赵现廷 陈鋆

　　蕈样霉菌病患者全身长满红斑、出现瘙痒症状，每次穿脱衣服都会像下雪一样落下一堆皮屑……看上去很像皮肤病，但其实是肿瘤，这种疾病的误诊率很高。记者刚从中山大学肿瘤防治中心获悉，由该院放疗科教授牵头撰写的国家级临床指南已发布，相信越来越多的蕈样霉菌病能得到标准化的放射治疗。

　　狡猾的肿瘤披着“皮肤病”的外衣

　　蕈样霉菌病是最常见的皮肤T细胞淋巴瘤，它非常狡猾，难以确诊。它总在疾病早期披着“皮肤病”外衣，一般表现为皮肤上的症状，如红斑、脱皮、干痒等，这些症状使这种T细胞淋巴瘤总被误认为湿疹、皮炎等皮肤病。

　　其狡猾还不止于此，从疾病早期到最终的肿瘤期，进展非常缓慢，往往需要数年甚至数十年。到了晚期，皮肤上几乎全是红斑，皮屑裹满全身，肿瘤还可能入侵淋巴结和内脏。

　　由于误诊，被它缠上的患者往往长期辗转于各大皮肤专科医院，尝尽各种治疗手段而无法痊愈，身心饱受折磨。

　　患者有望获得标准化放射治疗

　　让广大蕈样霉菌病患者欣喜的是，2023年5月28日，国家癌症中心/国家肿瘤质控中心发布了《蕈样霉菌病全身皮肤放射治疗临床指南》（以下简称《指南》）。这是蕈样霉菌病在放疗领域治疗的标杆，填补了我国蕈样霉菌病放射治疗指南的空白。

　　据悉，《指南》由中肿放疗科夏云飞教授牵头，陶亚岚副主任医师、陈宝清副主任医师和黄子璐医师，林承光主任技师和许森奎副主任技师，黄晓延研究员、康德华副研究员和孙文钊高级工程师参与，联合5家权威肿瘤医院，经过来自国内40多家肿瘤医院的47位审定人的评审及反馈，得以最终制定。

　　有了这个《指南》之后，相信越来越多的蕈样霉菌病能得到标准化的放射治疗，让他们的人生不再“辣眼睛”。

　　患者为了治病变装“黑衣人”

　　蕈样霉菌病为何要用放疗来治疗？ 放疗应用高能量射线或粒子束（如X射线、γ射线、β射线、质子、重离子等），在先进机器设备控制下直接照射癌细胞，通过射线或粒子破坏癌细胞的核酸物质（DNA分子），直接或间接地造成癌细胞死亡，从而治愈癌症。

　　多项回顾性研究显示，放射治疗可以使蕈样霉菌病获得较高的长期完全缓解率和5年总生存率，全身皮肤放射治疗已经被证明是治疗皮肤蕈样霉菌病的有效方法。

　　据了解，蕈样霉菌病患者在放疗前，需要放疗团队给患者提前量身定制一套潜水服，包括潜水帽、手套和脚套等全套“黑衣”。在放疗实施时，这套“黑衣”起到了关键的作用。射线经过潜水服的“修饰”，皮肤肿瘤靶区能够获得更加理想的照射剂量。