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◀病情复发后，小葳二次入院接受新一轮化疗。 |
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白血病复发治疗难度激增，移植费用缺口大 温暖1523号 ●温暖诉求 小葳白血病复发之前，厨师爸爸每天在不到十平方米的出租屋内，用一口小电锅为孩子调制营养餐。他天天赶早到菜市场，选买最新鲜的食材变着花样煮饭煲汤。近几个月，为了陪伴孩子住院治疗，林锋没有亲手做饭菜给孩子吃，“儿子的病情何时能缓解，何时才能如常品尝‘爸爸的味道’呢？” 牙痛竟是白血病先兆 2021年3月，11岁的小葳结束寒假回到学校，才上了一个月的课，就因牙疼难忍多次请假就医。“孩子可能要换大牙了。”林锋和妻子都这样以为。但是，牙科医生的治疗只能短暂缓解疼痛，没过几天，小葳不仅牙疼，皮肤上还出现血点，脸色苍白。“妈妈，我连站起来走两步的力气都没有。”一天晚上，小葳皱着眉念叨。妈妈大惊失色，赶紧打电话叫林锋回来，两人合力将儿子送到珠海的中山大学附属第五医院就医。 医生拿着小葳的报告，面色沉重地告诉林锋夫妇，孩子的血小板非常低，白细胞异常高，是血液病的症状，且疑似白血病。当夜，经紧急输血小板，小葳才缓过神来。 “怎么会是白血病呢？会不会误诊？” 林锋夫妇内心忐忑，却仍心怀侥幸。4月6日，小葳情况稳定，中山五院通过转诊机制，将小葳转到广州的中山大学孙逸仙纪念医院做进一步诊断和治疗。随后，林锋获得最终答案，小葳确诊罹患“急性髓系白血病”。 儿子罹患重病，林锋和妻子万箭穿心。更令他们寝食难安的是，小葳体重偏低，医生担心他小小身体，扛不住药物反应，用药量控制得很谨慎，“我们也很怕孩子出现意外，每一天都过得提心吊胆。” 要让孩子通过饮食摄入营养，增强耐受力。林锋与妻子分工协作，妈妈负责在医院陪护，爸爸则每天来往医院和出租屋，负责病房里的一日三餐。 厨师爸爸“上岗”掌勺 41岁的林锋是厨师，凭一手厨艺从湛江雷州老家远赴珠海，从大排挡配菜员，做到酒楼厨师。即使为上百人的筵席掌勺，也是游刃有余。凭着手艺，他让妻儿在珠海过上稳定生活。但儿子患病后，夫妻俩只能辞工，全身心陪孩子治病。 儿子在病房跟白血病抗争，病房外的爸爸则根据医院提供的病号餐单，用尽全身解数当好“后勤官”。虽然放下了酒楼的烹饪工具，但他精湛的厨艺丝毫不减，每天早早到菜市场选取新鲜食材：补充维生素C的西红柿、西兰花；有助提升免疫力的蛋、菇；补铁的红枣、内脏……煞费苦心，变着花样给妻儿烹制美味家常菜。 然而，小葳失去了食欲。“化疗之后状态不好，今天不仅呕吐，还吃不下。”“今天状态好一些，但吃两口饭菜，就吐出来。”小葳开始化疗以来，妻子每天都要连线林锋，“报告”儿子的状态。 “平时在家，小葳最喜欢吃我做的菜。他说过，爸爸做的菜味道很新鲜。我老婆也常常打趣儿子，羡慕他天天都能免费吃到‘大厨手艺’。”遗憾的是，自从儿子确诊罹患白血病之后，林锋的厨艺就变得无用武之地。“没想到，我堂堂厨师，居然做不出孩子喜欢吃的食物。”他常常自嘲。 不过，他没有气馁，仍旧坚持每天给孩子做吃的，哪怕小葳只愿喝一口汤。“只要他吃下去，没吐出来，我就算自己赢了。”林锋这样安慰自己。 结疗4个月后病情复发 辞职，停薪，陪医……生活不易，仍要前行。去年11月，小葳终于完成长达半年的化疗，在达到临床治愈标准后回到出租屋休养。他们继续在广州落脚，迎接每三个月一次的复检“大考”。 林锋和妻子细细商量过以后的生活，计划在小葳病情稳定后就回珠海生活，夫妻俩都想尽快找到工作挣钱还债。“6个多月的治疗，小葳光治疗费、检查费就用了10多万元。”他告诉记者，除线上筹款募集到的善款外，这些钱还包括夫妻俩辛苦打工十多年的所有积蓄，以及亲戚朋友的借款，都等着要还。 他计划重操旧业，简历也投出去了几份，入职时间标注在2022年5月，“能撑过最关键的半年，孩子的病情基本就算稳定的。”他希望小葳尽快摆脱病魔，一家三口都能“重新出发”。 天逆人愿。今年3月22日，一份骨髓穿刺复查报告显示，小葳的送检样本出现癌细胞，这意味着，结疗4个多月后，小葳的白血病宣告复发，林锋对未来的规划，亦随之化为泡影。“孩子很沮丧，他不断问‘为什么不能治愈？到底何时回家？’，我只能安慰、再安慰……” 骨髓移植时间紧迫 急性髓系白血病一旦复发，不仅治疗难度激增，要投入的治疗费用也会更高。 一家人留在广州，家庭经济收入继续为零的现状被迫改变。林锋不顾小葳的“抗议”，目送妻子孤零零返回珠海。“我们商量过，她先回去找工作，如果每月有三四千元收入，就能减轻治疗期间的生活成本。” 小葳再次入院后，由林锋陪护左右，他不能再为儿子煮营养餐了，父子俩每天最大的乐子，就是捧着盒饭“挑三拣四”，然后会心大笑。 “实际上，现在工作不好找，孩子妈回到珠海只能边打散工，边加紧找她熟悉的销售岗位，努力为我们的盒饭买单。”林锋苦笑着说，事已至此，悲伤无益，唯有尽最大努力见步行步。 小葳二次入院后的新一轮化疗，至今已4个多月。林锋说，医生曾建议通过骨髓移植彻底击溃病魔，“我知道继续化疗‘治标不治本’，一时缓解过后，复发风险依旧很高。”他低头沉默片刻，“移植。我们何尝不想移植？”林锋掏出一叠费用单，“别说移植，8月8日开始的这一期化疗，费用还没有凑够。” 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1523号小葳”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 ■图片由受访者提供
