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活动合影 |
文/蚁璐雅 王沫依 陈铮 图/受访者供图 白色为底，红色的圆环搭配几束光芒，宛若初升的太阳，这是汕头大学医学院附属肿瘤医院放疗科“恩倍思”病友联谊会的标志。该联谊会为服务广大鼻咽癌患者而成立，从2013年至今已为超过2500例鼻咽癌患者提供了延续护理照顾，帮助他们克服疾病后遗症，回归正常的社会生活，也是该院“暖心服务，用爱沟通”的生动缩影。 双管齐下形成互助良性循环 虽是“癌”，但鼻咽癌在当下有着相当高的治愈率，五年生存率可达80%。不过，完整意义的康复不止停留在身体上的痊愈，更在于心理上的恢复，“恩倍思”病友联谊会正是因此设立。 据汕头大学医学院附属肿瘤医院放疗一区副护士长许晓丹介绍：“2013年，在汕头大学医学院附属肿瘤医院党委副书记、大放疗科主任林志雄教授的组织和策划下，“恩倍思”病友联谊会正式成立，同一天成立的还有鼻咽癌专项救助基金。两个基金双管齐下，救助基金旨在为经济状况困难的病人提供资金援助，‘恩倍思’则致力于患者治疗后的延续护理。” 其中，心理上的疏导被放在了首位。许晓丹向记者介绍到，敏感、焦虑是癌症患者的常态，“恩倍思”致力于为患者提供交流和倾诉的渠道，病友们和医护人员之间通过在群里相互问候、分享趣事、交流见闻，在漫长的恢复中并肩作战。 同时，帮助患者克服放疗等治疗手段带来的副作用也是“恩倍思”的关注点。据许晓丹介绍，鼻咽癌患者常见的后遗症包括皮肤纤维化、口腔感染和龋齿、面部麻木等，这些症状给患者带来生活上的诸多不便。积极地进行锻炼能够更好地延缓副作用的出现，但若没有外力督促，单靠自律完成日复一日的复健锻炼并不是一件易事。“恩倍思”正是为病友们提供了一个相互监督、相互鼓励的平台。 值得一提的是，每年一次的线下活动如今也成为病友们期待的欢聚时刻。经过八年的发展，该年度活动也从最初的医学讲座等单一形式，到如今越发丰富多彩，不仅有医护人员分享医学科普知识环节，患者们也自行准备表演节目，载歌载舞、欢聚一堂。 令人欣慰的是，如今的“恩倍思”已不仅仅是一个团队，一个平台，更是一种生活态度。病友们通过线下组织去KTV唱歌等多种活动，愉悦心情、交流感情、互相鼓励，向大家展现了鼻咽癌患者乐观积极的生活态度，形成了互帮互助的良性循环。 康复患者用实际行动回馈联谊会 癌症患者心理健康的重建需要漫长的时间，也是一个相互构建信任的过程。八年来，“恩倍思”一步一个脚印，带领越来越多的患者踏上了康复的道路。 然而，过程并非一帆风顺，这个如今已有两百多人的团队也曾经屡遭拒绝。许晓丹回忆道：“联谊会刚成立时，我一个个打电话去邀请患者回来参加活动，但总被挂断和拒绝，患者的接受度和参与率不高，导致活动难以开展，这种情况持续了两三年。因为许多出院的患者往往不愿再返回医院，这会唤起他们痛苦的治疗记忆。” 不过，随着日常活动的开展，“恩倍思”病友联谊会的魅力也逐渐在患者间口耳相传，让越来越多的患者们有了对抗病魔的信心。其间，许晓丹也收获了许多感动，比如因患鼻咽癌而无奈流产的女患者，在康复后又重新步入了生活的正轨，还重新孕育了自己的孩子；比如在高三期间确诊癌症的学生患者，积极治疗，一举考上了暨南大学……这些生动鲜活的事例都带给了团队源源不断的动力。 同时，许多康复后的患者，也用实际行动表达着对医护人员的感激之情。目前，有四五位康复患者在联谊会中长期担任义工，负责维护“恩倍思”病友联谊会微信群、向仍在治疗的患者“现身说法”传达正能量，鼓励他们克服困难，积极治疗。 据介绍，“恩倍思”标志的设计者是一位来自汕头大学的老师，他曾患鼻咽癌，如今已康复并回到了工作岗位。采访时他表示，“恩倍思”团队的医生和护士都十分热心，投入了巨大的精力。每年线下的活动自己都会参加，并积极实践复健的种种方法。他为“恩倍思”病友联谊会设计的标志，就是希望能够更好地鼓舞其他患者，传递“恩倍思”的温度和精神。 正如标志所示，如今的“恩倍思”就像一个充满光芒的太阳，给鼻咽癌患者们带去温暖和希望。在康复的道路上，他们是彼此一条战线上的战友，相互帮助相互陪伴，成为坚不可摧的共同体。
