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去年7月即将出移植仓的芝芝。 |
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▲生病前，芝芝是个清秀高挑爱美的小姑娘。 |
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温暖1737号 ●温暖诉求 南方医院儿科病房里，林微拾起毛巾想给女儿芝芝擦汗。不料，左手刚抬高，就开始颤抖。“妈妈，我很快没事的，你别太累。”懂事的芝芝叫住了妈妈。过去一周，这位来自揭阳的43岁妈妈和10岁女儿都分别在不同生死线“顽强低抗”。身患白血病的芝芝做完造血干细胞移植，刚平稳度过半年抗排异期，但慢性排斥反应相继来袭；而林微，在长期操劳中突发脑出血，上周刚完成引流手术，爸爸阿明亦两头忙，一边安抚妻子，一边照顾女儿。“虽然有孩子爸和老家的侄女在广州帮忙，但我放心不下，回到孩子身边才安心。”难掩倦色的林微，眼里却盛满温情。 10岁女孩膝盖不适疑似“生长痛” 在广州度过了特殊的一年，林微时常怀念过去平静的生活。在老家，许多人羡慕林微有个漂亮的“小棉袄”：大女儿芝芝眉清目秀，乖巧伶俐，是爸爸妈妈的开心果。“从小芝芝个子高挑，最喜欢穿漂亮衣服。”林微手上有一张芝芝的艺术照，她穿着波西米亚风格的服饰，拍起照来犹如小模特。 2025年初，一场“长高疑云”打破了林微一家平静如水的生活。芝芝总是跟父母说：“我的膝盖好难受，晚上睡不好。”林微莫名其妙，细问下才知道，夜深人静，人人熟睡之时，芝芝却常被膝盖的疼痛折磨，甚至彻夜难眠。看着黑眼圈日益加深的女儿，林微惴惴不安。 她带女儿多次就医，不同医生检查后都发现，10岁的芝芝身高1.5米，在该年龄段属于中等偏高，所以不约而同认为芝芝所描述的“膝盖疼”属于生长痛。林微稍微舒了一口气。 但两个月后的2月16日，芝芝开始发烧，膝盖的疼痛也日益剧烈。这一次，芝芝在当地医院检查，被发现血象指标异常，血小板、白细胞、红细胞、中心粒细胞都偏低。“医生说，孩子的造血系统仿佛在‘罢工’，担心她患了白血病。” 林微夫妻闻讯心急如焚，顾不上人生路不熟，买高铁票直奔广州的南方医院寻求进一步诊断。 异地求医，妈妈捐出造血干细胞 在儿童血液科，一系列检查下来，芝芝被确诊患上急性髓系白血病。“医生说，按照孩子的病理类型，必须先接受化疗，再进行造血干细胞移植。”拿到诊断书的一刻，林微夫妻迷茫不已，不敢相信那个活泼爱笑懂事的女儿，会遭此厄运。但他们也做了决战之心，离乡背井，在医院附近租了套狭小的房子，开始治疗“长跑”。 “我们为啥要离开家乡？”芝芝几番追问，林微哑口无言。但他们没能瞒着芝芝太久，因为聪明的小女孩从检验单、从父母的交头接耳中猜到自己罹患“白血病”。 “妈妈，我会死吗？”有一天，化疗后精神不振的芝芝艰难开口。“不会的！咱们病区有不少小朋友成功‘打怪’，开心回家了。”林微谨记医生嘱咐，无论孩子是否察觉病情，都要用正能量鼓励和影响，鼓励孩子们勇敢治疗。 芝芝虽然半信半疑，却也选择相信父母和医生。今年2月到4月期间，她坚强挺过了4次化疗。在医生的精准用药下，阳性的致癌特变基因顺利“转阴”。去年6月，在抗击白血病的最好时机，林微为芝芝捐献出了“半相合”的造血干细胞。 “慢排”来袭，妈妈也倒下了 “要救芝芝，唯有移植。我们知道过程不会一帆风顺，但仍在祈祷一切顺利。”林微说，从2月正式治疗到芝芝移植出仓，夫妻俩耗尽积蓄、还筹借了超过10万元治疗费，囊中空空的他们，经不起病情带来的太多波折。一个月，两个月，半年过去……芝芝情况平稳，但陪伴她左右的妈妈仍然忐忑，她小心翼翼地搀扶着孩子一次次回院复查，常常为女儿的一点点不适彻夜难眠。 今年1月，林微最担心的事还是发生了。芝芝全身皮肤开始出现红疹，痛痒无比，这是皮肤排斥的症状；随后更是腹痛难忍，肠道也开始发生排斥反应。林微不眠不休守在女儿身边，喂食、擦身、守夜，一刻不敢松懈。 不料，坚强的妈妈也倒下了。3月初的一天，林微突然晕倒，丈夫迅速拨打120救护车将妻子送到南方医院急诊抢救，确诊是脑血管出血的中风。作为爸爸和丈夫，阿旭不得不两头照顾。所幸，老家的侄女在广州读大学，及时到医院帮助照顾芝芝，为林微夫妻分担了不少压力。 3月10日，林微虽然康复出院，但左侧手脚运动功能并未恢复。她不顾丈夫劝阻，迫不及待回到医院，守在芝芝床边。 如今，芝芝的肠道排斥症状仍未平复，正等待肠镜排查。“实在不敢倒下，自从孩子发生慢性排异，药费又急剧增加。”林微说，当前芝芝所使用的丙种球蛋白、人血白蛋白、间充质细胞注射剂等药物均要外购，费用不菲，过去10天已经花费了近2万元。“芝芝的治疗还在继续，希望这段‘插曲’尽快平息，治疗费已经难以为继了。”林微说，尽管困难，但芝芝仍在努力忍受症状，不哭不闹。“孩子那么努力，我没理由放弃。”她说。 公益指引 ●公益账户: 广东公益恤孤助学促进会天天 公益专项基金 ●银行账号： 44032601040006253 ●开户银行： 中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“天天公益专项基金”, 如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。
